Stowarzyszenie Rodziców Dzieci z Porażeniem Mózgowym aktywnie włącza się do obchodów Europejskiego Dnia Walki z Dyskryminacją Osób Niepełnosprawnych
Dzień Walki z Dyskryminacją Osób Niepełnosprawnych stał się
pretekstem do rozmów między parlamentarzystami a członkami
Stowarzyszenia Rodziców Dzieci z Porażeniem Mózgowym.
Stowarzyszenie przedstawiło politykom swoje problemy oraz
zaproponowało rozwiązania prawne, które mogą przyczynić się do
usprawnienia systemu opieki nad dziećmi z porażeniem
mózgowym. Przedstawicieli Stowarzyszenia zaprosił do Sejmu
Pan Poseł Marek Plura, Przewodniczący Parlamentarnego Zespołu ds.
Osób Niepełnosprawnych.
Marszałek Sejmu Bronisław Komorowski, otwierając wystawę
fotograficzną „Patrzeć z nadzieją” zainaugurował w Sejmie RP
obchody Dnia Walki z Dyskryminacją Osób Niepełnosprawnych. Wystawa
jest próbą artystycznego przekazu problemów, z jakimi zmagają się
osoby z porażeniem mózgowym. Pomysłodawcą i organizatorem wystawy
jest Stowarzyszenie Rodziców Dzieci z Porażeniem Mózgowym.
Marszałek Sejmu, który objął patronat nad wystawą, spotkał się z
bohaterami prezentowanych fotografii oraz ich rodzinami. Na ręce
Marszałka członkowie Stowarzyszenia złożyli petycję, w której
postulują konieczne zmiany w ustawodawstwie polskim, mające
przyczynić się do poprawy jakości życia osób niepełnosprawnych i
ich rodzin. Założenia petycji przybliżyła mediom podczas
konferencji prasowej przedstawicielka Stowarzyszenia Rodziców
Dzieci z Porażeniem Mózgowym Pani Vanessa Grzybowska.
Poza kamerami przedstawiciele organizacji społecznych,
parlamentarzyści oraz członkowie rządu spotkali się na ponad dwu
godzinnej debacie nt. wsparcia osoby niepełnosprawnej w rodzinie.
Prezes Stowarzyszenia Rodziców Dzieci z Porażeniem Mózgowym Pani
Ewa Jagiełło zapoznała uczestników debaty z głównymi postulatami
petycji złożonej na ręce Pana Marszałka Sejmu przez Stowarzyszenie.
Wskazywała m.in. na potrzebę przyznania rodzicowi dziecka
niepełnosprawnego, niemogącemu podjąć pracy zawodowej, statusu
„asystenta – dziecka niepełnosprawnego”. „Często rodzice mają
uczucie osamotnienia w walce z chorobą dziecka, brakuje im wsparcia
systemowego. Aby zapewnić bliskiej osobie właściwą opiekę, zawsze
któryś z dorosłych członków rodziny rezygnuje z pracy zawodowej, na
rzecz 24 godzinnej pracy w charakterze opiekuna, fizykoterapeuty,
psychologa, pielęgniarza, a często też pierwszej pomocy lekarskiej
przy swoim niepełnosprawnym dziecku” – mówiła Ewa Jagiełło
argumentując potrzebę wprowadzenia takiego zapisu do polskiego
ustawodawstwa. Wnioskodawcy petycji chcieliby, aby utworzenie
nowego zawodu asystenta – dziecka niepełnosprawnego wiązało się
m.in. z przyznaniem asystentowi świadczenia socjalnego w wysokości
minimalnego wynagrodzenia miesięcznego oraz objęciem go składkami
na ubezpieczenia emerytalne, rentowe oraz zdrowotne przez okres
sprawowania opieki lub do czasu osiągnięcia ustawowego wieku
emerytalnego.
Twórcy petycji proponują przyznanie świadczenia socjalnego
obojgu rodzicom, którzy rezygnują z pracy zawodowej, w sytuacji,
gdy więcej niż jedno dziecko w rodzinie jest niepełnosprawne i
wymaga stałej opieki. Przewidują również możliwość przyznania
tytułu asystenta osobie trzeciej.
Opowiadają się również za ujednoliceniem metod, standardów
leczenia oraz rehabilitacji osób z mózgowym porażeniem dziecięcym
na wzór Państw Europy Zachodniej. Jeden z wnioskodawców petycji
prof. UM dr hab. med. Marek Jóźwiak z Kliniki Ortopedii
Traumatologii Dziecięcej Uniwersytetu Medycznego im K.
Marcinkowskiego w Poznaniu, wskazał uczestnikom debaty
najpilniejsze potrzeby zmian w tej sferze. Zaliczył do nich m.in.:
utworzenie wzorcowych placówek nadzorujących proces leczenia
chorych na mpd, potrzebę powstania centralnego rejestru pacjentów z
mpd oraz zwiększenie dostępności leczenia spastyczności poprzez
nowoczesne metody terapii, takie jak terapia za pomocą
programowalnych pomp baklofenowych, stosowania właściwych dawek
toksyny botulinowej powszechnie zalecanych w krajach Europy
Zachodniej i w Stanach Zjednoczonych.
Uczestnicy spotkania wyrazili nadzieję, że problemy dzieci z
mpd, ich rodzin oraz konkretne propozycje rozwiązań systemowych nie
pozostaną bez echa wśród właściwych resortów rządu. Choć przez
chwilę, podczas pierwszego majowego posiedzenia Sejmu, o bolesnych
sprawach dzieci z porażeniem mózgowym będzie przypominać
parlamentarzystom ekspozycja fotograficzna „Patrzeć z nadzieją”
umiejscowiona w głównym holu budynku parlamentu.
Już teraz fotografie z wystawy „Patrzeć z nadzieją” można obejrzeć na stronie www.porazeniemozgowe.com.pl.
