Po konferencji o współpracy specjalistów przy wspieraniu dzieci z niepełnosprawnościami
Praktyczne wskazówki – niezwykle ważne dla rodzin, w których pojawiła się niepełnosprawność sprzężona. Także dla tych, które wciąż czekają na diagnozę. Wymiana doświadczeń między specjalistami z różnych obszarów. Informacje od rodziców, którzy od wielu lat walczą o zdrowie swojego dziecka, a teraz ich praktyczna wiedza wspiera kolejne rodziny. We Wrocławiu już po raz dwunasty Fundacja „Potrafię Pomóc” współorganizowała konferencję poświęconą niepełnosprawności i chorobom rzadkim.
Wydarzenie było transmitowane online, można je obejrzeć na profilu YouTube Fundacji „Potrafię Pomóc”: https://youtu.be/K0H_ikt2ru4.
W czasie konferencji „Opieka skoordynowana u dzieci ze sprzężoną niepełnosprawnością z rozpoznaniem i bez rozpoznania” o tym, jak radzić sobie, gdy kilku specjalistów mówi co innego, opowiedział prof. dr hab. Robert Śmigiel – specjalista pediatrii, neonatologii, genetyki klinicznej i pediatrii metabolicznej, koordynator do spraw medycznych prowadzonego przez Fundację „Potrafię Pomóc” Centrum Diagnostyczno-Terapeutycznego Chorób Rzadkich im. Bartłomieja Skrzyńskiego.
O tym, czy i jakie anomalie w wyglądzie dzieci np. urodzonych z zespołami wad genetycznych należy zoperować mówił prof. dr hab. Maciej Bagłaj, chirurg i urolog dziecięcy, chirurg onkolog.
„Gdy zaburzenia snu dziecka spędzają sen z powiek rodziców” – to tytuł prelekcji dr. n. med. Mai Krefft, psychiatry dzieci i młodzieży.
Z kolei lek. Michał Błoch, pediatra z doświadczeniem m.in. w opiece nad pacjentami wymagającymi opieki hospicjum, podpowiadał, jak radzić sobie z niedożywieniem u dzieci ze sprzężoną niepełnosprawnością.
Pierwszą sesję zakończyła prelekcja mgr. Adama Komara, który sytuację dzieci z niepełnosprawnościami zna jako rodzic i jako prezes Fundacji „Potrafię Pomóc”, od lat aktywnie działającej na rzecz poprawy sytuacji osób z niepełnosprawnościami w Polsce.
Po przerwie dr Aleksandra Lisowska opowiedziała o alternatywnych metodach komunikacji – metodach umożliwiających komunikowanie się osobom, które nie posiadają umiejętności mowy bądź posiadają ją w stopniu uniemożliwiającym satysfakcjonującą wymianę informacji.
Jak reagować na nadmiar lub niedobór masy ciała – o tym z perspektywy dietetyka mówiła mgr Dorota Mickiewicz-Góra. W czasie konferencji była też mowa o pomocy psychologicznej dla rodziny dziecka z zaburzeniami rozwoju. To prelekcja mgr Katarzyny Pityńskiej, psychologa i psychoterapeuty. Na koniec o roli logopedy opowiedziała dr n. hum. Teresa Kaczan, logopeda z wieloletnim doświadczeniem.
Nagrody dla tych, którzy kruszą bariery
Ważną częścią konferencji było wręczenie certyfikatów „Wrocław bez Barier” im. Bartłomieja Skrzyńskiego. Plebiscyt „Wrocław bez Barier” został zainaugurowany w 2010 roku, z inicjatywy ówczesnego rzecznika Prezydenta Wrocławia ds. Osób z Niepełnosprawnością – Bartłomieja Skrzyńskiego. Znany nie tylko we Wrocławiu, ale w całej Polsce społecznik, w-skers, był głosem środowiska osób z niepełnosprawnościami. Przez wiele lat działał na rzecz integracji, usuwania barier architektonicznych i mentalnych. Rolą kapituły konkursu jest nagradzanie inicjatyw, działań i przedsięwzięć, przyczyniających się do wsparcia osób z niepełnosprawnościami we Wrocławiu.
Oto tegoroczni zwycięzcy w sześciu kategoriach:
W kategorii „Miejsce dostępne dla wszystkich” – Centrum Wspinaczkowe Tarnogaj
W kategorii „Integracja społeczna” – Towarzystwo Budownictwa Społecznego Wrocław Sp. z o. o.
W kategorii „Działania innowacyjne w zakresie powszechnej dostępności” – Laboratorium Tyfloinformatyczne Politechniki Wrocławskiej
W kategorii „Społeczna odpowiedzialność biznesu” – Bank Millenium SA
W kategorii „Kultura dostępna” – Stowarzyszenie Nowe Horyzonty
W kategorii „Dostępne miejsce pracy” – Wrocławski Park Technologiczny za projekt Integracyjny Inkubator Przedsiębiorczości SKRZYNIA
Plebiscyt zorganizowany został przez Fundację „Potrafię Pomóc” we współpracy z „Biurem bez Barier” Urzędu Miejskiego Wrocławia.
W czasie uroczystości wręczone zostały również medale „Wrocław z Wdzięcznością” dla wrocławskich społeczników. To odznaki nadawane przez Prezydenta Wrocławia po zasięgnięciu opinii Konwentu Odznaki.
Konferencję „Opieka skoordynowana u dzieci ze sprzężoną niepełnosprawnością z rozpoznaniem i bez rozpoznania” Fundacja „Potrafię Pomóc” zorganizowała w ramach cyklu „Osoby z chorobami rzadkimi – leczenie, rehabilitacja, edukacja”. Współorganizatorzy wydarzenia to: Zakład Pielęgniarstwa Rodzinnego i Pediatrycznego – Wydział Nauk o Zdrowiu Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu oraz Centrum Diagnostyczno-Terapeutyczne Chorób Rzadkich im. Bartłomieja Skrzyńskiego. Przewodniczącym komitetu organizacyjnego jest prof. dr hab. Robert Śmigiel. W organizacji wydarzenia pomogli wolontariusze Fundacji „Potrafię Pomóc”. Konferencję patronatem objęli: Rektor Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu – prof. dr hab. Piotr Ponikowski, Jacek Sutryk – Prezydent Miasta Wrocławia oraz Rzecznik Praw Pacjenta – Bartłomiej Chmielowiec.
Wydarzenie zorganizowane zostało w ramach zadania publicznego „Wrocław bez Barier” współfinansowanego ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych pozostających w dyspozycji Gminy Wrocław, Miejskiego Ośrodka Pomocy Społecznej we Wrocławiu.
Źródło: Fundacja "Potrafię Pomóc" na rzecz Dzieci Niepełnosprawnych z Wadami Rozwojowymi
