Jak tworzyć struktury w NGO, aby były przyjazne dla osób w spektrum autyzmu? [wywiad]
Chociaż o spektrum mówi się coraz więcej, wciąż wiedza większości osób o nim nie jest wystarczająca. O tym, jak przeciwdziałać wykluczeniu i organizować NGO tak, by były przyjazne dla osób neuroatypowych mówi Jan Gawroński, ekspert, Społeczny Zastępca Rzeczniczki Praw Dziecka, założyciel i koordynator Klubu Świadomej Młodzieży Fundacji Autism Team, aktywista oraz samorzecznik w spektrum i z chorobami współwystępującymi.
Alicja Bazan: – Czym są zainicjowane przez Ciebie Lekcje Różnorodności i jak one wyglądają?
Jan Gawroński: – Lekcje Różnorodności to inicjatywa, którą stworzyłem wspólnie z moimi neuroatypowymi przyjaciółmi z Klubu Świadomej Młodzieży Fundacji Autism Team. Powstała z potrzeby budowania postawy zrozumienia i wzajemnego szacunku. Chcemy przez nie pokazać, że różnorodność, w tym neuroróżnorodność, jest naturalną cechą społeczeństwa, i że może być jego siłą. To przestrzeń do rozmowy, zadawania pytań oraz uczenia się siebie nawzajem. Lekcje Różnorodności w każdej szkole są jednym z postulatów corocznej kampanii społecznej „Szkoła przyjazna dla neuroróżnorodności – szkoła przyjazna dla każdego człowieka”. Apelujemy o wprowadzenie Lekcji Różnorodności do szkolnych programów wychowawczo-profilaktycznych. Te lekcje są po to, aby neurotypowi uczniowie mogli zrozumieć, czym jest neuroatypowość u ich rówieśników i aby mogli jak najlepiej się ze sobą integrować. Warto dodać, że zarówno w ubiegłym roku szkolnym 2024/2025, jak i obecnym 2025/2026 wpisują się w podstawowe kierunki polityki oświatowej państwa w zakresie wspierania rozwijania empatii u uczniów i wychowanków i podnoszenia jakości edukacji włączającej oraz profilaktyki przemocy rówieśniczej.
Jak takie lekcje wyglądają?
– Lekcje Różnorodności prowadzi osoba samorzecznicza z ekspertem do spraw edukacji włączającej. Są dostosowane do wieku, bo przeprowadzamy je zarówno w szkołach podstawowych dla młodszych i starszych klas, jak i w szkołach ponadpodstawowych.
Sam jesteś osobą w spektrum autyzmu. Jak Twoje spektrum wpływa na Twoją działalność społeczną?
– Spektrum autyzmu w obliczu działalności społecznej w obszarze neuroróżnorodności daje mi moc. Jestem ekspertem przez doświadczenie, bo jestem osobą rozwijającą się w spektrum i z chorobami współwystępującymi – mam między innymi epilepsję, zespół Scheuermanna i zespół Tourette’a, który w moim przypadku objawia się tikami wokalnymi. Uczy mnie to uważności i wrażliwości na potrzeby innych. Dlatego od ponad ośmiu lat angażuję się w działania na rzecz praw dzieci i młodzieży, również tych z niepełnosprawnościami i z innych grup szczególnie narażonych na wykluczenie. Zależy mi, aby były tworzone takie rozwiązania, które są dostępne dla każdego człowieka bez wyjątku.
Daje mi to bardzo dużo siły do konsekwencji w działalności społecznej. Po prostu lubię tę robotę.
Jakie aspekty angażowania się w działalność organizacji pozarządowych mogą być trudne dla osób w spektrum autyzmu?
– Z mojego doświadczenia, jak i obserwacji innych osób samorzeczniczych wynika, że największymi wyzwaniami są zbyt wysokie tempo pracy oraz brak jasnych zasad. Nie jest to bariera nie do pokonania – wystarczy dobra komunikacja i otwartość na różne style działania. Takie podejście otwiera młodym dorosłym drogę do autentycznej, a nie tylko pozorowanej aktywizacji zawodowej. Coraz więcej organizacji świetnie to rozumie.
Czym jest pozorowana aktywizacja zawodowa?
– Z pozorowaną aktywizacją zawodową mamy do czynienia wtedy, kiedy system nie przygotowuje młodych osób neuroatypowych i z niepełnosprawnościami do pracy zawodowej w dorosłości, jednak próbuje to ukryć, na przykład organizując krótkoterminowe, niedokładnie przygotowane projekty o bardzo niskim rezultacie. Bardzo liczymy na to, że może niedługo się zmienić w związku z nadchodzącymi zmianami prawnymi. W tym roku podnosiliśmy tę kwestię w ramach kolejnej edycji kampanii społecznej „Różni w potrzebach, równi w prawach”, która została objęta honorowym patronatem Rzecznika Praw Obywatelskich, Rzeczniczki Praw Dziecka oraz Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych, a także Głównego Inspektora Pracy. Niebezpieczna jest również pozorowana partycypacja zarówno w sferze życiowej, jak i systemowo, procesie legislacyjnym – gdy decydenci zapraszają stronę społeczną tylko po to, żeby potwierdzić podjęte już wcześniej decyzje lub gdy zaprasza się młodych ludzi do zabrania głosu w danej sprawie, który później umyślnie wcale nie jest uwzględniany.
Jakie cechy często występujące u osób w spektrum autyzmu mogą stanowić zasób dla organizacji społecznych?
– Osoby neuroatypowe często wnoszą ze sobą zaangażowanie, rzetelność, precyzję oraz silne poczucie misji i odpowiedzialności. Skupiają się na wartościach organizacji, a co za tym idzie, pracować długofalowo. To jest ogromny potencjał, z którego organizacje mogą wiele czerpać. Ten potencjał może przełożyć się na dobre rezultaty.
Jak tworzyć struktury i zasady, żeby były one jak najbardziej przyjazne dla członków będących w spektrum autyzmu?
– Z doświadczenia koordynowania Klubu Świadomej Młodzieży Fundacji Autism Team, który zrzesza młodzież i młodych dorosłych w spektrum autyzmu i z chorobami współwystępującymi, widzę, że kluczowe są przede wszystkim jasne zasady, dobra organizacja pracy, ale też otwartość na potrzeby wszystkich osób. Wiem, że te najprostsze rozwiązania, jak chociażby tworzenie agendy spotkań, sprawiają, że wszyscy czują się częścią zespołu i działają najlepiej, na miarę swoich możliwości.
Czym zajmujecie się w Klubie Świadomej Młodzieży?
– W ramach Klubu Świadomej Młodzieży tworzymy tak zwane przestrzenie wolności w spektrum, które stanowią alternatywę dla źle rozumianej terapeutyzacji. Działamy ponad sześć lat, bo od 2020 roku. Podejmujemy działania rzecznicze, piszemy pisma, interweniujemy w ważnych sprawach. Konsultujemy akty prawne, które bezpośrednio nas dotyczą w różnych obszarach.
Jakie mity na temat spektrum autyzmu najbardziej Cię denerwują?
– Stereotypów jest mnóstwo! Zawsze zwracam uwagę na to, że autyzm to nie jest choroba, że jest to odmienna ścieżka rozwoju. Na początku swojej działalności społecznej interweniowałem w jednym z wydawnictw, które w podręczniku do języka polskiego dla klasy siódmej szkoły podstawowej umieściło błędną definicję spektrum autyzmu, opisując ją jako chorobę psychiczną objawiającą się brakiem kontaktu z otoczeniem.
Częstym stereotypem jest przekonanie, że każda osoba z autyzmem jest geniuszem matematycznym – a tak oczywiście nie jest, chociaż pojawiają się i takie osoby. Zacytuję światowej sławy profesora Tony’ego Attwooda: „Jeśli znasz jedną osobę w spektrum autyzmu, to oznacza tylko tyle, że znasz jedną osobę w spektrum autyzmu”. Chciałbym też zwrócić uwagę na to, że osoby rozwijające się w spektrum autyzmu są różnorodne. Są inne, równie wartościowe, mają wiele kompetencji.
Spektrum autyzmu nie wyklucza zaangażowania społecznego ani empatii. Jeśli zapewnimy odpowiednie warunki i dostosowania, to możliwe będzie pełne wykorzystanie potencjału każdego człowieka.
Od lat rozbrajamy mity – uświadamiamy, że autyzmu nie da się wyleczyć i że osoby w spektrum nie są „źle wychowane”. Wpływ na wystąpienie spektrum u danego człowieka mają przede wszystkim różnego rodzaju czynniki genetyczne.