Najnowsze i pierwsze tak kompleksowe badanie dotyczące społecznych aspektów padaczki przeprowadzone przez Pentor, na zlecenie Polskiego Towarzystwa Epileptologii i UCB. Badanie PRO-EPI dotyczy m.in. aktualnej wiedzy Polaków o padaczce, edukacji dzieci z padaczką, pracy zawodowej oraz prawa jazdy u osób z padaczką.
W Polsce żyje ok. 400 tysięcy ludzi chorych na padaczkę. Co roku zapada na nią 40-70 osób na każde 100 tysięcy. W 6 przypadkach na 10 nie znamy przyczyny choroby. Na padaczkę może zachorować każdy i w każdym wieku. Czy w związku z tym nie powinniśmy wiedzieć co to za choroba?
CO POLACY WIEDZĄ O PADACZCE?
Najnowsze badania opinii (Badanie PRO-EPI) przeprowadzone na zlecenie Polskiego Towarzystwa Epileptologii i firmy UCB przez Instytut Badawczy Pentor pokazują, że 89% Polaków słyszało o padaczce, a 80% naszych rodaków prawidłowo kojarzy podstawowy objaw padaczki, czyli występowanie drgawek ciała raz na jakiś czas.
Niestety w naszym społeczeństwie cały czas funkcjonują błędne stereotypy dotyczące podłoża i leczenia padaczki, a także właściwej pomocy chorym. Choć mamy już XXI wiek, 13% polskiego społeczeństwa mylnie postrzega padaczkę jako chorobę psychiczną, a 29% Polaków uważa ją za chorobę nieuleczalną.
Padaczka to choroba, która może mieć różne oblicza – objawia się nie tylko poprzez napady toniczno-kloniczne, ale także na przykład chwilową utratą świadomości – (wyłączenie). Padaczka jest uciążliwa dla chorych, ale niekiedy można ją nawet zupełnie wyleczyć.
Padaczka to:
Padaczka to jedna z najstarszych i najczęstszych poważnych chorób neurologicznych. Istotą padaczki są napadowe zaburzenia czynności komórek mózgowych. Mogą wtedy wystąpić także nieoczekiwane zaburzenia świadomości lub utrata przytomności i napady drgawek.
Najbardziej rozpowszechnione wśród Polaków, poprawne poglądy związane z definicją padaczki to:
-
choroba, która objawia się atakami drgawek raz na jakiś czas
-
choroba układu nerwowego
-
inna nazwa epilepsji
-
choroba, której można się nabawić po urazie głowy.
Jak wynika z Badania PRO-EPI, 43% społeczeństwa deklaruje, że wie jak udzielić pomocy choremu w sytuacji napadu padaczkowego, ale niestety, bardzo często, jako prawidłowe postępowanie podczas napadu padaczkowego wskazuje wkładanie twardych przedmiotów między zęby (takiej odpowiedzi udzieliło aż 84% Polaków spośród tych, którzy uważają, że wiedzą jak należy udzielić pomocy).
Wciskanie czegoś twardego między zęby czy krępowanie ruchów ciała podczas napadu to podstawowe, pokutujące od dziesięcioleci niewłaściwe zachowania, które zamiast pomóc, wręcz zagrażają życiu chorego.
Prawidłowa pomoc podczas napadu:
NALEŻY |
NIE WOLNO |
Zabezpieczyć chorego przed upadkiem, skaleczeniem |
Wkładać nic twardego między zęby |
Zabezpieczyć głowę chorego przed urazami |
Otwierać nie siłę zaciśniętych szczęk |
Rozpiąć choremu pasek, kołnierzyk w koszuli |
Powstrzymywać na siłę drgawek |
Zachować spokój, gdyż atak mija najczęściej po 2-3 minutach |
Robić sztucznego oddychania |
Pozostać przy chorym do momentu ustąpienia napadu |
Podawać choremu żadnych płynów |
Po napadzie ułożyć chorego na lewym boku |
Krępować ruchów chorego |
Wezwać pogotowie, jeśli napad się przedłuża |
Budzić chorego po napadzie |
„Zdecydowaliśmy się na przeprowadzenie badań, aby sprawdzić aktualną wiedzę Polaków na temat padaczki, a także, by dowiedzieć się, co może pomóc w poprawie funkcjonowania osób z padaczką” - mówi prof. dr hab. n. med. Joanna Jędrzejczak, Prezes Polskiego Towarzystwa Epileptologii. „Zdajemy sobie bowiem sprawę, że główne potrzeby naszych pacjentów to: skuteczne leczenie, które prowadzi do kontroli napadów oraz zrozumienie i właściwa pomoc ze strony otoczenia” - dodaje Profesor Jędrzejczak.
Badanie PRO-EPI porusza szereg wątków, w tym m.in.: problemy związane z edukacją dzieci chorych na padaczkę, ograniczenia i perspektywy dotyczące rozwoju zawodowego chorych na padaczkę, a także po raz pierwszy w Polsce – prawa jazdy u osób z padaczką.
Zdaniem organizatorów główne wnioski, które nasuwają się po analizie wyników Badania PRO-EPI to przede wszystkim potrzeba zwiększenia wiedzy wśród nauczycieli i pracodawców w celu wyeliminowania lęku przed napadem padaczkowym oraz zachęcenie chorych do informowania o swojej chorobie.
„Zanim zachorowałam, słyszałam o padaczce. Jednak dopiero po tym, gdy niespodziewanie nastąpił napad i zdiagnozowano u mnie padaczkę, uświadomiłam sobie, że właściwie nic nie wiem na temat tej choroby” - mówi Natalia, chora na padaczkę.
Badanie PRO-EPI to pierwsze w Polsce tak kompleksowe badanie, dotyczące społecznych aspektów padaczki. Zostało zainicjowane przez Polskie Towarzystwo Epileptologii oraz firmę farmaceutyczną UCB, a zrealizowane przez Instytut Badawczy Pentor. Badanie realizowano w okresie luty - marzec 2009, na reprezentatywnej próbie Polaków (N=1042), wśród lekarzy neurologów (N=179), wśród dorosłych pacjentów z padaczką (N=1019), wśród rodziców dzieci z padaczką (N=313) oraz wśród dyrektorów szkół podstawowych i gimnazjów (N=200).
Źródło: PR2