Publicystyka - ngo.pl

Gdy zapada decyzja o przekazaniu pacjenta do hospicjum, często towarzyszy jej zdanie: „Nic się już nie da zrobić”. Dr Iwona Bednarska-Żytko, która od 13 lat pracuje w Warszawskim Hospicjum dla Dzieci, obrusza się na to stwierdzenie. – Ci, którzy tak mówią – wyjaśnia – zapominają, że istnieje coś, co nosi nazwę medycyna paliatywna. To równoprawna gałąź medycyny, bardzo rozwinięta i specjalistyczna, którą „uprawia się” właśnie w hospicjum. Jedną z rzeczy, których nauczyłam się podczas mojej pracy w Warszawskim Hospicjum dla Dzieci, jest to, że dla pacjenta zawsze można coś zrobić!

W dokumencie wydanym w 2019 roku przez Agencję Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji medycynę paliatywną zdefiniowano jako „wszechstronną, całościową opiekę, obejmującą leczenie objawowe pacjentów chorujących na nieuleczalne, postępujące, niepoddające się leczeniu przyczynowemu i zagrażające życiu choroby”. Dr Bednarska Żytko uważa, że to trafna definicja. – Nieporozumieniem jest twierdzenie, że w hospicjum się nie leczy. Owszem, nie leczy się choroby podstawowej, bo ta jest nieuleczalna, ale leczy się objawy. Naszym zadaniem jest sprawienie, by pacjent nie cierpiał, likwidujemy ból, duszność, uporczywy świąt, napady padaczkowe i wiele, wiele innych objawów. Dzięki medycynie paliatywnej robimy to bardzo skutecznie. Powtarzam – zawsze można coś zrobić!

Gdyby przeprowadzić uliczną sondę i spytać, z czym kojarzy się hospicjum, prawdopodobnie wielu respondentów podałoby dwie odpowiedzi: śmierć i rak. Z tym pierwszym stereotypem zmierzymy się nieco później. Drugi wynika z faktu, że opieka hospicyjna kojarzona jest zwykle z osobami dorosłymi, a nawet seniorami. W ich przypadku faktycznie częstą przyczyną kierowania do hospicjum jest choroba nowotworowa. Rzecz ma się jednak zupełnie inaczej w hospicjach dla dzieci.

– W naszym hospicjum przypadki nowotworów zdarzają się rzadko – mówi Katarzyna Marczyk, lekarka Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci i prezes Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci. – To około 5% wszystkich pacjentów. Przyczyną tego stanu rzeczy jest fakt, że dzieci cierpią na inne nowotwory, które łatwiej poddają się leczeniu. Większość naszych podopiecznych cierpi na całą gamę różnych chorób – genetycznych, neurologicznych, metabolicznych, porażeń mózgowych. Mamy też do czynienia z tzw. chorobami rzadkimi. W prowadzeniu takich pacjentów bezcenne jest już blisko 30-letnie doświadczenie naszego hospicjum, bo nawet neurolodzy, którzy odbywają u nas staże, przyznają, że z takimi chorobami jeszcze się nie zetknęli.

– To niezwykle krzywdzące określenie – mówi Agnieszka Ćwiklik, pielęgniarka Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci. – Kiedy przyjmujemy do hospicjum nowego pacjenta, rodzice często boją się tego kroku. Szpital to jeszcze jakaś nadzieja, hospicjum jawi im się jako rezygnacja, porażka, niemal wyrok. Tak często powtarzane słowo „umieralnia” oznacza bierne czekanie na śmierć pacjenta. A przecież my nigdy nie jesteśmy bierni! Cały zespół robi wszystko, by pacjent żył – podkreślam: żył! – w maksymalnym komforcie. Choć nie za wszelką cenę, bo to, czego nigdy nie robimy, to stosowanie uporczywej terapii, przedłużanie życia pacjenta kosztem jego cierpienia. Bo to nie ma nic wspólnego z dobrem pacjenta.

W Warszawskim Hospicjum dla Dzieci nierzadkie są przypadki pacjentów, którzy przeżyli pod opieką tej placówki wiele lat. – Kilka lat temu zmarł nasz pacjent, Grześ, który został przyjęty pod naszą opiekę jako kilkuletni chłopiec, a odszedł w wieku 44 lat! – mówi dr Bednarska-Żytko. – Teraz także mamy w hospicjum trójkę dorosłych już pacjentów. Jestem przekonana, że to między innymi zasługa jakości opieki paliatywnej, którą ich otaczamy.

– To już kompletne nieporozumienie – mówi prezes Marczyk. – Po pierwsze w każdym z tych przypadków mamy do czynienia z innymi gałęziami medycyny. Hospicjum do domena medycyny paliatywnej, która w niczym nie jest „gorsza”. Jest inna, odpowiada na inne potrzeby pacjenta, opiekuje się nim w innej fazie życia. Personel hospicjum musi mieć inne kwalifikacje niż personel szpitalny. Pomijając kwestie stricte medyczne, w hospicjum w znacznie większym stopniu niż w szpitalu dba się nie tylko o sferę cielesną, ale i psychiczną, a nawet duchową. Towarzyszenie człowiekowi w nieuleczalnej chorobie wymaga czasu, uważności, ogromnych pokładów empatii.

Prezes Marczyk zwraca też uwagę na fakt, że wielu nieuleczalnie chorych pacjentów znajduje się pod opieką hospicjów domowych. – W przypadku dzieci to zdecydowana większość – podkreśla. – I słusznie! Bo jeśli to tylko możliwe, dziecko powinno przeżywać chorobę w otoczeniu bliskich, tam, gdzie czuje się bezpiecznie. Jeśli szpital wyczerpał możliwości leczenia, jaki sens jest przetrzymywania tam dziecka? Powrót do domu nie oznacza gorszej opieki. Nasze hospicjum dostarcza rodzicom wszystkiego, co jest potrzebne w profesjonalnej opiece paliatywnej – sprzęt, leki, środki pielęgnacyjne. Zespół hospicjum przyjeżdża do domu, szkoli rodziców, dyżuruje 24 godziny na dobę. Pacjent jest zaopatrzony, a rodzice mogą czuć się bezpiecznie.

– Cała prawda o hospicjum? Jeden artykuł to za mało, by ją zmieścić! – śmieje się prezes Marczyk. – Ja pracuję w Warszawskim Hospicjum dla Dzieci już 13 lat, a nadal wiele rzeczy mnie zaskakuje. Od pacjentów i ich rodziców nieustająco uczę się pokory wobec życia, doceniania każdej chwili, ogromnej siły miłości… Trudno to zawrzeć w kilku zdaniach. Gdybym jednak miała jakoś to podsumować, to powiedziałabym, że chyba najbardziej zaskakująca prawda o hospicjum jest taka: hospicjum to także życie! I powiem więcej – życie dobre do samego końca. Bo niezależnie od tego, jak krótko lub długo pacjent żyje pod naszą opieką, robimy wszystko, by życie jego i jego rodziny było jak najlepsze.