Publicystyka - ngo.pl

O diagnozie, wielomiesięcznej rozłące z najbliższymi, codziennych troskach i o tym, jak wielką moc ma 1% naszego podatku, rozmawiamy z Karoliną Równą, mamą 11-Amelki, podopiecznej Fundacji Urtica Dzieciom.

Fundacji Urtica Dzieciom: – To wspomnienia, do których z pewnością trudno wracać. Jak rozpoczęła się Wasza walka z rakiem?

Karolina Równa: – Córka miała 7 lat, gdy usłyszeliśmy koszmarną diagnozę: białaczka limfoblastyczna. Ze względu na to, że nasza rodzina mieszka w Sosnowcu, zdecydowaliśmy się podjąć leczenie w najbliżej położonym szpitalu, w Chorzowie. Synek miał tylko pół roku, kiedy musiałam zostawić go pod opieką dziadków, aby zaopiekować się Amelką: przez 13 miesięcy nie miał ani mamy, ani taty.

Wszystkie nasze plany runęły. Miałam podjąć dobrze płatną pracę, a mąż miał nareszcie wrócić z zagranicy, abyśmy mogli wspólnie wychowywać dzieci i cieszyć się nowo wybudowanym domem. Życie wszystko zweryfikowało. Nie podjęłam zatrudnienia, a tata Amelki musiał pracować na trzy „domy'': utrzymanie siebie za granicą, na nasze mieszkanie, a także na koszty związane z pobytem w szpitalu. Widywaliśmy się – w najlepszym wypadku – raz w miesiącu.

„Koszty związane z pobytem w szpitalu” – jak to rozumieć? Czyli za leczenie musieliście płacić?

K.R.: – Leczenie w przypadku białaczki jest w Polsce refundowane, jednakże nie w całości. Koszty niektórych leków trzeba pokrywać samodzielnie: przeciwgrzybicznych (ponad 200 zł za buteleczkę), odbudowujących florę bakteryjną jelit (40 zł za 5 ml), a także kremów znieczulających (minimum 100 zł co miesiąc), które uśmierzają ból i niwelują strach przed igłą. Takich wydatków jest zdecydowanie więcej – w zależności od tego, jak dziecko reaguje na chemię. Rodzice oczywiście zrobią wszystko, aby podać maluchowi to, co jest dla jego zdrowia fizycznego i psychicznego najlepsze. Nie żałuje się żadnych pieniędzy na ten cel, ale co zrobić, kiedy ich nie ma?

Drugą sprawą jest koszt utrzymania w szpitalu, bo choć posiłki są dla dziecka zapewnione, to czasami nie mają nic wspólnego ze zdrową, zbilansowana dietą, której akurat wymaga mały pacjent. Choroba u każdego postępuje inaczej, inne są skutki uboczne przyjmowanej chemii. Dzieci porządnie odżywione łatwiej znoszą pobyt w szpitalu, bo – choć to niepojęte – dla maluchów dobre, smakowite jedzenie jest jedną z codziennych atrakcji. I czasem o tę „atrakcję” trzeba dodatkowo zadbać. A co, jeśli kogoś nie stać, a rodzina jest bardzo daleko i nie przyjdzie z domowym rosołem?

Choroba nowotworowa to niezwykle trudny okres w życiu. Niektóre szpitale wymagają od rodzica opłaty za pobyt na oddziale, a przecież dzieci potrzebują ich 24 godziny na dobę. Wtedy nie myśli się 
o pieniądzach, ale kiedyś rachunki trzeba zapłacić. A co w przypadku, gdy dziecko wychodzi na przepustkę i musi zachować ciągłość w podawaniu chemii doustnej? Za nią trzeba płacić samodzielnie.

Pytanie, czy to sprawiedliwe, żeby dzieci, których rodzice nie mają pieniędzy, cierpiały bardziej, pojawia się natychmiast…

K.R.: – Myślałam o tym bardzo często i wdzięczna byłam, że – choć ogromnym wysiłkiem mojego męża – możemy zapewnić córce wszystko, czego w danej chwili potrzebuje. Łysa dziewczynka z podkrążonymi oczkami bez rzęs, nadal jest małą kobietką i tak chce się czuć. Ubierałam moją Małą Gwiazdeczkę w kolorowe sukieneczki i bluzeczki z cekinami, bo takie najbardziej lubiła. Miała kolekcję kolorowych chusteczek na głowę, mogła zakładać codziennie inną, ale nie wszyscy mają takie szczęście.

To wsparcie rodzin zmagających się z nowotworami jest niezwykle istotne, by nie selekcjonować dzieci i aby każde mogło dostępnymi „dogodnościami” przejść przez tę ciężką chorobę. Nie można też zapomnieć, że poczucie bezpieczeństwa finansowego pomaga zatroskanym rodzicom skupić się na tym, co najważniejsze: na uśmiechaniu do dzieci, na spędzaniu z nimi czasu i zarażaniu optymizmem. Nie wyobrażam sobie, jak żyć nadzieją na lepsze jutro w momencie, gdy ma się świadomość, że to od pieniędzy – których się nie ma – zależy zdrowie, a nierzadko i życie dziecka.

Wszystko to potwierdza, jak ważną misję realizują organizacje wspierające osoby – nie tylko dzieci – walczące z rakiem, jakie braki służby zdrowia pozwalają niwelować.

K.R.: – To przeogromna pomoc. Zachęcam każdego, kto może oddać 1% podatku na cele związane z nowotworami dziecięcymi, aby to zrobił. Nigdy nie zdawałam sobie sprawy, że pieniądze będą tak potrzebne w odzyskaniu naszej córki: całej i zdrowej. Ale tak brutalna jest rzeczywistość. Dziś Amelia ma 11 lat, pokonała białaczkę, choć nadal jesteśmy pod opieką onkologiczną. Co miesiąc pokonujemy 400 km, aby wykonać niezbędne badania. Koszt takiej wyprawy jest bardzo duży: trzeba opłacić nocleg, jedzenie, wykupić przepisane leki. I trzeba przecież – w miarę możliwości i tych dziwnych czasów – normalnie żyć.

Dlatego: nie chorujcie, kochane dzieci! A Wy, rodzice, nigdy się nie poddawajcie – właśnie dla nich.