Publicystyka - ngo.pl

Piotr Frączak, Ogólnopolska Federacja Organizacji Pozarządowych (OFOP): – Organizacje są w trudnej sytuacji. Władza, demokratycznie wybrana, przychodzi i mówi: „No, to wspólnie coś zróbmy”. I właściwie nie wypada powiedzieć „nie”. Mimo wielu złych doświadczeń. Władza się zmienia, ministrowie się zmieniają, więc za każdym razem jest łut nadziei, że może tym razem coś będzie dobrego. Organizacje mają taki mus wewnętrzny, aby podpisywać rzeczy, które są ogólnie słuszne. Pytanie jednak, czy za tym coś idzie. Sytuacja z dopalaczami jest dokładnie taka. Kto wierzy, że za tą deklaracją coś dalej pójdzie? Monar uważa, że nie. Ale mało tego, wyraźnie pokazuje na zmiany systemowe, które muszą nastąpić w służbie zdrowia. Samymi medialnymi akcjami tego nie da się załatwić. Mamy więc dwie reakcje organizacji. Obie są akceptowalne i słuszne, obie są zrozumiałe. Pytanie, co przyniesie efekt? Wspólne działanie organizacji byłoby na pewno skuteczniejsze.

Urszula Jaworska, Fundacja Urszuli Jaworskiej: – 18 lat jestem w trzecim sektorze i w ochronie zdrowia. Ministerstwo zawsze było oporne, tu nic się nie zmienia, a nawet jest coraz gorzej. Jedyna rzecz, jaką mi się udało przeprowadzić, to zmiany systemowe w przeszczepach szpiku i w dawstwie szpiku. Wszyscy pacjenci, potrzebujący przeszczepu szpiku są „zaopiekowani” przez system. Zaczęłam walkę o to w 1997 roku, a skończyliśmy mniej więcej 6, 7 lat temu, gdy weszła nowelizacja ustawy. I od tego czasu nic się nie dzieje. Dialog, współpraca, zrozumienie drugiej strony – tego nie ma. Bardzo bym chciała, aby Piotr powiedział co na spotkaniu Komitetu Sterującego ds. koordynacji interwencji Europejskiego Funduszu Inwestycji Strategicznych (EFSI) w sektorze zdrowia członkowie z trzeciego sektora usłyszeli od ministra na temat działań organizacji. To jest dla mnie bardzo bolesne, bo wiele jest dowodów na to, że gdyby nie inicjatywy organizacji pozarządowych, to zmian systemowych w służbie zdrowia by nie było.

P.F.: – Ze słów ministra wynikało wyraźnie, że organizacje powinny zajmować się pacjentami i wspomagać służbę zdrowia, a nie zajmować się zmianami systemowymi. Ministerstwo i Narodowy Fundusz Zdrowia dadzą sobie spokojnie radę przy tworzeniu Mapy Potrzeb Zdrowotnych i nie ma o czym debatować. Taka pomocniczość do góry nogami: organizacje powinny pomagać rządowi w realizacji jego zadań, a nie odwrotnie. To ogólne nastawienie w Ministerstwie, gdzie dominuje dobre samopoczucie.

P.F.: – Gdy organizowaliśmy w OFOP-ie projekt dotyczący tworzenia programów współpracy ministerstw z organizacjami, chcieliśmy także Ministerstwo Zdrowia zachęcić do kooperacji. Ministerstwo odpowiadało, że nie potrzebuje, ponieważ ma bardzo dobrze to wszystko zorganizowane.

Miało tu na myśli zapewne Dialog dla zdrowia, czyli właściwie nie do końca wiadomo jaką, nieformalną strukturę, którą Ministerstwo uznaje, nie wiadomo na jakich zasadach, za partnera do rozmowy.

U.J.: – Organizacje biorące udział w pracach tego ciała same jednak przyznają, że przez lata nic nie udało im się załatwić.

P.F.: – Dużo organizacji wystąpiło z Dialogu, twierdząc właśnie, że to nie przynosi żadnych rezultatów. A nawet wręcz przeciwnie, jest to forma pacyfikowania działań organizacji. Ministerstwo nie wypada w oczach organizacji najlepiej. Wydaje się, że to trzeba zmienić i to pewnie będą musiały zrobić same organizacje. Pytałaś, czy to znajdzie zrozumienie po stronie ministerstwa? Powiem, że to jest drugorzędna sprawa.

Pierwsza rzecz, czy znajdzie to zrozumienie wśród innych organizacji. Czy organizacje zrozumieją, że indywidualna walka o jedno lekarstwo, jeden zapis do niczego nie prowadzi, tylko psuje system? Czy organizacje poczują, że warto samemu sformułować pewne postulaty? Jak w naszym rozumieniu ten system powinien wyglądać? Jeżeli wystarczająco dużo organizacji będzie w tym zgodne, to myślę, że ministerstwo będzie musiało podjąć debatę. Nawet jeśli niechętnie, nawet jeśli bez zrozumienia. Przy odpowiedniej masie krytycznej po stronie organizacji i obywateli, będzie musiało brać to przynajmniej pod uwagę.

U.J.: – Jurek Owsiak, Ania Dymna czy Ewa Błaszczyk – oni sobie świetnie radzą sami. Te duże organizacje są nieformalnymi członkami Grupy do spraw Zdrowia przy Ogólnopolskiej Federacji Organizacji Pozarządowych (OFOP). Chętnie chcą wiedzieć, co tam się dzieje, natomiast nie za bardzo chcą się włączać w prace. Ma to swoje dobre i złe strony. Dla nas jednak ważniejsze są te organizacje, które sobie nie radzą ze zmianami systemowymi.

P.F.: – Wydaje mi się, że sytuacja jest wyjątkowa. Wcale nie dobra, ale wyjątkowa. Pojawiły się możliwości, które dają pewną szansę.

Po pierwsze, skończył się eksperyment z Dialogiem dla Zdrowia. Z naszego punktu widzenia ta forma to pomyłka, ponieważ brały w tym udział tylko organizacje pacjenckie. One oczywiście powinny być stroną dialogu o rozwiązaniach systemowych w służbie zdrowia, ale jedną z wielu. Coś się skończyło, ale rzeczywistość nie znosi próżni. Grupa do spraw Zdrowia przy OFOP wystosowała już pismo do Ministerstwa, aby powołano radę. Taką, jaka np. jest w Ministerstwie Kultury. Aby miała ona wyraźne umocowanie, aby jasno i przejrzyście było opisane, w jaki sposób jest wybierania, kto w niej może być, kto decyduje itd. Zobaczymy, co odpowie Ministerstwo.

Po drugie, niedługo wejdzie w życie nowelizacja ustawy o działalności pożytku publicznego, która nałoży na ministerstwa obowiązek tworzenia programów współpracy z organizacjami. MZ oczywiście może próbować opisać to, co jest w tej chwili, ale to może być trudne. Trzeba będzie się z tym zmierzyć. Może się nie uda, ale trzeba spróbować.

Po trzecie, jest ruch po stronie organizacji pacjenckich. Powstała przy OFOP-ie Grupa ds. Zdrowia, powstała Ogólnopolska Koalicja Pacjentów Onkologicznych, która do tej pory brała udział w Dialogu dla Zdrowia. Dziś widać, że współpraca przynosi korzyść i że nadszedł czas na wspólne działanie.

Po czwarte, i to jest bardzo ważna rzecz, zaczyna się nowa perspektywa finansowa Unii Europejskiej. Unia bardzo wyraźnie powiedziała, że chce, aby pieniądze na zdrowie były pod specjalnym nadzorem, wydawane z sensem i aby brały w tym udział organizacje zdrowotne. Mamy pewne narzędzia, aby wpływać na wydatkowanie pieniędzy unijnych, a poprzez to także patrzeć na całość wydatkowania pieniędzy w służbie zdrowia. To są narzędzia bardzo słabe póki co. Mamy trzy osoby, które są przedstawicielami organizacji we wspomnianym już Komitecie Sterującym ds. koordynacji interwencji EFSI w sektorze zdrowia. Można spróbować to wykorzystać.

P.F.: – Ten system opiera się na dwóch elementach. Z jednej strony jest Komitet Sterujący, który powinien dążyć do namysłu nad całością i myśleć nad interwencjami w całości, a nie zajmować się zatwierdzaniem pojedynczych projektów. Z drugiej strony ma powstać Mapa Potrzeb Zdrowotnych i – odpowiadający na nią – plan działania. Musi być koncepcja, co jest potrzebne i jak chcemy do tego dojść. Organizacje mogą i powinny zostać zaangażowane w myślenie o tym, co jest potrzebne. Niezależnie od tego, jak definiujemy Mapę Potrzeb Zdrowotnych, mówienie o tych potrzebach bez pytania o zdanie tych, którzy mają te potrzeby – jest pomyłką. Ministerstwo uważa, że NFZ ma już wszystkie informacje, ale moim zdaniem najważniejsze informacje są u pacjentów i u organizacji, które zajmują się nie tylko pacjentami, ale też innymi elementami służby zdrowia. To oni powinni powiedzieć, jakie są potrzeby. Mapa potrzeb jest okrojona do bardzo specyficznych spraw, ale to nie znaczy, że organizacje nie mają opowiedzieć o swoich potrzebach szeroko. Jasno sformułować, jak ten system powinien funkcjonować.

Na końcu warto powiedzieć o jeszcze jednym elemencie. Dzięki funduszom norweskim pojawiało się parę projektów monitorowania służby zdrowia, szpitali, pakietu onkologicznego itd. To jest pierwszy raz, gdy organizacje w zdrowiu nie tylko proszą, ale również mówią „sprawdzam”. Mam nadzieję, że to się organizacjom spodoba i będą to robić częściej i szerzej, niezależnie od tego, czy będą pieniądze. A to by oznaczało, że jest system społecznej kontroli służby zdrowia.

Jak się to wszystko zbierze razem i wykorzysta te możliwości, to jest szansa na nową jakość. Oczywiście można przespać ten czas. Ale mamy możliwość np. przez komitety monitorujące w regionach próbować wpływać na to, żeby w tych planach było coś sensownego, a nie działania, które z punktu widzenia systemu są wyrzucaniem pieniędzy w błoto. One mogą być bardzo pożyteczne dla konkretnego szpitala, ale z punktu widzenia systemu mogą nie być racjonalne. Warto tego pilnować. Komitet Sterujący będzie sprawdzał te zapisy i w razie czego przynajmniej może zapytać, czy na pewno jest potrzebne to, co organizacje w regionie uważają za niesłuszne. Ale do tego musimy mieć własną wizję i własną mapę zmian w systemie.

P.F.: – Niestety. Na pierwszym spotkaniu Komitetu Sterującego został nawet przyjęty systemowy, czyli pozakonkursowy projekt pisania Mapy. Będzie to robiło ministerstwo, organizacji pozarządowych tam nie widać. Jeżeli tak to zostawimy, to ministerstwo wpisze tam to, co uważa za słuszne.

U.J.: – I będziemy mieli mapę potrzeb systemu, a nie pacjenta. To jest ogromna różnica. Bo ciągle zapominamy, komu ten system ma służyć. Pacjentowi. A pacjent jest tu na ostatnim miejscu. Czy mapa potrzeb systemu jest adekwatna do mapy potrzeb pacjenta? Nie jest. Nie trzeba być organizacją pacjencką czy zajmującą się ochroną zdrowia, żeby to zobaczyć. System nijak ma się do potrzeb pacjenta i broni się przed pacjentem jak tylko może.

Robimy teraz pilotaż społecznego audytu szpitali. Zakończyliśmy prace w jednym ze szpitali. Wyniki ankiet wyszły bardzo dobrze. Prawdopodobnie ankiety są źle ułożone. Taki jest też wniosek końcowy, aby je poprawić, żeby były bardziej wiarygodne. Bo pacjent mija się z prawdą w ankietach, z różnych powodów. Przepraszam za te słowa, ale tak jest. Jak już jest w szpitalu, dostał się w końcu, to nie powie, że jest mu źle. Jest genialnie, a dyrekcja zachwycona, że tak dobrze wyszło. Ale w rozmowie z naszym ekspertem od programu naprawczego wyszło, że kilka rzeczy można by poprawić. Przed tym już się bronili. Sama mam z tym szpitalem złe doświadczenia, ale jak o tym powiedziałam, to się okazało, że to „jednostkowa historia”. A tam jest całe grono pacjentów, którzy mają podobne przejścia. Już po tym pierwszy spotkaniu widzę, że trzeba wiele lat pracy włożyć, aby ten system naprawić. Ponieważ jest przekonanie, że skoro jest tak źle, to niech pacjent cieszy się z tego, co „ma”. Sami pacjenci to potwierdzają: narzekają, ale jak już dostaną swoje świadczenie, to zapominają, co przeszli. W przypadku błędów lekarskich jest już większa odwaga i determinacja w dochodzeniu roszczeń.

P.F.: – Niezależnie od tego, że ministerstwo będzie chciało zrobić swoją mapę, która będzie odpowiadała na jego potrzeby, organizacje pozarządowe powinny mieć mapę, która mówi, jakie są potrzeby pacjentów. Wtedy będzie trudno to zignorować. Oczywiście możemy, i w ramach Komitetu Sterującego będziemy się starać, poprawiać elementy Mapy przygotowanej przez MZ, ale nie możemy ograniczać się tylko do małego kawałka rzeczywistości, o którym ministerstwo ma dane. Musimy mieć wizję, jak chcemy to zmienić. Jeżeli Monar mówi, że trzeba zmienić profilaktykę, to zastanówmy się, jak ją zmienić i spróbujmy coś zrobić. Inaczej będziemy mieli znowu programy profilaktyczne przygotowane przez resort. Czyli trzeba będzie robić to, co wymyśliło ministerstwo, a nie to, co organizacje mają wypracowane. Może ministerstwo wymyśli mądrze, może źle, tego nie jesteśmy w stanie przewidzieć, ale jeśli nie będziemy aktywni, to nie będziemy mieli na to wpływu. Stąd konieczność wyprzedzającej reakcji.

P.F.: – Tak. W Grupie ds. Zdrowia przy OFOP i w Ogólnopolskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych pojawił się pomysł, żeby spróbować powołać nieformalny ruch społeczny, czerpiący z dobrych i złych doświadczeń Obywateli dla Kultury i Obywateli Nauki. Obywatele dla Zdrowia po pierwsze, sformułowaliby pewne postulaty, a po drugie – dali szansę wypowiedzieć się każdemu, niezależnie, gdzie w tym systemie zdrowia jest, czy jest lekarzem, pielęgniarką, pacjentem, żoną pacjenta, przyszłym pacjentem, czy płatnikiem świadczeń zdrowotnych. Pracujemy właśnie nad tym, żeby przekonać organizacje i obywateli do tego, że warto wspólnie porozmawiać o zdrowiu poza ministerstwem. Bilateralne rozmowy z resortem są ważne, konieczne i to jest element systemu, ale rozmowa poza ministerstwem na temat zdrowia wśród organizacji i pacjentów jest równie ważna. Chcielibyśmy doprowadzić do takiej sytuacji, w której będziemy w stanie powiedzieć, że skoro jest „oficjalna” mapa potrzeb np. województwa warmińsko-mazurskiego, to organizacje z tego województwa uważają, że te potrzeby są źle sformułowane, niedostatecznie, za mało, za dużo, nie przystają do potrzeb pacjentów itd. Aby mieć punkt odniesienia. Aby samorząd nie mógł powiedzieć, że nic innego nie ma, więc musi to realizować.

U.J.: – Dopiero zaczynamy, było spotkanie inicjujące i zainteresowanie organizacji jest, a na wrzesień planujemy coś większego. Tutaj niestety będę kalała swoje gniazdo, ale muszę powiedzieć, że szeroko rozumiane organizacje zdrowotne nie do końca są przygotowane do takich rozmów. Aby działać w takim ruchu społecznym, musimy też trochę nad sobą popracować. Według mnie tak, jak ochrona zdrowia jest na ostatnim miejscu w Polsce, tak samo kompetencje i wiedza organizacji na temat tego, co powinniśmy robić w sektorze, też jest na jednym z ostatnich miejsc. Mam nadzieję, że Obywatele dla Zdrowia trochę zmuszą organizacje, żeby podwyższały swoje kompetencje. Swego czasu moja Fundacja była partnerem w programie, w ramach którego miałam spotkania z pacjentami na terenie całego kraju i mówiłam o zmianach systemowych z punktu widzenia organizacji. Podczas spotkania w Wielkopolsce przedstawicielka jednej z tamtejszych organizacji parasolowych nie za bardzo rozumiała, o czym ja mówię. Zaczęłam ją więc pytać. Czym pani się zajmuje? Walczę o leki. Ile w waszej grupie chorobowej jest pacjentów objętych terapiami lekowymi? Około 12%. A co z pozostałymi pacjentami? Ona w ogóle nie zrozumiała pytania. Macie w statucie napisane „opieka nad pacjentami z tej grupy terapeutycznej”, wybieracie tylko 12% pacjentów spośród tej grupy, którzy i tak są już w dobrej sytuacji, bo mają terapie lekowe. A pozostali są podwójnie wykluczeni, bo nie mają leków i nie są w zakresie waszego zainteresowania. To, co ja mam robić – pytała ta pani. Przestać walczyć o leki? Nie, robić jedno i drugie. Dbać o to, aby tych leków było jak najwięcej, ale zająć się także tymi wykluczonymi. Jak ja mam to zrobić? To jest problem. Jeśli taka organizacja myśli tylko o 12% pacjentów, to jak ona może stworzyć mapę potrzeb, skoro nie bierze pod uwagę 88% chorych w swoim obszarze.

Aby ten ruch miał sens, trzeba przygotować organizacje. Jak to zrobimy, nie wiem. Jesteśmy na początku, mamy na to kilka lat, mam nadzieję, że zdążymy. Przede wszystkim organizacje same muszą tego chcieć.

P.F.: – Przygotowujemy się do „odpalenia” ruchu. Na razie badamy, czy jest sens, zapotrzebowanie. Rozmawiamy z organizacjami, robimy małe robocze spotkania. Około 15 września chcemy się już zadeklarować, tak albo nie. To jest kwestia znalezienia znaczących osób, w sensie poparcia, twarzy, ale też kompetencji, odpowiednich ekspertów. Zobaczymy, czy nam się uda.

Jednak niezależnie od tego, równolegle, będziemy prowadzić inne działania. Pierwsze są związane ze zdrowiem w funduszach europejskich. Grupa do spraw zdrowia przy OFOP-ie zdecydowała, że będzie się tym tematem zajmować. Wykorzystując Stałą konferencję do spraw konsultacji funduszy europejskich 2014 – 2020 będziemy chcieli przez komitety monitorujące i przedstawicieli organizacji w nich pilnować zdrowia w poszczególnych programach regionalnych i w razie potrzeby interweniować w Komitecie Sterującym i w Komitecie do spraw Umowy Partnerstwa. Jak to będzie robione, to jeszcze jest za wcześnie powiedzieć. Na razie próbujemy zorganizować osoby, które będą się tym zajmować i w regionach, i w programach krajowych.

Druga rzecz to strategia „Trzeci sektor dla Polski”. Ta strategia czy strategiczna mapa drogowa jest pomysłem na to, jak umożliwić organizacjom współdziałanie w różnych obszarach. Jednym z ważnych kierunków działań jest udział organizacji w procesie stanowienia prawa i polityk publicznych. Organizacje powinny zajmować się tym obszarem, brać w tym czynny udział i zwiększać swoją rolę. To jest ogólny kierunek. A konkretem może być np. działanie w polityce publicznej dotyczącej zdrowia. Myślimy o tym, aby stworzyć koalicję na rzecz zwiększenia udziału organizacji w politykach publicznych dotyczących zdrowia. Czy się uda? Zobaczymy.

Te dwie rzeczy będą robione niezależnie od tego, czy wyjdą Obywatele dla Zdrowia, chociaż liczymy, że to jest ta fala, która pozwoli obywatelom wypowiedzieć się w pełni. Niezależnie od tego, czy należą do organizacji, czy chcą się wypowiadać jednorazowo, w sprawie partykularnej czy systemowej. Chcemy dać możliwość mówienia i wpływania na polityki publiczne.

Jeżeli to by się udało, to jest szansa, aby przekonać Ministerstwo Zdrowia i rząd również, że organizacje nie są po to, aby pomagać rządowi rządzić, tylko po to, żeby mówić rządowi, jak on ma rządzić.

Jaworska: Aby ruch Obywatele dla Zdrowia miał sens, trzeba przygotować organizacje.