Silne i prężnie działające organizacje pacjentów są gwarancją wyższej świadomości społecznej w obszarze zdrowia. Niosą one realną pomoc pacjentom w codziennych zmaganiach z chorobą i coraz częściej angażują się w dialog na temat opieki zdrowotnej w Polsce. Jednak, jak wskazują same organizacje pacjentów, wciąż istnieje duża potrzeba poszerzania przez nie wiedzy i zdobywania nowych umiejętności, by jeszcze lepiej realizować swoje cele i pomagać chorym. W odpowiedzi na to zapotrzebowanie powstała Akademia Rozwoju Organizacji Pacjentów PACJENCI.PRO.
Projekt realizowany jest w ramach partnerstwa Wydziału Nauk o Zdrowiu Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego oraz Związku Pracodawców Innowacyjnych Firm Farmaceutycznych INFARMA, pod honorowym patronatem Rzecznika Praw Pacjenta.
PACJENCI.PRO to program długofalowego wsparcia dla organizacji pacjentów, który ma pomóc w budowaniu ich silnej pozycji, poprzez rozwój kompetencji oraz niezależności ekonomicznej. Program startuje w szczególnym momencie, w niełatwej sytuacji zagrożenia epidemicznego, w której wszyscy, w tym organizacje pacjentów, zmuszeni byliśmy zreorganizować swoje życie i aktywności, aby zminimalizować skutki pandemii. Pogarszająca się sytuacja gospodarcza w Polsce, może być nowym wyzwaniem dla organizacji w realizacji celów. Jesteśmy w momencie, w którym podjęcie wspólnych działań i edukacja, która posłuży polskim pacjentom, są szczególnie potrzebne.
– Wyzwania w systemie ochrony zdrowia wymagają współpracy i dialogu. Wzajemne wsparcie i współdziałanie są szczególnie ważne zwłaszcza teraz, w trudnym czasie zagrożenia epidemicznego, z którym przyszło nam się zmierzyć. Polskie organizacje pacjentów dobrze to rozumieją, angażując się w działania na rzecz poprawy systemu opieki zdrowotnej. Świadczyć o tym może choćby liczba organizacji, jakie zgłosiły się i na bieżąco pracują w ramach Rady Organizacji Pacjentów przy Rzeczniku Praw Pacjenta. Bardzo widoczne jest także zaangażowanie wielu organizacji w dialog z Ministerstwem Zdrowia czy Narodowym Funduszem Zdrowia na temat zmian systemowych, dostępu do świadczeń czy terapii. Udzieliliśmy honorowego patronatu inicjatywie PACJENCI.PRO, gdyż wierzymy w sens wzmacniania kompetencji w organizacjach. Uważamy też, że dużą wartość będzie stanowić raport, podsumowujący rolę i miejsce organizacji pacjentów w systemach opieki zdrowotnej w innych krajach – mówi Bartłomiej Chmielowiec, Rzecznik Praw Pacjenta.
Organizacje pacjentów w Polsce
W Polsce, w obszarze zdrowia działa ponad 5 tysięcy organizacji pozarządowych, w tym około 1 tys. to podmioty skoncentrowane na działalności na rzecz pacjentów[1]. Tworzą je najczęściej pacjenci i ich bliscy, którzy chcą dzielić się swoim doświadczeniem i wspierać innych chorych. Organizacje pacjentów często powstają na kanwie historii poszczególnych chorych. Trudne przeżycia skłaniają do działań, które mają wesprzeć innych potrzebujących. Dobre intencje i motywacja są często punktem wyjścia do założenia organizacji, jednak do jej prężnego funkcjonowania konieczne jest rozwijanie kompetencji i wykorzystywanie narzędzi, dzięki którym, z czasem, duża część z nich będzie mogła stać się docenianym ekspertem w dyskusji o rozwiązaniach, służącym pacjentom w całej Polsce. Jestem przekonana, że projekt PACJENCI.PRO będzie wspierał organizacje pacjentów w realizacji ich celów – wyjaśnia Bogna Cichowska-Duma, Dyrektor Generalna INFARMY.
Rola organizacji pacjentów jako istotnego partnera w systemie ochrony zdrowia znacząco wzrasta. W wielu krajach, organizacje pacjentów mają w nim jasno sprecyzowane miejsce. Tak jest np. w Wielkiej Brytanii czy w Czechach, gdzie organizacjom pacjentów stworzono warunki do stałego uczestnictwa w procesach decyzyjnych i legislacyjnych, dotyczących najważniejszych obszarów opieki zdrowotnej. W 2017 roku w czeskim ministerstwie zdrowia utworzono Departament Promocji Praw Pacjentów, powołano także Radę Pacjentów, która konsultuje tworzone przez ministerstwo projekty, uczestniczy w ministerialnych grupach roboczych oraz zgłasza własne inicjatywy rozwiązań.
Organizacje angażują się w dialog z decydentami, będąc odbiciem lustrzanym potrzeb najważniejszych osób – pacjentów. Dlatego tak istotne jest rozwijanie ich kompetencji, działań edukacyjnych oraz wymiany doświadczeń. Jak wynika z rozmów z samymi organizacjami, wiele z nich przyznaje, że odczuwa potrzebę poszerzania wiedzy lub zdobywania dodatkowych umiejętności poprzez szkolenia i konsultacje – dodaje Igor Grzesiak, wiceprezes Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej.
Na widoczne potrzeby organizacji pacjentów wskazuje też dr hab. Joanna Gotlib, dziekan Wydziału Nauk o Zdrowiu Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego: – W Polsce, w ostatnich latach znacząco wzrosła rola organizacji pacjentów. Ich przedstawiciele zasiadają w rządowych ciałach doradczych, są aktywnym partnerem dialogu na temat systemu opieki zdrowotnej. Wiele organizacji sprofesjonalizowało się, pogłębiło swoje kompetencje. Jednak wciąż duża część nie tylko nie bierze udziału w publicznej debacie na temat ochrony zdrowia, ale nie ma nawet stron internetowych, nie wie jak komunikować się z władzami czy pozyskiwać środki na działania. W ramach projektu PACJENCI.PRO chcemy im pomóc to zmienić.
PACJENCI.PRO – wiedza, wsparcie i rekomendacje
Obserwując ogromną rolę organizacji pacjentów w kształtowaniu opieki zdrowotnej, w ramach PACJENCI.PRO powstaje raport, opisujący najlepsze wzorce systemowego zaangażowania organizacji pacjentów w innych krajach Europy. Analiza ma na celu również zidentyfikowanie obszarów, które wymagają włączania organizacji pacjentów w kształtowanie systemu opieki zdrowotnej. Zakres opracowania został uzgodniony z biurem Rzecznika Praw Pacjenta.
Na drugą połowę roku planowana jest organizacja warsztatów i cyklicznych szkoleń on-line dla organizacji pacjentów w zakresie m.in.: pozyskiwania źródeł finansowania, komunikacji i regulacji prawnych dotyczących sektora organizacji pozarządowych oraz praw pacjenta. Ich sposób realizacji i program będzie dostosowany do potrzeb organizacji wynikający m.in. z bieżącej sytuacji epidemicznej. Akademia Rozwoju Organizacji Pacjentów PACJENCI.PRO będzie oferować możliwość skorzystania z doradztwa strategicznego, dedykowanego do potrzeb danej organizacji.
Nad realizacją całości projektu, w tym zapewnieniem wysokiego poziomu prowadzonych działań edukacyjnych, będzie czuwała Rada Programowa, składająca się z ekspertów ochrony zdrowia oraz przedstawicieli organizacji pacjentów.
Do grona członków Rady Programowej, jako przedstawiciele ekspertów ochrony zdrowia należą:
Leszek Borkowski – Prezes Fundacji Razem w Chorobie, Grzegorz Cessak – Prezes Urzędu Rejestracji Produktów Leczniczych Wyrobów Medycznych i Produktów Biobójczych, Jolanta Fień – Prezes Zarządu Fundacji Aprobata, Małgorzata Gałązka-Sobotka, Dziekan Centrum Kształcenia Podyplomowego na Wydziale Ekonomii i Zarządzania Uczelni Łazarskiego, Hubert Godziątkowski – Prezes Zarządu Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych, Redaktor Naczelny „Atopii”, Igor Grzesiak – Wiceprezes Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej, Urszula Jaworska – Prezes Zarządu Fundacji Urszuli Jaworskiej, Grzegorz Juszczyk – Dyrektor Narodowego Instytutu Zdrowia Publicznego PZH, Magdalena Kołodziej – Prezes Fundacji „My Pacjenci”, Tomasz Kopiec – Prezes Zarządu Fundacji Systemu Aktywizacji Seniora, Dorota Korycińska – Prezes Zarządu OFO – Ogólnopolskiej Federacji Onkologicznej, Anna Kupiecka – Prezes Fundacji Onkocafe, Tomasz Latos – przewodniczący sejmowej Komisji Zdrowa, Stanisław Maćkowiak – Prezes Federacji Pacjentów Polskich, Beata Małecka-Libera – przewodnicząca senackiej Komisji Zdrowia, Prof. Andrzej Matyja, Prezes Naczelnej Izby Lekarskiej, Andrzej Mądrala – Wiceprezydent Pracodawców RP, Małgorzata Mossakowska – Prezes honorowa „J-elita” Polskiego Towarzystwa Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita, Barbara Pepke – Prezes Fundacji Gwiazda Nadziei, Andrzej Piwowarski – PrezesPolskiego Towarzystwa Stomijnego POL-ILKO, Alina Pulcer – Prezes Stowarzyszenia „Magnolia”, Dagmara Samselska – Przewodnicząca Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę, Michał Sutkowski – Prezes Warszawskich Lekarzy Rodzinnych, Rzecznik prasowy Kolegium Lekarzy Rodzinnych w Polsce, Marta Szantroch – Specjalistka ds. międzynarodowych i merytorycznych Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego, Anna Śliwińska, Prezes Zarządu Głównego Polskiego Stowarzyszenia Diabetyków, Zbigniew Tomczak – Przewodniczący Zarządu Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera, Krystyna Wechmann, Prezes Zarządu Federacji Stowarzyszeń "Amazonki", Malina Wieczorek – Prezes Fundacji SM Walcz o Siebie, Paweł Wójtowicz – Prezes Zarządu MATIO Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę, Monika Zamarlik, PrezesOgólnopolskiej Federacji Organizacji Pomocy Dzieciom i Młodzieży Chorym na Cukrzycę, Martyna Żak – założycielka Instytutu Fundraisingu.
Silne, samodzielne, niezależne i profesjonalnie działające organizacje pacjentów stanowią ważne ogniwo, mające realny wpływ na poprawę zdrowia Polaków, dzięki działaniom zwiększającym świadomość zdrowotną, edukację pacjentów i komunikację ze wszystkimi stronami dialogu społecznego o jakości opieki zdrowotnej w Polsce
Więcej informacji: www.pacjenci.pro.
[1] Raport Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej „Organizacje Pacjentów w Polsce. Struktura, Aktywności, Potrzeby”, Warszawa, 2017 r.
