Publicystyka - ngo.pl

Odpowiadając na prośbę Rodziców Julki Mikołajczak z Gostynia Stowarzyszenie „DZIECKO”, Powiatowe Centrum Pomocy Rodzinie w Gostyniu i Zespół Szkół Zawodowych w Gostyniu zorganizowały w dniach 25 – 27 października akcję wspólnego pisania listów z apelem o wsparcie Julki i innych chorych na SMA. Wsparcia udzieliły lokalne media oraz Telewizja Polska TVP 3 Poznań i Radio Merkury.

Rozpoczęto od wspólnego pisania listów w świetlicy ZSZ w Gostyniu przy ul. Poznańskiej 1 b. Później, dzięki aktywności wolontariuszy Stowarzyszenia „DZIECKO”, przyłączały się inne grupy ze szkół i zakładów pracy, np. z FILTRON MANN+HUMMEL Filtration Technology Poland Sp. z o.o i przynosiły napisane listy do PCPR w Gostyniu.

Ostatecznie zebrano i wysłano do Pani Premier RP 556 listów. Wiele osób zgłaszało też wysyłanie listów pocztą elektroniczną.

Mama Julki p. Weronika przypomina - Po raz kolejny w Polsce zabrakło leku, dzięki któremu można by uratować zdrowie i życie wielu osób. Ruszyła spontaniczna akcja „TAK dla Nusinersenu”, dotycząca jego dopuszczenia. Choroba, o którą tym razem chodzi to SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Ta chroba powoduje postępujący zanik mięśni, w tym tych odpowiedzialnych za oddychanie i przełykanie. Prowadzi do niewydolności oddechowej. Jest również największym genetycznym mordercą dzieci, ponieważ kiedy pojawi się u niemowlaka może on umrzeć z powodu niewydolności oddechowej w bardzo szybkim tempie do drugiego roku życia. Dla Julki i dla wszystkich chorych w Europie i na świecie pojawiła się jednak nadzieja. Lek Nusinersen, który podany dziecku na wczesnym etapie choroby całkowicie ją eliminuje, a u dorosłych spowalnia i ogranicza objawy SMA. Niestety, lek nie został dopuszczony do użytku w Polsce. A nasza córka 8-letnia Julka od urodzenia jest zależna od respiratora. Nie siedzi sama. Nie trzyma głowy, ale codziennie marzymy, że wreszcie będzie dostępny lek na jej chorobę. Nie wyobrażam sobie sytuacji, kiedy w każdym cywilizowanym kraju SMA będzie leczone, a Julka i inni chorzy w Polsce będą żyli z tą świadomością, ale bez dostępu do leku.

Stowarzyszenie „DZIECKO” podkreśla, że 8-letniej Julce z Gostynia, pomimo tego, że nie będzie biegać i bawić się jak inne dzieci, nie brakuje radości życia i wielkiej ciekawości świata. A od września rozpoczęła naukę w klasie pierwszej! Choroba unieruchomiła jej ciało, ale nie umysł. Wszystko rozumie, ale komunikować może się jedynie za pomocą ruchów gałek ocznych. Trzy lata temu dzięki wielkiej akcji „Głosem Serca” Gostynianie złożyli się na zakup urządzenia Tobii I-15, które jest przystosowane do pracy z osobami mogącymi świadomie kierować swoim wzrokiem. Pozwala na komunikację bezpośrednią, syntezę mowy, sterowanie otoczeniem oraz uruchamianie za pomocą spojrzenia. Dzięki temu urządzeniu Julka uzyskała niezależność chociażby w jednej kwestii życia, w komunikacji!

Ale potrzebne są środki na stałą rehabilitację i kolejne przyrządy przydatne w jej bardzo trudnym codziennym życiu. Obecnie najpilniejszą potrzebą jest asystor kaszlu. To lekki przenośny aparat do stymulacji naturalnego odruchu kaszlowego. Niestety, nie jest on refundowany przez NFZ.

Stowarzyszenie „DZIECKO”, wspierane przez PCPR w Gostyniu, prowadzi też zbiórkę publiczną na konto „Głosem serca” dla Julii. Wpłat można dokonywać na konto Stowarzyszenia „DZIECKO” nr 87 2030 0045 1110 0000 0270 9010 z dopiskiem "Dla Julki".