Publicystyka - ngo.pl

Celem powołania ruchu jest zwrócenie uwagi na konieczność jak najszybszego wprowadzenia szeregu wypracowanych przez sygnatariuszy Ruchu i ekspertów rozwiązań oraz integracja organizacji działających na rzecz osób z chorobami rzadkimi i podejmowanie wspólnych działań, oraz wzajemne wspieranie inicjatyw na rzecz poprawy polityk publicznych z zakresu zdrowia, edukacji i zabezpieczenia społecznego.

Podczas konferencji prasowej, zorganizowanej w Sejmie RP przez prof. Alicję Chybicką, Przewodniczącą Parlamentarnego Zespołu do spraw chorób rzadkich, sygnatariuszy Ruchu Społecznego reGENeracja, przy udziale rodzin osób chorujących na choroby rzadkie, przekazany zostanie apel na ręce Łukasza Krasonia, Pełnomocnika Rządu do spraw Osób z Niepełnosprawnościami.

Podpisany został przez 41 organizacji pozarządowych, a dotyczy zakończenia prac i wprowadzenie wytycznych dla komisji orzekających w sprawie orzekania na maksymalny okres dla osób chorujących na choroby rzadkie i przewlekłe.

To z inicjatywy, wtedy jeszcze nieformalnego Ruchu Społecznego reGENeracja, 7 września zwrócona została uwaga opinii publicznej na błędne „skrócenie” przez urzędników resortu Rodziny i Polityki Społecznej z 235 do 91 listy chorób rzadkich i przewlekłych, rekomendowanych przez ekspertów medycznych, do uznania przez komisje orzekające o niepełnosprawności jako oczywiste do orzekania na maksymalny okres, w związku z nierokującymi chorobami.

Przewlekłość orzecznictwa, biorąca się przede wszystkim z braku wiedzy pracujących w zespołach orzeczniczych lekarzy, w obszarze chorób rzadkich i przewlekłych, jest powszechnie znana. Brak stosowania tych wytycznych powoduje wydłużenie kolejek oczekujących na komisje, zbędne odwołania od wadliwych orzeczeń, a przede wszystkich „odyseję” rodzin na co dzień zajmującą się ciężko chorymi bliskimi, którzy stając na komisjach co 2-3 lata, muszą udowadniać, że ich stan zdrowia nie poprawił się, że w ich przypadku jest to niemożliwe z punktu widzenia medycyny. To również znacząco wpływa na niepotrzebne wydawanie pieniędzy publicznych oraz upokarzanie osób chorych, „cudownie” uzdrawianych przez lekarzy orzeczników.

To jeden z ważniejszych problemów osób toczących swoją walkę w uzyskaniu orzeczenia o niepełnosprawności, dotyczący nie tylko chorób rzadkich i przewlekłych podnoszony przez Ruch Społeczny reGENeracja.

Podczas konferencji przedstawiciele Ruchu Społecznego będą również zachęcali rządzących do ścisłej współpracy z organizacjami pacjenckimi i skorzystania z ich doświadczeń. Organizacje pacjenckie i działające na rzecz chorób rzadkich od wielu lat, przy udziale wielu ekspertów świata medycznego, naukowego i społecznego, opracowywały i opracowują rozwiązania do zaimplementowania przy wdrażaniu Planu Na Rzecz Chorób Rzadkich. Są to gotowe, sprawdzone rozwiązania, sprawdzone w pilotażowych projektach, a oparte na doświadczeniu i diagnozie potrzeb środowiska.

Data, kiedy przypada Światowy Dzień Chorób Rzadkich, nie została wybrana przypadkowo. Co cztery lata luty ma 29 dni. Ostatni dzień lutego jest więc najrzadziej występującym dniem roku. W tym dniu o chorobach rzadkich przypomina się nie tylko Polska, lecz na całym świecie.

Informacje o ogólnoświatowej kampanii, a także fakty dotyczące chorób, historie pacjentów, listę oświetlanych budynków i wydarzeń w poszczególnych krajach można znaleźć tutaj: https://www.rarediseaseday.org/ .

1. Stowarzyszenie 22q11 Polska
2. Fundacja Stop Duchenne
3. Stowarzyszenie Marfan Polska 
4. Fundacja "Rodzina Fra X"
5. Stowarzyszenia Pomocy Chorym z MHE
6. European Foundation for SATB2-Associated Syndrom 
7. Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Zespołem Pradera i Williego
8. Fundacja „Potrafię Pomóc” na rzecz Dzieci Niepełnosprawnych z Wadami Rozwojowymi, 
   Centrum Diagnostyczno-Terapeutyczne Chorób Rzadkich im. B. Skrzyńskiego
9. Stowarzyszenia Zespołu Williamsa
10. Ogólnopolskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Zespołem Retta
11. Fundacja Oswoić Miopatie
12. Fundacji Parent Project Muscular Dystrophy.
13. Fundacja Rare Diseases Uniqius
14. Fundacja Lelka
15. Fundacja Futurismed
16. Stowarzyszenie Neurofibromatozy Polska
17. Stowarzyszenie Chorych na Stwardnienie Gudzowate
18. Fundacja Platynowa Drużyna