Publicystyka - ngo.pl

W październiku i listopadzie podczas dwudniowych akcji na uniwersytetach medycznych, dzięki specjalnym stoiskom komputerowym, odwiedzający mogli zapoznać się z interaktywną symulacją MamSM.pl oraz otrzymać materiały edukacyjne na temat stwardnienia rozsianego.

„W trakcie studiów uczyliśmy się o stwardnieniu rozsianym, ale naprawdę ciężko było nam wyobrazić sobie tę chorobę i jej przebieg w życiu codziennym. Posiadamy wiedzę na temat SM, ale nie umiemy wczuć się w sytuację chorego. Symulacja MamSM.pl nam to ułatwia” – twierdzi studentka medycyny na Śląskim Uniwersytecie Medycznym.

Podczas wydarzeń studentom wręczano broszury i ulotki na temat stwardnienia rozsianego oraz działalności Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego. Duże zainteresowanie wzbudzał również miesięcznik „Pozytywny Impuls” – magazyn dla osób zainteresowanych tym schorzeniem. Podczas wszystkich spotkań rozdano około 1 000 egzemplarzy płyt z symulacją Mam SM.

„Na zajęciach uczymy się ściśle medycznych objawów choroby. Dzięki akcji ”Mam SM” możemy spojrzeć na problem od strony pacjenta” – mówi studentka medycyny w Collegium Medicum im. Ludwika Rydygiera w Bydgoszczy.

Akcje Mam SM umożliwiają młodym ludziom zgłębienie wiedzy o stwardnieniu rozsianym w inny, niż naukowy sposób. „Dzięki symulacji MamSM.pl studenci mogą ”poczuć” świat zmysłami chorego, co pozwoli im w przyszłości lepiej zrozumieć pacjentów, a także ułatwi ich kontakt z rodzinami i bliskimi” – mówi Izabela Czarnecka, Przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego, które wspiera kampanię „Mam SM”.

Osoby chore na SM wielokrotnie opowiadają o przełomie, jaki spowodowała w ich życiu diagnoza. Bohaterami wspomnień są lekarze, którzy bardzo często mają trudności z przekazaniem choremu informacji o rozpoznaniu z odpowiednią empatią. Badania pokazują, że aż połowa pacjentów wychodzi z gabinetu lekarskiego bez wystarczającej wiedzy na temat ich stanu zdrowia.*

„Kampanię ”Mam SM” skierowaliśmy do studentów uczelni medycznych, aby pomóc im w przyszłej pracy zawodowej zrozumieć, co oznacza SM dla osoby chorej w jej codziennym życiu. Na uczelniach medycznych przyszli lekarze zdobywają podręcznikową wiedzę o objawach, przyczynach, leczeniu choroby. Dzięki symulacji MamSM.pl mogą natomiast lepiej zrozumieć chorego i poza symptomami choroby zobaczyć w pacjencie cierpiącego człowieka” - mówi Magdalena Bober z firmy Gedeon Richter Marketing Polska Sp. z o.o., która jest inicjatorem kampanii.

Symulacja pokazuje, z jakimi problemami dnia codziennego, zmagają się chorzy na stwardnienie rozsiane. Wcielając się w postać osoby chorej na SM użytkownik ma do wykonania kilka codziennych czynności, które zdrowym osobom nie sprawiają kłopotu, zaś chorym na stwardnienie rozsiane nastręczają wiele trudności. Interaktywne zadania pokazują, jakie problemy ze wzrokiem, słuchem, kontrolą ruchów czy utrzymaniem równowagi mogą mieć pacjenci. Aby zobrazować stan chorego na różnych etapach rozwoju choroby zadania zostały przygotowane na kilku poziomach trudności (zgodnie ze skalą niepełnosprawności EDSS**).

Organizatorem kampanii jest firma Gedeon Richter Marketing Polska Sp. z o.o. Wsparcia udziela Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego oraz Międzynarodowe Stowarzyszenie Studentów Medycyny IFMSA-Poland.

---

• na podstawie raportu Izy Czarneckiej, „Lekarz też człowiek”, „Pozytywny Impuls”, 01/2010 marzec

** Stan kliniczny chorego ocenia się najczęściej za pomocą rozszerzonej skali niewydolności ruchowej Kurtzkiego (skala EDSS z ang. Expanded Disability Status Scale). Skala EDSS opiera się na stwierdzeniu obecności objawów w typowym badaniu neurologicznym. Obserwacje oceniane są w skali od 1 do 9 odpowiednio w każdym układzie czynnościowym (FS)*. Im wyższy stopień w skali, tym większy stopień niepełnosprawności pacjenta. Przykład: jeśli stan chorego zostanie oceniony na 5 jest on w stanie przejść bez pomocy lub odpoczynku około 200 metrów. Natomiast pacjent, który otrzyma 8 punktów w skali EDSS porusza się jedynie na wózku.

O serwisie www.MamSM.pl

Serwis powstał w lipcu 2009 r. Jest pierwszym w Polsce i na świecie serwisem, który zawiera symulację objawów stwardnienia rozsianego. Jego celem jest zwrócenie uwagi na problemy, z jakimi borykają się chorzy na SM oraz pokazanie osobom zdrowym, że życie z tą chorobą jest naznaczone ogromnym cierpieniem. Internauci odwiedzający serwis mogą zmierzyć się z ośmioma zadaniami, które zostały przygotowane w taki sposób, by można było poczuć, jak poszczególne objawy choroby wpływają na codzienne życie. Są to proste czynności, które zdrowym osobom nie sprawiają kłopotu, takie jak: pomoc dziecku w pokolorowaniu obrazka, odpowiedzenie na SMSa, odpisanie na maila, pokrojenie chleba. W przypadku chorych na stwardnienie rozsiane okazuje się, że ich wykonanie nie jest wcale tak proste. Symulacja dostępna na www.mamsm.pl została przygotowana pod opieką merytoryczną specjalisty neurologa dr n. med. Macieja Maciejowskiego. Pomysł opracowała agencja PR Hill and Knowlton Poland. Za wykonanie serwisu, grafikę, rozwiązania techniczne oraz narzędzia interaktywne odpowiedzialna była agencja interaktywna Artflash Interactive. Serwis ma charakter edukacyjny. Zamieszczono
w nim informacje na temat przebiegu choroby i leczenia SM. Dodatkowym elementem jest film „Eksperyment”,
w którym w role chorych wcieliła się trójka polityków (Małgorzata Gosiewska, Jarosław Wałęsa i Cezary Grabarczyk). W Internecie istnieje także anglojęzyczna wersja symulacji www.havingms.com.

O SM (sclerosis multiplex, stwardnienie rozsiane)

SM powstaje, kiedy dochodzi do uszkodzenia materiału ochronnego czyli mieliny wokół nerwów w centralnym układzie nerwowym (na centralny układ nerwowy składa się mózg i rdzeń kręgowy). Uszkodzenie mieliny spowalnia, zniekształca lub nawet hamuje przekazy informacji z mózgu do innych części ciała, które w wyniku przestają prawidłowo funkcjonować. SM atakuje najczęściej osoby młode, ze szczytem występowania między 20. a 40. rokiem życia, i nieznaczną przewagą zachorowań u kobiet niż mężczyzn.

Więcej informacji na www.ptsr.org.pl i www.mamsm.pl.