Publicystyka - ngo.pl

Są takie chwile, których rodzic nie zapomina.

Telefon od lekarza.
Rozmowa ze specjalistą.
Wynik diagnozy.
Zdanie: „Państwa dziecko ma niepełnosprawność.”

Czasami informacja przychodzi nagle. Czasami jest zakończeniem wielu miesięcy poszukiwań, wizyt, konsultacji i pytań. Bywa, że rodzic od dawna przeczuwa, że rozwój dziecka przebiega inaczej, ale dopiero diagnoza nadaje temu doświadczeniu nazwę.

Niezależnie od drogi, która prowadzi do rozpoznania, jedno pozostaje niezmienne:

diagnoza dziecka jest również wydarzeniem, które wpływa na całą rodzinę.

Zmienia sposób myślenia o przyszłości.
Zmienia codzienną organizację.
Może zmienić relacje między rodzicami.
Wpływa na rodzeństwo.
Często zmienia sytuację zawodową i finansową rodziny.
Może ograniczyć kontakty społeczne.
A przede wszystkim zmusza rodziców do nauczenia się świata, którego wcześniej nie znali.

Dlatego nie można mówić o wsparciu dziecka z niepełnosprawnością bez mówienia o wsparciu jego rodziny.

Rodzic nie jest wyłącznie osobą, która ma dowozić dziecko na terapię, wypełniać dokumenty, pilnować zaleceń i organizować wizyty.

Rodzic również potrzebuje opieki.

1. Pierwsza informacja – moment, którego nie można bagatelizować

Informacja o niepełnosprawności dziecka może być przekazana w bardzo różny sposób.

Może pojawić się po porodzie.

Może zostać przekazana po badaniach genetycznych.

Może wynikać z diagnozy neurologicznej, rozwojowej lub psychiatrycznej.

Może być następstwem wypadku lub choroby.

Może pojawić się w okresie niemowlęcym, przedszkolnym, szkolnym, a czasami dopiero w okresie dojrzewania.

Nie ma jednej właściwej reakcji rodzica.

Jedni płaczą.

Inni natychmiast zaczynają szukać informacji.

Jeszcze inni czują ulgę, ponieważ po wielu miesiącach niepewności wreszcie wiedzą, co się dzieje.

Ktoś może powiedzieć:

„Wiedziałam, że coś jest nie tak.”

Ktoś inny:

„Nie wierzę. Przecież moje dziecko miało być zdrowe.”

Jeszcze ktoś:

„Co teraz będzie?”

Każda z tych reakcji może być naturalną odpowiedzią na bardzo trudną informację.

Nie wolno rodzicowi odbierać prawa do emocji.

2. Żałoba po wyobrażeniu przyszłości

Jednym z najtrudniejszych elementów doświadczenia rodzica może być konieczność pożegnania się z pewnym wyobrażeniem przyszłości.

Nie chodzi o „żałobę po dziecku”.

Dziecko przecież nadal jest tym samym dzieckiem.

Zmienia się natomiast obraz przyszłości, który rodzic wcześniej tworzył w swojej głowie.

Rodzic może myśleć:

Czy moje dziecko będzie samodzielne?

Czy będzie miało przyjaciół?

Czy będzie mogło pracować?

Czy założy rodzinę?

Co będzie, kiedy mnie zabraknie?

Czy będzie bezpieczne?

To są pytania, których nie należy uciszać prostym:

„Proszę się nie martwić.”

Rodzic ma prawo się martwić.

Ale potrzebuje również kogoś, kto pomoże mu przejść od:

„Nie wiem, co będzie.”

do:

„Nie wiem jeszcze, co będzie, ale wiem, co mogę zrobić dzisiaj.”

To ogromna różnica.

3. Szok, zaprzeczanie, złość, smutek, lęk – ale nie według podręcznika

W literaturze często opisuje się etapy przeżywania kryzysu: szok, zaprzeczanie, złość, negocjowanie, smutek i akceptację.

Trzeba jednak bardzo uważać, aby nie traktować tych etapów jak sztywnego schematu.

Rodzina nie przechodzi ich po kolei.

Może być dobrze przez kilka dni, a później przyjść kryzys.

Rodzic może zaakceptować diagnozę, a kilka miesięcy później ponownie poczuć złość.

Może jednocześnie kochać swoje dziecko, być wdzięczny za jego obecność i mieć dość.

Może być szczęśliwy i przerażony tego samego dnia.

Sprzeczne emocje mogą współistnieć.

To bardzo ważne, ponieważ rodzice często mają dodatkowe poczucie winy:

„Skoro tak bardzo kocham moje dziecko, dlaczego jestem tak zmęczona?”

„Dlaczego czasami zazdroszczę innym rodzinom?”

„Dlaczego jestem zła?”

„Czy jestem złym rodzicem?”

Nie.

Zmęczenie nie oznacza braku miłości.

Złość nie oznacza braku miłości.

Potrzeba odpoczynku nie oznacza braku miłości.

4. Największym problemem bywa nie sama diagnoza, ale samotność po diagnozie

Rodzic często wychodzi z gabinetu z dokumentem.

I z dziesiątkami pytań.

Co teraz?

Gdzie iść?

Jakie świadczenia przysługują?

Czy dziecko potrzebuje orzeczenia?

Gdzie złożyć dokumenty?

Jak znaleźć terapię?

Czy potrzebna jest rehabilitacja?

Co z przedszkolem?

Co ze szkołą?

Czy mogę pracować?

Czy mogę dostać pomoc finansową?

Kto pomoże mi z dokumentami?

Co zrobić, jeśli nie stać mnie na prywatną terapię?

A potem rodzic zaczyna szukać odpowiedzi w internecie.

I trafia na setki informacji.

Problem polega na tym, że informacja sama w sobie nie jest jeszcze wsparciem.

Rodzina potrzebuje nie tylko wiedzieć, co istnieje.

Potrzebuje wiedzieć:

co jest potrzebne właśnie jej,
w jakiej kolejności działać,
gdzie złożyć dokumenty,
kto może pomóc,
jakie ma prawa
i czego nie musi robić natychmiast.

5. Pierwsze pytanie po diagnozie powinno brzmieć: „Co jest najważniejsze teraz?”

Nie wszystko trzeba zrobić jednocześnie.

To jeden z najczęstszych błędów rodziców.

Po diagnozie uruchamia się mechanizm:

„Muszę zrobić wszystko.”

I zaczyna się:

logopeda,

psycholog,

fizjoterapeuta,

terapia SI,

neurolog,

psychiatra,

pedagog,

terapia ręki,

TUS,

rehabilitacja,

zajęcia dodatkowe,

suplementy,

diety,

kolejne konsultacje,

kolejne diagnozy.

Rodzic zaczyna żyć od wizyty do wizyty.

Dziecko zaczyna żyć od terapii do terapii.

A rodzina przestaje mieć czas na zwyczajne życie.

To nie zawsze jest dobre rozwiązanie.

Więcej terapii nie zawsze oznacza więcej pomocy.

Najważniejsza jest trafność wsparcia.

Trzeba ustalić:

• jakie są aktualne potrzeby dziecka,
• jakie są jego mocne strony,
• jakie bariery ograniczają funkcjonowanie,
• czego potrzebuje rodzina,
• co jest pilne,
• co może poczekać,
• jakie działania są rzeczywiście uzasadnione.

6. Rodzic potrzebuje mapy, a nie kolejnego wykładu

Rodzina po diagnozie powinna otrzymać możliwie jasną „mapę działania”.

Może ona wyglądać następująco:

KROK 1 – poznanie sytuacji dziecka

Rodzic powinien wiedzieć:

co dokładnie rozpoznano,
co oznacza diagnoza,
jakie są mocne strony dziecka,
jakie są trudności,
czego można się spodziewać,
a czego nie można przewidzieć.

KROK 2 – ustalenie priorytetów

Nie wszystko jest równie ważne.

KROK 3 – sprawdzenie dostępnych praw i świadczeń

W zależności od sytuacji dziecka i rodziny mogą mieć znaczenie m.in. orzeczenia, świadczenia, ulgi, wsparcie rehabilitacyjne, edukacyjne i społeczne.

KROK 4 – organizacja pomocy

Dopiero wtedy warto budować indywidualny plan terapii, edukacji i wsparcia.

KROK 5 – wsparcie rodziny

Ten punkt jest często pomijany.

A nie powinien.

7. Orzeczenie o niepełnosprawności – ważny element systemu wsparcia

W Polsce rodziny mogą korzystać z systemu orzekania o niepełnosprawności.

W przypadku dzieci do 16. roku życia orzeczenie wydają powiatowe lub miejskie zespoły do spraw orzekania o niepełnosprawności.

Po 16. roku życia zasady są inne.

Orzeczenie może być istotne dla uzyskania określonych form wsparcia, świadczeń, ulg czy usług.

Nie należy jednak utożsamiać dokumentu z dzieckiem.

Orzeczenie nie mówi, kim jest dziecko.

Jest narzędziem umożliwiającym dostęp do określonych praw i form pomocy.

Rodzic powinien mieć możliwość uzyskania informacji o procedurze i o tym, jakie dokumenty są potrzebne.

8. Wczesne wspomaganie rozwoju – pomoc, która powinna być dostępna odpowiednio wcześnie

W przypadku dzieci, u których występują zaburzenia rozwoju lub ryzyko ich wystąpienia, znaczenie może mieć wczesne wspomaganie rozwoju.

WWR jest systemem działań skierowanych do dziecka i jego rodziny.

Jego celem nie jest wyłącznie prowadzenie zajęć z dzieckiem.

Bardzo ważne jest również wspieranie rodziców.

To właśnie rodzic spędza z dzieckiem większość czasu.

Dlatego skuteczne wsparcie powinno pomagać rodzinie rozumieć:

co robić,
jak reagować,
jak wspierać rozwój,
jak organizować środowisko,
jak komunikować się z dzieckiem.

9. Edukacja – rodzic nie powinien być sam w walce o właściwe miejsce dla dziecka

Kolejnym etapem jest edukacja.

Dziecko może korzystać z różnych form wychowania przedszkolnego i kształcenia, zależnie od swoich potrzeb i posiadanych dokumentów.

W przypadku dzieci posiadających odpowiednie orzeczenie szkoła lub przedszkole powinny organizować kształcenie zgodnie z rozpoznanymi potrzebami.

Ważne są między innymi:

• indywidualizacja,
• dostosowanie wymagań,
• organizacja pomocy psychologiczno-pedagogicznej,
• odpowiednie metody pracy,
• współpraca specjalistów,
• współpraca z rodzicami.

Rodzic nie powinien być traktowany jako „petent”.

Jest partnerem w procesie edukacyjnym.

10. Wsparcie nie może kończyć się na dziecku

To jedna z najważniejszych kwestii.

Rodzina dziecka z niepełnosprawnością może potrzebować:

wsparcia psychologicznego,
pomocy socjalnej,
doradztwa prawnego,
informacji dotyczących świadczeń,
pomocy w organizacji opieki,
wsparcia edukacyjnego,
opieki wytchnieniowej,
grupy wsparcia,
pomocy w sytuacjach kryzysowych.

I tutaj system powinien patrzeć na rodzinę jako całość.

11. Rodzeństwo również potrzebuje pomocy

Rodzeństwo dzieci z niepełnosprawnościami często pozostaje niewidoczne.

Rodzice mogą być tak skoncentrowani na potrzebach dziecka wymagającego największego wsparcia, że pozostałe dzieci zaczynają funkcjonować „na drugim planie”.

Starszy brat może słyszeć:

„Musisz zrozumieć, że siostra potrzebuje więcej.”

Starsza siostra może nauczyć się rezygnować z własnych potrzeb.

Dziecko może przejąć część obowiązków opiekuńczych.

Może pojawić się zazdrość.

Wstyd.

Złość.

Poczucie winy.

Lęk o przyszłość rodziny.

Dlatego również rodzeństwo powinno mieć przestrzeń do rozmowy.

Nie należy oczekiwać od dziecka, że będzie małym dorosłym tylko dlatego, że ma brata lub siostrę z niepełnosprawnością.

12. Relacja między rodzicami – obszar, o którym mówi się zdecydowanie za mało

Niepełnosprawność dziecka może bardzo mocno obciążyć związek.

Rodzice mogą inaczej reagować na diagnozę.

Jedno z nich może natychmiast szukać terapii.

Drugie może potrzebować czasu.

Jedno może być bardziej optymistyczne.

Drugie może odczuwać silny lęk.

Jedno może przejąć większość obowiązków.

Drugie może czuć się odsunięte.

W konsekwencji rozmowy rodziców mogą ograniczyć się do:

„O której jest terapia?”

„Kto odbiera dziecko?”

„Czy masz dokumenty?”

„Kupiłaś pieluchy?”

„Byliśmy już u lekarza?”

I nagle partnerzy przestają być parą.

Stają się zespołem zarządzającym opieką.

Dlatego rodzina potrzebuje również przestrzeni na relację.

13. Opieka wytchnieniowa – rodzic też musi mieć możliwość oddechu

Opieka nad dzieckiem z niepełnosprawnością może być całodobowa.

Czasami oznacza karmienie, higienę, rehabilitację, monitorowanie stanu zdrowia, organizowanie terapii, pomoc w komunikacji czy wykonywaniu podstawowych czynności.

Rodzic może nie mieć nawet kilku godzin dla siebie.

Dlatego ogromne znaczenie ma opieka wytchnieniowa.

Jej sens jest prosty:

opiekun również potrzebuje odpoczynku.

Nie dlatego, że nie kocha.

Dlatego, że jest człowiekiem.

Programy i zasady korzystania z opieki wytchnieniowej mogą się zmieniać, dlatego rodzina powinna sprawdzać aktualne informacje w swoim samorządzie, ośrodku pomocy społecznej lub instytucjach realizujących konkretny program.

14. Gdzie rodzina może szukać pomocy?

W Polsce rodzina może korzystać z różnych systemów wsparcia.

W zależności od sytuacji warto sprawdzić:

Powiatowy lub miejski zespół do spraw orzekania o niepełnosprawności

W sprawach dotyczących orzeczenia o niepełnosprawności dziecka.

Ośrodek pomocy społecznej / centrum usług społecznych

Może być źródłem informacji o lokalnych formach pomocy, świadczeniach i usługach.

Powiatowe Centrum Pomocy Rodzinie

W zależności od miejsca zamieszkania może realizować lub koordynować różne formy wsparcia.

Poradnia psychologiczno-pedagogiczna

Ważna w zakresie diagnozy, edukacji, opinii, orzeczeń oraz pomocy psychologiczno-pedagogicznej.

Przedszkole lub szkoła

Dyrektor, nauczyciele i specjaliści powinni współpracować z rodzicami w organizowaniu wsparcia edukacyjnego.

Placówki ochrony zdrowia i specjaliści

W zależności od potrzeb dziecka mogą być potrzebni lekarze, psycholodzy, fizjoterapeuci, logopedzi, terapeuci czy inni specjaliści.

Organizacje pozarządowe

Fundacje i stowarzyszenia często oferują:

• terapię,
• konsultacje,
• grupy wsparcia,
• warsztaty dla rodziców,
• pomoc informacyjną,
• zajęcia dla dzieci,
• działania integracyjne,
• czasami pomoc rzeczową lub finansową.

15. Nie każda pomoc jest dobrą pomocą

To zdanie warto powiedzieć bardzo wyraźnie.

Rodzic znajdujący się w kryzysie jest szczególnie podatny na obietnice.

„Wyleczymy autyzm.”

„Usuniemy wszystkie objawy.”

„Ta terapia działa na każde dziecko.”

„Jeśli naprawdę się postarasz, dziecko nadrobi wszystko.”

To nie są komunikaty, które pomagają rodzinie.

Rodzic potrzebuje rzetelnej informacji, a nie fałszywej nadziei.

Dlatego przed rozpoczęciem terapii warto pytać:

Jaki jest cel?

Na jakich dowodach opiera się metoda?

Jak będziemy mierzyć efekt?

Jak długo potrwa interwencja?

Jakie są możliwe ryzyka?

Czy dziecko akceptuje tę formę pracy?

Czy koszt terapii jest adekwatny do potencjalnej korzyści?

Czy ta terapia nie zabiera dziecku zbyt dużej części dzieciństwa?

To ostatnie pytanie jest szczególnie ważne.

16. Dziecko nie może całe życie „pracować nad sobą”

Czasami w dobrej wierze tworzymy dziecku grafik wypełniony terapiami.

Poniedziałek – terapia.

Wtorek – terapia.

Środa – terapia.

Czwartek – terapia.

Piątek – terapia.

Sobota – zajęcia dodatkowe.

A gdzie jest:

zabawa?

odpoczynek?

nuda?

rodzina?

kontakt z rodzeństwem?

spacer?

urodziny kolegi?

budowanie relacji?

spontaniczność?

Dziecko z niepełnosprawnością nadal jest dzieckiem.

Jego życie nie może składać się wyłącznie z naprawiania deficytów.

17. Rodzic nie powinien być terapeutą przez 24 godziny na dobę

Rodzice często otrzymują zalecenia:

„Proszę ćwiczyć w domu.”

„Proszę powtarzać.”

„Proszę pracować nad komunikacją.”

„Proszę wdrażać ćwiczenia sensoryczne.”

„Proszę utrwalać materiał.”

I rodzic zaczyna mieć poczucie, że każda minuta musi być wykorzystana terapeutycznie.

Nie.

Dom jest domem.

Rodzic jest rodzicem.

Oczywiście wiele strategii można naturalnie włączać w codzienne życie.

Ale dziecko powinno mieć również prawo do zwykłego bycia z mamą i tatą.

Bez kart pracy.

Bez celów terapeutycznych.

Bez oceniania.

Bez:

„Powiedz jeszcze raz.”

„Poprawnie.”

„Ćwiczymy.”

Czasami największą wartością jest wspólne leżenie na kanapie.

18. Co z pracą rodzica?

To jeden z najbardziej praktycznych problemów.

Opieka nad dzieckiem może wymagać:

• częstych wizyt,
• rehabilitacji,
• terapii,
• konsultacji,
• hospitalizacji,
• organizowania transportu,
• kontaktu z placówkami edukacyjnymi,
• załatwiania dokumentów.

Rodzic może ograniczyć pracę lub z niej zrezygnować.

Konsekwencje mogą być poważne:

mniejszy dochód,
mniejsza niezależność finansowa,
brak możliwości rozwoju zawodowego,
przerwa w karierze,
mniejsza emerytura w przyszłości.

Dlatego polityka wsparcia rodzin powinna uwzględniać nie tylko potrzeby dziecka, ale także aktywizację zawodową i bezpieczeństwo ekonomiczne opiekunów.

19. Finanse – temat, którego nie wolno omijać

Niepełnosprawność może generować koszty:

terapii,

sprzętu,

leków,

dojazdów,

wizyt,

dostosowania mieszkania,

pomocy opiekuna,

diet,

materiałów edukacyjnych,

opieki.

Nawet jeśli część świadczeń jest dostępna publicznie, rodziny często ponoszą dodatkowe koszty.

Dlatego potrzebują informacji o aktualnie dostępnych:

• świadczeniach,
• dodatkach,
• ulgach,
• dofinansowaniach,
• programach samorządowych,
• programach PFRON,
• wsparciu organizacji pozarządowych.

Przepisy i programy mogą się zmieniać, dlatego informacji dotyczących konkretnego świadczenia nie należy opierać wyłącznie na starych artykułach internetowych.

20. Najtrudniejsze pytanie: „Co będzie, kiedy mnie zabraknie?”

Rodzice dzieci z niepełnosprawnością często noszą w sobie pytanie, którego nie zawsze wypowiadają:

„Kto zajmie się moim dzieckiem, kiedy mnie nie będzie?”

To pytanie może pojawić się już wtedy, gdy dziecko jest małe.

Nie powinno być powodem do wstydu.

Jest pytaniem o bezpieczeństwo.

Dlatego warto rozmawiać o przyszłości wcześniej:

gdzie dziecko będzie mieszkać?

jak będzie korzystać ze wsparcia?

kto zna jego potrzeby?

kto może reprezentować jego interesy?

jak rozwijać samodzielność?

jak budować sieć relacji?

jak przygotowywać dziecko do dorosłości?

Planowanie przyszłości nie oznacza rezygnacji z nadziei.

Oznacza odpowiedzialność.

21. Najważniejszą terapią bywa czasami dostosowanie środowiska

Jeżeli dziecko ma trudności z hałasem, rozwiązaniem nie zawsze jest „terapia tolerowania hałasu”.

Czasami rozwiązaniem jest:

zmniejszenie hałasu.

Jeżeli dziecko nie radzi sobie z wielkimi grupami, rozwiązaniem nie zawsze jest zmuszanie go do pozostawania w dużej grupie.

Czasami rozwiązaniem jest:

zmniejszenie grupy.

Jeżeli dziecko nie rozumie długich poleceń, rozwiązaniem nie musi być powtarzanie ich dziesięć razy.

Czasami wystarczy:

krótszy komunikat, wizualizacja, gest lub alternatywny sposób komunikacji.

To prowadzi nas do bardzo ważnej zasady:

Nie zawsze trzeba zmieniać dziecko.

Czasami trzeba zmienić środowisko.

22. Rodzina potrzebuje normalności

Rodzina dziecka z niepełnosprawnością nadal jest rodziną.

Chce:

jechać na wakacje,

zjeść razem obiad,

świętować urodziny,

pójść do kina,

odwiedzić znajomych,

spacerować,

śmiać się,

kłócić,

godzinami rozmawiać,

czasami nic nie robić.

Niepełnosprawność jest częścią życia rodziny.

Ale nie może stać się całą jej tożsamością.

23. Jak naprawdę pomagać rodzicom?

Jeżeli chcemy stworzyć system, który rzeczywiście wspiera rodziny, musimy przestać pytać wyłącznie:

„Jak pomóc dziecku?”

Powinniśmy pytać:

„Jak funkcjonuje cała rodzina?”

Czy rodzice śpią?

Czy mają czas na odpoczynek?

Czy mają wsparcie bliskich?

Czy mogą pracować?

Czy mają środki finansowe?

Czy mają dostęp do specjalistów?

Czy rozumieją diagnozę?

Czy wiedzą, jakie mają prawa?

Czy mają kogoś, z kim mogą porozmawiać?

Czy rodzeństwo ma przestrzeń dla siebie?

Czy rodzice mają czas być parą?

To właśnie są pytania dotyczące opieki nad rodziną.

24. Potrzebujemy modelu „dziecko + rodzina”, a nie „dziecko zamiast rodziny”

Dobre wsparcie powinno obejmować kilka poziomów:

DZIECKO

Rozwój, zdrowie, komunikacja, edukacja, samodzielność, relacje i dobrostan.

RODZIC

Wiedza, emocje, odpoczynek, prawa, finanse, kompetencje wychowawcze i dostęp do specjalistów.

RODZEŃSTWO

Relacje, emocje, poczucie bezpieczeństwa i własna przestrzeń.

PARA

Komunikacja, podział obowiązków, relacja i wspólne podejmowanie decyzji.

SYSTEM

Zdrowie, edukacja, pomoc społeczna, rehabilitacja, organizacje pozarządowe i samorząd.

Dopiero połączenie tych elementów tworzy prawdziwe wsparcie.

25. A co powiedzieć rodzicowi, który właśnie usłyszał diagnozę?

Nie:

„Wszystko będzie dobrze.”

Bo tego nikt nie może zagwarantować.

Nie:

„Musisz być silny.”

Bo rodzic ma prawo być słaby.

Nie:

„Wszystko zależy od terapii.”

Bo rozwój dziecka nie jest prostym równaniem.

Nie:

„Trzeba działać natychmiast.”

Bo panika nie jest strategią.

Lepiej powiedzieć:

„Nie musisz dzisiaj rozwiązać całego życia swojego dziecka.”

„Zróbmy pierwszy krok.”

„Sprawdźmy, czego potrzebujecie teraz.”

„Poszukajmy informacji.”

„Nie jesteście sami.”

26. I jeszcze jedna bardzo ważna rzecz – dziecko nie potrzebuje idealnych rodziców

Potrzebuje rodziców, którzy mogą popełniać błędy.

Którzy czasami nie wiedzą.

Którzy czasami są zmęczeni.

Którzy czasami potrzebują pomocy.

Którzy mogą powiedzieć:

„Nie wiem, co zrobić.”

I poprosić o wsparcie.

Rodzic nie musi być specjalistą od wszystkiego.

Nie musi znać wszystkich przepisów.

Nie musi rozumieć każdej terapii.

Nie musi sam prowadzić dokumentacji.

Nie musi być dostępny 24 godziny na dobę.

Rodzic potrzebuje systemu, który pozwala mu być rodzicem.

27. Potrzebujemy zmiany języka

Zamiast mówić:

„dziecko problemowe”

mówmy:

„dziecko potrzebujące określonego wsparcia”.

Zamiast:

„trudny rodzic”

zapytajmy:

„jakiej informacji brakuje temu rodzicowi?”

Zamiast:

„rodzina niewydolna”

zapytajmy:

„jakie bariery sprawiają, że tej rodzinie trudno funkcjonować?”

Zamiast:

„nie współpracują”

zapytajmy:

„czy zaproponowane rozwiązanie jest dla nich realne?”

Język kształtuje sposób myślenia.

A sposób myślenia wpływa na to, jak pomagamy.

28. Rodzina nie potrzebuje litości

Potrzebuje partnerstwa.

Nie potrzebuje współczucia, które odbiera sprawczość.

Potrzebuje informacji.

Nie potrzebuje oceniania.

Potrzebuje dostępu.

Nie potrzebuje kolejnych obietnic.

Potrzebuje realnych usług.

Nie potrzebuje słyszeć:

„Proszę sobie jakoś poradzić.”

Potrzebuje usłyszeć:

„Sprawdźmy, jakie rozwiązania są dostępne i które z nich rzeczywiście będą dla Państwa pomocne.”

29. Najważniejsza zmiana zaczyna się od jednego pytania

Kiedy spotykamy rodzinę dziecka z niepełnosprawnością, nie pytajmy wyłącznie:

„Jak rozwija się dziecko?”

Zapytajmy również:

„Jak Wy się macie?”

To krótkie pytanie może otworzyć rozmowę, której rodzina potrzebowała od bardzo dawna.

Bo czasami za:

„Dobrze.”

kryje się:

„Nie śpię od kilku miesięcy.”

Za:

„Dajemy radę.”

kryje się:

„Nie wiem, jak długo jeszcze.”

Za:

„Jeździmy na terapię.”

kryje się:

„Całe nasze życie jest podporządkowane wizytom.”

Za:

„Jest lepiej.”

kryje się:

„Bardzo się boję przyszłości.”

Dlatego pytajmy.

I naprawdę słuchajmy odpowiedzi.

30. Rodzina powinna mieć prawo do nadziei – ale również do prawdy

Nie chcemy rodzicom odbierać nadziei.

Wręcz przeciwnie.

Chcemy jednak, aby nadzieja była oparta na rzeczywistości.

Nie na obietnicy cudownego „wyleczenia”.

Nie na przekonaniu, że rodzic musi poświęcić wszystko.

Nie na wyścigu terapeutycznym.

Prawdziwa nadzieja może wyglądać inaczej:

„Moje dziecko może rozwijać swoje możliwości.”

„Może nauczyć się komunikować.”

„Może zdobywać samodzielność.”

„Może mieć relacje.”

„Może mieć dobre życie.”

„A my możemy nauczyć się, jak mu w tym pomagać.”

ZAKOŃCZENIE

Rodzina dziecka z niepełnosprawnością nie potrzebuje kolejnego systemu, który mówi jej:

„Proszę się bardziej postarać.”

Potrzebuje systemu, który mówi:

„Nie jesteście sami.”

Potrzebuje dostępnych specjalistów.

Potrzebuje informacji podanej prostym językiem.

Potrzebuje pomocy w przejściu przez procedury.

Potrzebuje wsparcia psychologicznego.

Potrzebuje odpoczynku.

Potrzebuje opieki wytchnieniowej.

Potrzebuje bezpieczeństwa ekonomicznego.

Potrzebuje dobrej edukacji.

Potrzebuje społeczności.

Potrzebuje ludzi, którzy nie oceniają.

I potrzebuje czegoś, co brzmi bardzo prosto, ale w praktyce nadal jest ogromnym wyzwaniem:

potrzebuje być traktowana jak rodzina, a nie jak przypadek do obsłużenia.

Dziecko nie jest diagnozą.

Rodzic nie jest opiekunem bez prawa do własnego życia.

Rodzeństwo nie jest „pomocnikiem rodziców”.

A rodzina nie jest problemem do rozwiązania.

Rodzina jest środowiskiem, w którym dziecko żyje, rozwija się, buduje poczucie bezpieczeństwa i uczy się świata.

Dlatego pomagając dziecku, musimy pomagać również jego rodzinie.

Nie później.

Nie wtedy, kiedy rodzice już nie dają rady.

Od początku.

Bo dobra pomoc nie zaczyna się od pytania:

„Jak naprawić dziecko?”

Zaczyna się od pytania:

„Jak sprawić, aby to dziecko i jego rodzina mogli dobrze żyć?”

Anna Petryszyn
Maja Roman
Fundacja ANEW Project

Artykuł ma charakter edukacyjny. Konkretne uprawnienia, świadczenia, procedury orzecznicze i dostępne programy wsparcia zależą od sytuacji dziecka i rodziny oraz mogą zmieniać się wraz z przepisami. W sprawach indywidualnych należy korzystać z aktualnych informacji właściwych instytucji.