Publicystyka - ngo.pl

Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę MATIO od 18 lat wspiera chorych i ich rodziny. Dzięki prowadzonym co roku kampaniom społecznym coraz więcej osób zna słowo „mukowiscydoza”, jednak ze względu na trudny charakter i skomplikowany obraz tej nieuleczalnej choroby genetycznej, wciąż trudno zrozumieć dramat dotkniętych nią dzieci, dramat ich rodzin.

8 września o godz. 13.30 na krakowskiej Kładce Ojca Bernatka przedstawiciele Fundacji MATIO wraz z przyjaciółmi zawiesili symboliczną kłódkę w geście solidarności z chorymi. Wydarzenia o charakterze świadomościowym odbyły się także 7 września w Warszawie pod Kolumną Zygmunta w Warszawie o godz. 12:00 gdzie świętowali mieszkańcy Warszawy i tego samego dnia w Krakowie Nowej Hucie odbyła się kwesta Fundacji na rzecz jej podopiecznych.

Od 18 lat Fundacja MATIO związana jest z nimi trwałymi więzami, które tworzone są poprzez wzajemne zrozumienie, pomoc, wsparcie. Kłódki zawieszane przez ludzi z całego świata na kładce Ojca Bernatki mają symbolizować trwałość międzyludzkich więzi, uczuć innych niż tylko miłość. Fundacja MATIO chce pokazać, że warto poznać mukowiscydozę – by móc zrozumieć. „Każdy z nas posiada określona liczbę genów. Pamiętajmy, że kod genetyczny to nie tylko nasz kolor włosów czy oczu – mówi Paweł Wójtowicz, Prezes Fundacji MATIO – to także nasz potencjał intelektualny, zdrowie fizyczne. Nikt z nas nie wie, jakiego rodzaju geny w nim drzemią. Najczęściej przypadek sprawia, że dowiadujemy się o własnym nosicielstwie mukowiscydozy. Są nim narodziny chorego dziecka. Poczujmy jedność z tymi, którzy tak trudną diagnozę otrzymali – diagnozę ważącą na całym ich życiu”. W symbolicznym geście zawieszenia kłódki uczestniczyć będą także osoby z innymi niepełnosprawnościami niż mukowiscydoza. To fakt skłaniający do myślenia – jeżeli inni chorzy, pomimo własnych problemów, rozumieją mukowiscydozę i wykazuję solidarność z chorymi na nią osobami, dlaczego nie czynią tego ci, którzy otrzymali największy dar od losu – zdrowie i życie?

Mukowiscydoza jest najczęściej występującą przewlekłą chorobą genetyczną. Do chwili obecnej znanych jest już ponad 1900 różnych mutacji genu CFTR, odpowiadającego za objawy mukowiscydozy. Występują one najczęściej ze strony układu oddechowego i pokarmowego. Gęsty i lepki śluz zalega w oskrzelach i oskrzelikach oraz blokuje przewody trzustkowe. W przypadku układu oddechowego utrudnia oddychanie, prowadzi do nawracających zakażeń oskrzeli i przewlekłego stanu zapalnego. W układzie pokarmowy natomiast zaburza proces wydzielania enzymów, odpowiedzialnych za rozkładanie i wchłanianie tłuszczów, węglowodanów i białek z pokarmu do krwioobiegu. W konsekwencji organizm nie otrzymuje wystarczającej do prawidłowego funkcjonowania ilości substancji odżywczych.

Na mukowiscydozę do tej pory nie ma skutecznego lekarstwa, jednak rozwój medycyny pozwala na ciągłe podnoszenie jakości życia pacjentów i zwiększa jego długość. Do niedawna chore dzieci nie osiągały pełnoletności, dzisiaj Fundacja MATIO może poszczycić się już dorosłymi podopiecznymi. Koszty leczenia i rehabilitacji są nadal ogromne – wahają się od 800 do 3000 zł miesięcznie. To wydatki konieczne, by utrzymać organizm chorego w jak najlepszej kondycji.

MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę jest niezależną ogólnopolską organizacją pomagającą dzieciom i chorym dorosłym dotkniętym tą nieuleczalną chorobą oraz ich rodzinom. Współpracuje ze wszystkimi ośrodkami naukowymi w Polsce i za granicą zajmującymi się problemami związanymi z leczeniem mukowiscydozy oraz dofinansowuje badania naukowe w tym zakresie. Codziennie pomaga chorym poprzez dofinansowania wydatków związanych z leczeniem i rehabilitacją, finansuje wyprawki szkolne, paczki świąteczne, organizuje szkolenia dla rodzin chorych na mukowiscydozę w zakresie poszerzania całokształtu wiedzy na temat choroby i właściwej opieki nad chorym. Do domu chorego dojeżdżają zespoły wyjazdowe MUKO KOMPLEX MATIO - autorski projekt Fundacji MATIO wspomagający opiekę domową. Co roku Fundacja realizuje kolejne edycje kampanii społecznej „Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy" służącej poszerzaniu wiedzy o mukowiscydozie wśród społeczeństwa.

www.mukowiscydoza.pl