Publicystyka - ngo.pl

Stwardnienie rozsiane diagnozowane jest zazwyczaj u osób młodych, aktywnych, które mają wiele planów na przyszłość. W momencie rozpoznania choroby wiele z nich zastanawia się jak będzie wyglądało ich życie.

„Przez lata działalności Fundacji NeuroPozytywni widziałam wielu młodych ludzi, którzy po usłyszeniu diagnozy z dużą rezerwą podchodzili do realizacji układanych planów na przyszłość, czy porzucali wykonywane przez lata aktywności. Są zagubieni, to naturalne, bo w młodym wieku mało kto spodziewa się, że spadnie na niego wiadomość o przewlekłej chorobie” – wyjaśnia Izabela Czarnecka Prezes Zarządu Fundacji NeuroPozytywni, będącej organizatorem kampanii.

Z myślą o wszystkich nowozdiagnozowanych osobach Fundacja prowadzi pozytywną kampanię P.S. Mam SM.

„Jest to projekt tworzony przez Grupę Pozytywnych – czyli osoby, które mają rozmaite doświadczenia z chorobą i każdego dnia pokonują swoje słabości by pielęgnować to, co w życiu kochają najbardziej. W ramach kampanii dzielą się swoimi historiami, by dodać wiary w marzenia i inspirować do działania osoby będące na początku swojej drogi z chorobą. Wszystkie gromadzone wokół kampanii historie są też żywym dowodem łamiącym stereotypy związane z SM. Jedną z osób należących do Grupy Pozytywnych jest Milena Trojanowska” – dodaje Izabela Czarnecka-Walicka.

Milena na stwardnienie rozsiane choruje od blisko 9 lat. Przebiegła maraton, kilka półmaratonów i setki kilometrów bez pomiaru odległości. Jak mówi, bieganie to jej prawdziwa pasja i sposób na pokazanie chorobie, że ta zawsze będzie o krok za jej marzeniami.

Sport towarzyszył Milenie od najmłodszych lat. Pierwszą poważą przerwę miała w wieku 16 lat kiedy pojawiły się u niej symptomy przewlekłej choroby neurologicznej – stwardnienia rozsianego.

„Na początku zauważyłam, że nie mogę utrzymać w ręku długopisu. Wtedy jeszcze nie wiedziałam co się dzieje. Lekarze szczegółowo szukali przyczyny i nie chcieli stawiać pochopnej diagnozy. Po pół roku usłyszałam, że mam SM. Wpisałam hasło „stwardnienie rozsiane” w przeglądarce internetowej. Z pierwszej przeczytanej informacji dowiedziałam się, że będę jeździć na wózku, jeżeli w ogóle przeżyje, bo SM według wiadomości internetowych to choroba śmiertelna – co jest absolutną bzdurą” – wspomina Milena.

„Stwardnienie rozsiane jest jedną z najczęstszych chorób ośrodkowego układu nerwowego. Jej przyczyny wciąż nie są znane. Jest to choroba autoimmunologiczna, w której organizm atakuje swój mózg i rdzeń kręgowy, osłabiając zdolności nerwów do przekazywania impulsów. Choć objawy SM są różne i u każdej osoby przebiegają inaczej, to głównie dotyczą utraty sprawności ruchowej, obniżają czułość zmysłów, takich jak wzrok i słuch, a także ograniczają zdolności poznawcze. SM jest chorobą przewlekłą, lecz nie śmiertelną. Odpowiednie leczenie może znacznie poprawić jakość życia ze stwardnieniem rozsianym” – tłumaczy neurolog prof. dr hab. n. med. Jerzy Kotowicz.

Charakterystyczne dla stwardnienia rozsianego są tzw. rzuty, czyli okresy nasilenia objawów, które w zależności od typu SM mogą się utrzymywać bądź ustąpić po kilku dobach lub tygodniach.

Rzuty choroby powodowały u Mileny szereg objawów, w tym osłabienie siły mięśni. W szpitalu leżała średnio kilka razy w roku.

„Widziałam jak znajomi wychodzą na imprezy. Moje koleżanki chodzą w szpilkach, a ja czasami mogłam pomarzyć, żeby w ogóle wyjść z domu. W pewnym momencie postanowiłam, że skoro nie mam dostępu do leczenia, mogę zrobić w domu wszystko, żeby ograniczyć skutki choroby. Jestem osobą samodzielną i nie potrafię godzić się z ograniczeniami bez podejmowania walki. Zaczęłam szukać sposobu na powrót do sprawności. Od dawna widziałam po swoim ciele, że dobrze reaguje na aktywność fizyczną. Odwiedziłam kilu lekarzy, część z nich stanowczo odradzała mi uprawianie sportu, w końcu trafiłam na specjalistę, który powiedział, że mogę spróbować. Podczas pierwszego spotkania z fizjoterapeutą, ten zapytał mnie o cel. Odpowiedziałam bez zastanowienia – chcę znowu biegać!” – mówi Milena.

„Ruch jest zdrowy dla wszystkich także dla osób chorych na stwardnienie rozsiane. Niezależnie od typu choroby oraz jej objawów istnieją ćwiczenia, które pomagają w utrzymaniu dobrego stanu zdrowia i sprawności fizycznej. Potwierdzają to już badania z 1996 r. prowadzone przez neurologa Jacka H. Patajana, które potwierdzają pozytywny wpływ ruchu na łagodzenie objawów SM oraz poprawę samopoczucia pacjentów. Może być to sport albo fizjoterapia. Najważniejsze, by w konsultacji ze specjalistami odpowiednio dobrać rodzaj aktywności do możliwości osoby chorej” – wyjaśnia Izabela Czarnecka-Walicka.

Odpowiednio dobrany wysiłek pomaga dłużej utrzymać siłę mięśni, wzmacnia ścięgna i więzadła, poprawia mineralizację kości, zapobiega otyłości. Przede wszystkim jednak wpływa na pozytywne zmiany w obrębie zaatakowanego przez chorobę ośrodkowego układu nerwowego: następuje przyspieszenie przewodzenia bodźców nerwowych, a same ćwiczenia fizyczne pobudzają dojrzewanie komórek nerwowych.

Szczególnie polecane są sporty wymagające lekkiego lub umiarkowanego wysiłku: takie jak pływanie, jazda konna, joga, spacery, jazda na rowerze. Ważnym zaleceniem jest unikanie aktywności sportowej podczas upałów – podwyższona temperatura może wywołać zaostrzenie objawów.

Wiosną 2014 r. Milena rozpoczęła ćwiczenia z fizjoterapeutą. W lipcu już zaczęła biegać.

„Byłam przeszczęśliwa. Szybko zaczęłam szukać punktu, do którego mogłabym dążyć w swojej biegowej pasji. Wtedy stwierdziłam, że tym punktem będzie maraton, zaplanowany na dzień przed moimi urodzinami. Miałam niecały rok na przygotowania. Moje plany były dość szalone, biorąc pod uwagę fakt, że treningi zaczynałam bez czucia w stopach. Na początku był to sposób na pokazanie sobie, że mogę. Z czasem bieganie stało się dla mnie formą relaksu i odpoczynku od całego świata” – wspomina Milena.

Wraz z rozpoczęciem przygotować Milena założyła bloga With a SMile, na którym dzieli się relacjami z biegów i treningów oraz zachęca innych do podejmowania wyzwań. W kwietniu zdobyła swój pierwszy medal na maratonie, przez cały rok nawiązała dziesiątki relacji z osobami dotkniętymi SM.

„Bieganie to moja pasja. Taka prawdziwa. Czasami bywa ciężko. Kiedy nagle złapie mnie silny skurcz i ktoś musi odebrać mnie samochodem z trasy albo kiedy stracę czucie w stopie jak podczas maratonu. Wtedy robię sobie przerwę, biorę głęboki oddech i robię kilka jogowych asan… i wszystko wraca do normy. Najczęściej ludzi zatrzymuje to, co siedzi w ich głowach. Trzeba wyjść ze skorupki osoby niepełnosprawnej i przez to ograniczonej. Nie myślę co będzie jeżeli nie będę mogła biegać na własnych nogach, bo ja to już wiem. Kupię handbike! Maraton pokonany siłą rąk? To musi być wyzwanie!” – podkreśla Milena.