Publicystyka - ngo.pl

– Moja córka Monika skończyła edukację i „wypadła” z systemu. Dlatego szukałam dla niej miejsca, w którym mogłaby nie tylko spędzać czas, ale przede wszystkim się rozwijać. Jest to dla mnie o tyle ważne, że jestem wdową i nie mogę liczyć na pomoc drugiego rodzica – opowiada Ewa Ferenstein, mama Moniki, dorosłej osoby z niepełnosprawnością intelektualną, która korzysta z Terapeutycznego Ośrodka Wsparcia Malwa, prowadzonego przez Fundację.

– Fundacja daje mnie i córce bardzo wiele. Monika ma przede wszystkim możliwość wyjścia z domu, przebywania z ludźmi. Dzięki temu ma zapewniony codzienny rytm i wszystko, czego ja w domu nie mogę jej zapewnić: ciekawe zajęcia pod okiem specjalistów, wycieczki, imprezy z kolegami i koleżankami. To sprawia, że uczy się funkcjonowania w społeczeństwie – dodaje pani Ferenstein.

Nie ukrywa, że dzięki zajęciom w Fundacji ona może zająć się swoimi sprawami.

– Fantastyczne byłoby miejsce, w którym mogłabym córkę powierzyć odpowiedniej opiece na kilka dni, tak żebym mogła na przykład wyjechać – marzy pani Ferenstein.

Siedziba Fundacji, a z nią ośrodek dzienny znajdują się przy ulicy Józefa Balcerzaka na warszawskich Bielanach. W okolicy pojawiła się stacja metra, a wraz z nią centrum handlowe i nowe osiedla. Od trzech lat działa tu, finansowany z budżetu miasta, dzienny ośrodek wsparcia, w którym z pracy terapeutów korzysta 11 osób, z różnych przyczyn niemogących korzystać z warsztatów terapii zajęciowej czy środowiskowych domów samopomocy. Mają dostęp do różnego rodzaju zajęć – od typowej rehabilitacji przez pracę z logopedą po zajęcia komputerowe. Ponadto prowadzą tu życie towarzyskie i kulturalne, uczestniczą w imprezach miejskich, chodzą na wycieczki, prowadzą teatr amatorski i urządzają imprezy.

– Przed pandemią zorganizowaliśmy nawet imprezę sylwestrową. Staraliśmy się zapewnić naszym dorosłym gościom z niepełnosprawnościami atmosferę prawdziwego sylwestra, a nie imprezy skierowanej do dzieci. Nasi uczestnicy bawili się szampańsko do 23.00. Niestety, część z nich musi brać regularnie leki, dlatego musieliśmy trochę wcześniej ogłosić nadejście Nowego Roku – opowiada Anna Świderska, kierowniczka Terapeutycznego Ośrodka Wsparcia Malwa.

Głównym celem Fundacji jest jednak uruchomienie domu całodobowej opieki.

– Tak jak rodzice pełnosprawnych dzieci często pomagają w zakupie pierwszego mieszkania, tak my chcielibyśmy zadbać o przyszłość naszych dzieci – opowiada Marianna Kowalska, mama czterdziestokilkulatka z zespołem Downa.

Była w grupie rodziców, którzy pod koniec lat 90. założyli Fundację. 

– W tamtych czasach jedyną możliwością był zatłoczony DPS, a my chcieliśmy dla naszych dzieci jak najlepszej przyszłości i wiele pracy wkładaliśmy w ich rozwój. Mój syn nigdy nie pomyli powstania styczniowego z listopadowym, a jeśli mam jakieś problemy z komputerem, to jego proszę o pomoc. Nie chcę, aby jego rozwój się zatrzymał. Natomiast podobnie jak inni rodzice chcę, aby miał zapewniony prawdziwy dom z rodzinną atmosferą, ale też właściwą opiekę terapeutyczną i medyczną – oczekuje pani Marianna. – Żeby ktoś zadbał o jego zęby i dietę.

Ona i inni rodzice, w tym m.in. Wanda Woyniewicz, pierwsza prezeska Fundacji, od początku marzyli o stworzeniu domu, w którym ich dzieci będą mogły zamieszkać, gdy oni „odejdą do aniołów”. W tym celu gromadzili środki, prowadzili z przerwami do 2018 r. prace budowlane – bez złotówki kredytu, za to ze wsparciem rodziców, ich rodzin i przyjaciół, i to nie tylko finansowym. Na przykład śp. mąż pani Marianny zakładał hydraulikę i instalację grzewczą.

Pierwotny projekt nie uwzględniał jednak wszystkich wymogów Unii Europejskiej dla tego typu obiektów (obowiązują w Polsce po naszym wejściu do Unii). Zatem powstający już obiekt trzeba było przebudować przed oficjalnym otwarciem. Najtrudniejsza, a zarazem najbardziej czasochłonna i kosztowna okazała się budowa szesnastu dodatkowych łazienek na pierwszym i drugim piętrze, kosztem utraty ośmiu pomieszczeń pierwotnie przeznaczonych na mieszkalne. Wielką rolę odegrali tu pojedynczy darczyńcy i sponsorzy, bez których ukończenie budowy byłoby niemożliwe.

– Windę mamy od Andrzeja Radziwiłła – podkreśla pani Anna Świderska. – Przekazał nam pół miliona złotych, żebyśmy mogli ją zamontować. Żartujemy sobie, że jeździmy windą od księcia Radziwiłła – dodaje.

Lista darczyńców wspierających od lat Fundację Malwa jest długa. Znajduje się na niej m.in. Kancelaria Prezesa Rady Ministrów, Fundacja Castorama, Deutsche Bank Polska S.A. i inni. W tym roku dzięki wsparciu Fundacji Lotos zamontowany zostanie system monitoringu, a dzięki Fundacji KGHM zakupiono rowery rehabilitacyjne dla podopiecznych Fundacji Malwa.

– Mamy ogromne wsparcie ze strony ludzi dobrej woli i instytucji. Realizujemy projekty wspólnie z Urzędem m.st. Warszawy i Urzędem Dzielnicy Bielany. Trudno jednak zdobywać pieniądze na codzienne potrzeby, takie jak zakup środków czystości czy papier – opowiada Tomasz Pałasz, który w przeszłości wspierał Fundację jako wolontariusz, a teraz jest członkiem zarządu. – Naszym głównym problemem jest brak płynności finansowej zapewniającej comiesięczne utrzymanie budynku. Dlatego tak ważne są dla nas wpłaty od darczyńców, wsparcie innych fundacji i 1 procent podatku – podkreśla Tomasz Pałasz.

Główny cel Fundacji Malwa wymaga jednak czegoś więcej niż charytatywnego wsparcia. Potrzebne są środki, które zapewnią ciągłość i stabilność świadczonego przez nią wsparcia, dlatego Fundacja Malwa ubiega się o utworzenie Centrum Opiekuńczo-Mieszkalnego (COM). Jest to rozwiązanie stworzone w ramach Funduszu Solidarnościowego, będące alternatywą dla domów pomocy społecznej. W tym celu na pierwszym piętrze przygotowano i wyposażono pokoje mieszkalne, w których docelowo mają zamieszkać dzieci – już bardzo dorosłe – osób, które zakładały Fundację.

Obecnie Fundacja oczekuje na decyzję o przyznaniu środków na utworzenie COM-u z budżetu ministerstwa. Dopiero po przejściu skomplikowanej procedury będą mogli przy ul. Józefa Balcerzaka zamieszkać pierwsi stali mieszkańcy. Środki są potrzebne również na zatrudnienie pracowników, którzy zapewnią opiekę mieszkańcom w ciągu dnia i w nocy.

W dalszej przyszłości planowane jest zagospodarowanie drugiego piętra, w którym stoją gotowe pokoje. Drugie piętro może zostać wykorzystane jako część Centrum Opiekuńczo-Mieszkalnego lub w innych projektach (np. polityka wytchnieniowa). W budynku na warszawskich Bielanach ma zamieszkać docelowo 25 lub 16 osób.

Fundacja Malwa wspiera osoby z poważnymi niepełnosprawnościami, często sprzężonymi. Wśród nich są 40– i 50-latkowie, dla których nie ma rozwiązań systemowych. Fundacja powstała z autentycznych potrzeb rodziców, ich pracy i poświęcenia, jednak nie zawsze to wystarcza. Oprócz pieniędzy – ze środków publicznych, od sponsorów i darczyńców – potrzebne jest też wsparcie wolontariuszy. 

– Jeśli ktoś chciałby nas wesprzeć jako wolontariusz, ma czas i serce, aby wspierać osoby z niepełnosprawnością, pracować z nimi i pomagać w rozwoju, to zapraszamy. Przyda się każda para rąk – apeluje Anna Świderska.

Artykuł pochodzi z numeru 6/2021 magazynu „Integracja”.