Publicystyka - ngo.pl

Pojawiła się dla Julki wyjątkowa szansa. Wprowadzono na świecie lek Nusinersen, który podany dziecku na wczesnym etapie choroby całkowicie ją eliminuje, a u dorosłych spowalnia i ogranicza objawy SMA. Niestety, lek nie został dopuszczony do użytku w Polsce poza kilkunastoosobową testową grupą dzieci samodzielnie oddychających. – „A moja córka Julka od urodzenia jest zależna od respiratora. Nie siedzi sama. Nie trzyma głowy, ale codziennie marzymy, że wreszcie będzie dostępny lek na jej chorobę, i to zmieni! Nie wyobrażam sobie sytuacji, kiedy w każdym cywilizowanym kraju SMA będzie leczone, a Julka i inni chorzy w Polsce będą żyli z tą świadomością, ale bez dostępu do leku.” – dodaje Weronika, mama Julki.

Rodzice Julki uruchomili wszystkie swoje siły i wyjechali do Liege w Belgii na spotkanie diagnostyczne w CHR Citadelle. To szpital, dysponujący najnowocześniejszą technologią, który uruchomił program leczenia dzieci Nusirensenem bez ograniczania się tylko do terytorium Belgii. Po spotkaniu diagnostycznym zapadła decyzja specjalistów prowadzących program o zaproszeniu Julki do udziału w nim. Nusinersen przywraca poziom białka SMN, którego niedobór jest przyczyną choroby. Obecnie w ośrodkach na całym świecie rozpoczęto podawanie leku w ramach tak zwanego humanitarnego zastosowania.

Koszt podawania leku i pobyt w czasie pierwszej serii leczenia kosztują ok. 26 tysięcy zł.

A potrzebne są na początek cztery takie kuracje. Pierwsza już się zaczęła. Julka jest już po pierwszym pobycie w Belgii. W drugim tygodniu listopada będzie po raz drugi w szpitalu CHR Citadelle w Liege. – „Julka jest w bardzo dobrej formie po pierwszych pięciu dawkach. Jest ożywiona i w pełni swojej aktywności. To dobry prognostyk.” Pierwszy pobyt w Belgii obudził olbrzymie nadzieje, ale i obawę o środki na pokrycie pełnego leczenia.

Wpłat można dokonywać na konto Stowarzyszenia „DZIECKO”

Stowarzyszenie „DZIECKO” podkreśla, że 9-letniej Julce z Gostynia, pomimo tego, że nie biega i nie bawi się jak inne dzieci, nie brakuje radości życia. Choroba unieruchomiła jej ciało, ale nie umysł. Wszystko rozumie, ale komunikować może się jedynie za pomocą ruchów gałek ocznych.

• „Jest dziewczynką ciekawą świata, uwielbiającą podróże. Tak jak jej rówieśnicy, Julka ma wiele zainteresowań: kocha konie, uwielbia czytać książki, interesuje się kosmosem, a w jej głowie jest wiele planów i marzeń do zrealizowania ” - wyjaśnia mama Julki. Największym jednak marzeniem Julki, jak również nas rodziców, jest otrzymanie leku i rozpoczęcie leczenia.

Dziewięcioletnia Julka Mikołajczak z Gostynia, od urodzenia walczy z SMA, czyli rdzeniowym zanikiem mięśni. To rzadka choroba rdzeniowo-mięśniowa. Powoduje zanik mięśni, w tym tych odpowiedzialnych za oddychanie i przełykanie. Jest również największym genetycznym mordercą dzieci. Julka jednak, mimo że cały czas leży i oddycha przy pomocy respiratora, dzięki wyjątkowym staraniom swoich niesamowitych rodziców, cały czas radzi sobie z chorobą i obecnie już uczy się na poziomie szkoły podstawowej, mimo że ze światem kontaktuje się tylko przy pomocy ruchu gałek ocznych. Pomaga jej w tym specjalistyczne urządzenie Tobi I-15, zakupione dzięki ofiarności społeczeństwa gostyńskiego i wsparciu Stowarzyszenia „DZIECKO” oraz Powiatowego Centrum Pomocy Rodzinie w Gostyniu.