Publicystyka - ngo.pl

Izabela Czarnecka, prezes Fundacji NeuroPozytywni: Informacja o przewlekłej chorobie, w tym również o SM, to dla każdego człowieka niezwykle trudne przeżycie. Chory na SM staje w obliczu wielu pytań, na które w większości nie ma prostych odpowiedzi. Należy pamiętać, że po usłyszeniu diagnozy pacjenci w poszukiwaniu wiedzy na temat SM, objawów tej choroby oraz wskazówek, jak sobie z nimi radzić, sięgają do Internetu. To dla nich także miejsce wymiany doświadczeń i opinii. Dla współczesnego „eSeMowca” - zresztą wydaje mi się, że dla pacjentów z innymi chorobami przewlekłymi również – Internet stał się podstawowym narzędziem, z którego korzystają. Ma to ułatwić im codzienne funkcjonowanie, pod warunkiem oczywiście, że materiały do których docierają są wiarygodne, a więc na przykład potwierdzone opinią ekspertów. Tak jest w przypadku portalu SM24.pl i dlatego Fundacja NeuroPozytywni patronuje temu projektowi.

Celem portalu SM24.pl jest dostarczanie konkretnych narzędzi, takich jak materiały multimedialne, służące samodzielnemu wykorzystywaniu przez pacjentów, a tym samym sprawniejszemu radzeniu sobie z chorobą na co dzień. Każda z sekcji tematycznych została przygotowana we współpracy z ekspertami w danej dziedzinie. Patronat nad portalem objęły organizacje pacjenckie: Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego, Fundacja NeuroPozytywni, Fundacja Urszuli Jaworskiej oraz kampania „SM – Walcz o siebie”. Aby ułatwić poruszanie się po serwisie pacjentom z różnym poziomem nasilenia objawów SM, portal został wyposażony w nawigację głosową, możliwość dopasowywania rozmiaru czcionki i wersję o wysokim kontraście kolorystycznym, jak również wersję mobilną.

SM24.pl to:

• rzetelne informacje o istocie choroby
• wskazówki ekspertów, jak radzić sobie z objawami SM
• filmy z instruktażami dotyczącymi samodzielnej rehabilitacji
• ćwiczenia usprawniające mowę
• porady, jak radzić sobie ze stresem
• kurs e-learningowy na temat zasad odżywiania się oraz wskazówek dietetycznych dla osób z SM
• przykładowe jadłospisy
• gry poznawcze

Justyna Żyłka, fizjoterapeutka, ekspert portalu SM24.pl:. Na pewnym etapie choroby rehabilitacja jest kluczowym elementem pozwalającym usprawnić ich funkcjonowanie w codziennym życiu. Nie każdy ma możliwość i motywację do tego, aby regularnie korzystać z pomocy specjalisty. Dlatego tak ważne jest, aby nasi pacjenci mogli samodzielnie w domu wykonywać ćwiczenia, które im zalecamy. Stąd pomysł na przygotowanie serii filmików z instruktażem dotyczącym samodzielnej rehabilitacji. Mam nadzieję, że informacje zawarte na portalu SM24.pl odpowiedzą na wiele pytań, które zadają sobie osoby chore oraz ich bliscy, a w miarę rozbudowywania treści, stanie się prawdziwym kompendium wiedzy.