Publicystyka - ngo.pl

Natalia Pamuła: – To znamienne, co pan powiedział, bo – generalizując – w Polsce wcale nie myśli się o osobach niepełnosprawnych jako o obywatelach. Myśli się o nich jako o osobach wymagających opieki (rzadziej: wsparcia), odbiorcach czy klientach pomocy społecznej…

Natalia Pamuła: – Warto zdać sobie sprawę, że język, którego używamy, gdy mówimy i myślimy o niepełnosprawności, nie jest językiem praw człowieka, lecz językiem albo religijnym (na przykład „niepełnosprawni jako nasi słabsi bracia”), albo medycznym, albo wręcz eugenicznym, czyli sugerującym, że społeczeństwo zyskałoby na całkowitej lub częściowej eliminacji osób z niepełnosprawnościami.

Co więcej, organizacje pozarządowe zajmujące się edukacją obywatelską w Polsce rzadko podejmują tę kwestię. Innymi słowy, niepełnosprawność została zawłaszczona w Polsce przez dyskursy religijny, charytatywny i medyczny. Wymieniam je za jednym zamachem, gdyż splatają się one ze sobą i nawzajem umacniają. Łączy je „pochylenie” nad osobą z niepełnosprawnością, brak refleksji nad jej sprawczością i podmiotowością oraz przekonanie, że niepełnosprawność należy leczyć i rehabilitować. Jeśli pociągnąć tę logikę dalej, okaże się, że każda osoba niepełnosprawna jest potencjalnie osobą pełnosprawną i należy zrobić wszystko, by tę sprawność „odzyskać”. To jest, oczywiście, absurd oraz negacja ludzkiego doświadczenia i wartości, jaką może być niepełnosprawność.

Natalia Pamuła: – Tak.

Doraźne programy niewiele dadzą, konieczna jest całościowa zmiana myślenia i działania. Jako społeczeństwo mamy obowiązek przemyślenia niepełnosprawności i zajęcia się takimi kwestiami (wymieniam tylko kilka, a jest ich znacznie więcej!) jak ubezwłasnowolnienie, sprawiedliwość reprodukcyjna osób z niepełnosprawnościami czy sprawiedliwość ekonomiczna.

Natalia Pamuła: – Widzi pan, znów wpadamy w pułapki języka…

Natalia Pamuła: – To ciekawe, że mówimy „niewidoczność osób niepełnosprawnych”, a nie „społeczeństwo, które wybiera niewidzenie osób niepełnosprawnych”. Ciężar całej sytuacji zostaje przesunięty na grupę mniejszościową, jakby to był wynik jej działań lub ich braku. Mówimy „przełamywanie niewidoczności osób niepełnosprawnych”, a może należy mówić „przełamywanie niechęci niewidzenia osób niepełnosprawnych przez osoby pełnosprawne”?

Takie sformułowania zamazują istotę problemu i zwalniają osoby pełnosprawne z odpowiedzialności i uczestnictwa w tym procesie. Innymi słowy: sprawiają, że myślimy, że niewidoczność osób niepełnosprawnych jest efektem jakichś obiektywnych procesów, podczas gdy jest to wynik systemowej opresji, w której wszyscy uczestniczymy.

Magda Szarota: – Ta pozornie niewinna zbitka językowa może działać jak zasłona dymna oraz narzędzie wzmacniające stygmatyzację osób z niepełnosprawnościami, co łączy się też z pierwszym pana pytaniem.

Magda Szarota: – Otóż to. Paradoks tkwi w tym, że liczba mnoga, której używam, opisuje wybory i działania reprezentatywne głównie dla grupy większościowej, czyli takiej, która mieści się w dość wąsko zdefiniowanych kulturowo-społecznych oraz zdrowotnych i ekonomicznych normach. Tymczasem niepełnosprawność – zaszufladkowana jako odmienność – jest traktowana jako niepożądana „nienormalność” i dysfunkcja oraz obciążenie dla „systemu”. Nie jest zresztą przy tym jasne, dla kogo konkretnie.

W efekcie osoby z niepełnosprawnościami, jakkolwiek brutalnie to zabrzmi, są na różne sposoby zamiatane pod dywan, a otaczający świat projektowany jest na miarę „wyobrażonej” pełnosprawności. Jednocześnie – chociaż o tym się najczęściej szeroko nie mówi, nie celebruje się ich osiągnięć i nie bada ich aktywności – osoby z niepełnosprawnościami oraz ich sojuszniczki i sojusznicy od lat współtworzą dużą część polskiego trzeciego sektora. Skala wielu typów działań (na przykład stricte medycznych, pomocowych czy rehabilitacyjnych), które podejmują, jest wymuszona między innymi przez neoliberalny charakter gospodarki i polityk społecznych. Dlatego, żeby przetrwać – często dosłownie – osoby z niepełnosprawnościami, musiały wziąć „sprawy w swoje ręce” i łatać dziury w systemie. Naprawiać nie swoje błędy.

Magda Szarota: – Tak. Ich wpływ ma dużo szerszy zakres. Osoby z niepełnosprawnościami wzmacniają społeczeństwo obywatelskie poprzez działania realizowane w nurcie praw człowieka, które mają na celu współtworzenie po prostu sprawiedliwszego społeczeństwa dla wszystkich. Trzeba też pamiętać, że aktywizm osób z niepełnosprawnościami ma zazwyczaj miejsce w wysoce niesprzyjających okolicznościach i dlatego jest to proces żmudny i trudny. Absorbuje ogrom uwagi, zasobów i sił, a zatem generuje realne koszty (również zdrowotne) dla osób z niepełnosprawnościami.

Magda Szarota: – Moim zdaniem snop uwagi watchdogów i think tanków, ale także mediów i akademii, powinien być, po pierwsze, skierowany na źródło problemów tej największej mniejszości w Polsce – czyli na praktyki, które wytwarzają i podtrzymują ich systemowe i kulturowe wykluczenie oraz zastawiają pułapki na ich drodze do realizacji niezależnego i godnego życia.

Po drugie zaś, na innowacyjne działania aktywistyczne oraz postulaty prospołeczne i polityczne tej różnorodnej grupy społecznej.

Magda Szarota: – Trzeba to rozumieć całkiem dosłownie. Disability studies (które tłumaczymy jako „studia o niepełnosprawności”, a nie „nad niepełnosprawnością” – żeby uniknąć konotacji paternalistycznych) wyłoniły się w latach 70. z amerykańskiego i brytyjskiego ruchu osób z niepełnosprawnościami. Jeden z prekursorów tego naukowego nurtu, Paul K. Longmore, nazywa go wręcz „akademickim odpowiednikiem” aktywizmu osób z niepełnosprawnościami..

Magda Szarota: – Tak. W Polsce, podobnie jak to miało miejsce w USA i Wielkiej Brytanii, pogłębiona refleksja o niepełnosprawności i społeczeństwie wypracowana przez aktywistów i aktywistki z niepełnosprawnościami wyprzedza pod wieloma względami tę akademicką.

Magda Szarota: – Wcześniej wspomniany dyskursywny klincz religijno-charytatywno-medyczny był od lat problematyzowany przez aktywistki z niepełnosprawnościami. Do niedawna ich obserwacje i przemyślenia nie były jednak zbyt uważnie brane pod uwagę w opiniotwórczych kręgach, na przykład feministycznych, nie mówiąc już o „tradycyjnych” badaniach na temat niepełnosprawności. Mamy nadzieję, że – wraz z rozwojem autentycznie zaangażowanych studiów o niepełnosprawności w Polsce – tego typu kontrproduktywne praktyki generowania, legitymizowania i dystrybucji wiedzy również ulegną transformacji.

Natalia Pamuła: – Zajmuję się niepełnosprawnością akademicko, ale uważam, że moim obowiązkiem na zajęciach, które prowadzę, jest podkreślanie, że celem disability studies nie jest tylko i wyłącznie rozwijanie dyscypliny i refleksji naukowej.

Nie może być tak, że disability studies zostaną zawłaszczone przez akademię. Nie chcę być częścią takich studiów o niepełnosprawności. Chcę być częścią studiów, które zawsze mają na uwadze swoje zobowiązanie wobec rzeczywistych osób niepełnosprawnych – tych, które niekoniecznie zasiądą w ławce na zajęciach na uniwersytecie i nie będą miały szansy ich poprowadzić.

Natalia Pamuła: – Niezwykle ważna jest dla mnie na przykład rezygnacja z żargonu akademickiego, gdy piszę i mówię na temat niepełnosprawności. Prowadzę też namysł nad formą prowadzonych zajęć – z myślą o tym, by były dostępne dla jak najszerszej grupy osób. Musimy pamiętać, że możemy prowadzić zajęcia w ramach disability studies na uniwersytetach dlatego, że od końca XIX wieku osoby niepełnosprawne w różnych częściach świata walczą o swoją podmiotowość.

To ja im zawdzięczam to, że mogę uczyć na ten temat, nie odwrotnie.

Marta Usiekniewicz: – I to ogromnie ważny krok. W kraju, w którym tak mało jest przestrzeni dostępnych dla osób z niepełnosprawnościami – co stanowi dziedzictwo poprzedniego ustroju kontynuowane po 1989 roku – kontakt z tematem niepełnosprawności lub z osobami z niepełnosprawnościami, o ile nie jest doświadczeniem osobistym, jest rzadki i dość często odbywa się w kontekstach, które odbierają osobom z niepełnosprawnościami podmiotowość. Studia o niepełnosprawności mogą być pierwszą okazją do tego, by zastanowić się nad szkodliwymi schematami naszego myślenia, które sterują naszymi decyzjami, a w efekcie mają pośredni wpływ na życie nie tylko nasze, ale też naszych różnosprawnych współobywateli i współobywatelek. Mój tymczasowy przywilej pełnosprawności sprawił, że nigdy nie musiałam myśleć o sprawności – może poza kontekstem wieku. To właśnie kontakt z perspektywą disability studies zmusił mnie do zmiany postawy.

Marta Usiekniewicz: – To jasne, że kilka kursów oferowanych w ramach studiów humanistycznych czy społecznych nie doprowadzi od razu do kompleksowego rozbrojenia całego systemu uprzedzeń wpisanego w struktury współczesnej Polski. Ale wraz z działaniem aktywistycznym może przyczynić się do zmiany – chociażby poprzez zachęcenie do zmiany swojego środowiska na bardziej dostępne w taki sposób, by głosy i doświadczenia osób z niepełnosprawnościami mogły wejść do mainstreamu – społecznego, medialnego i akademickiego. I by nie wymagało to tyle wysiłku od samych zainteresowanych, co obecnie.

Marta Usiekniewicz: – Z mojego dydaktycznego doświadczenia rzeczywiście wynika, że nasze uczelnie nie są przystosowane dla osób z niepełnosprawnościami w roli studentów i studentek, pracowników i pracowniczek czy naukowców i naukowczyń. Większość placówek ma „Biura do spraw Niepełnosprawności”, które służą asystą studentom i studentkom. Brakuje jednak systematycznego zaplecza pomagającego stworzyć atmosferę dostępności, w tym także – w przypadku studentów i studentek – odpowiednich programów studiów, form zaliczeń, kryteriów ocen.

Przed nami zatem jeszcze ogrom pracy i uczenia się prowadzenia polityki włączającej.

Natalia Pamuła: – W semestrze jesiennym na prowadzone przeze mnie zajęcia „Wstęp do studiów o niepełnosprawności” na Uniwersytecie Warszawskim zapisało się 8 osób, same kobiety. Grupa była wspaniała, zaangażowana, miałam poczucie dużej satysfakcji. Ale liczby mówią same za siebie – na zajęcia, na których limit miejsc wynosił 20, zapisało się ponad dwa razy mniej osób.

Rozmawiałyśmy sporo o tym, że wstęp do studiów o niepełnosprawności prowadzony na uniwersytecie to de facto wstęp do zmiany społecznej i tylko wtedy ma sens. Ale na zajęcia o niepełnosprawności prowadzonych na kierunku humanistycznym chętnych nie ma.

Natalia Pamuła: – Mogę się domyślać, że dlatego, że temat wydaje się studentom wąski (takie wytłumaczenia słyszałam wprost, gdy prowadziłam takie zajęcia na uniwersytecie w USA – okazuje się, że w kwestii niepełnosprawności studenci w USA mają podobne zdanie, co studenci w Polsce: ableizm, czyli uprzedzenia wobec osób z niepełnosprawnościami, nie zna granic), nieciekawy, że nie dotyczy ich życia, że dotyczy grupy, która wydaje im się nieważna.

Natalia Pamuła: – Kilka pierwszych zajęć sprawia, że te przekonania znikają i studenci zaczynają widzieć, że temat nie jest wąski, a uniwersalny, że niepełnosprawność dotyczy każdego z nas, gdyż jest kwestią obywatelską, a nie medyczną. Dostrzegają, że grupa osób niepełnosprawnych jest ważna i duża – liczba osób z niepełnosprawnościami rośnie i będzie rosnąć: w Polsce to już ponad 12% społeczeństwa. Zauważają, że mimo to jest to grupa niedostrzegana, bo społeczeństwo wybiera jej niewidzenie.

Pytanie, co zrobić, by studenci się zapisywali. Dawać inne nazwy zajęciom, co mi zresztą sugerowano? Uczynić je obowiązkowymi? To chyba nie są dobre rozwiązania. Ale fakt, że studenci zapisują się na nie niechętnie, jest tylko i wyłącznie logiczną konsekwencją braku społecznego zainteresowania tematem, a nie powodem do zaniechania działań.

Magda Szarota: – Jeśli faktycznie chcemy mierzyć się z wielokrotną dyskryminacją osób z niepełnosprawnościami, to na cito potrzebujemy badań jakościowych i ilościowych, które będą realizowane w ramach czy w nurcie studiów o niepełnosprawności. Badań, które będą krytycznie analizować dominujące stereotypowe dyskursy i stygmatyzujące praktyki na temat osób z niepełnosprawnościami – zamiast (chcąc nie chcąc) te uproszczenia i kalki powielać i legitymizować. Takich, które poważnie i uważnie będą traktować wiedzę wypływającą z doświadczeń osób z niepełnosprawnościami. Badań, które przyczynią się do stworzenia adekwatnych i skutecznych polityk społecznych. Które odpowiedzą na gigantyczne białe plamy w zakresie dostępnych danych na przykład o dziewczynach i kobietach z niepełnosprawnościami.

Zainspirowane bardzo entuzjastycznym odbiorem naszego numeru „Studia de Cultura”, który został zrealizowany według fundamentalnej dla ruchu osób z niepełnosprawnościami zasady „nic o nas bez nas” – postanowiliśmy kontynuować ten proces łączenia środowiska naukowego z aktywistycznym na Facebooku za pomocą fanpage’a, którego motto brzmi: „Studia o niepełnosprawności są dla… ludzi”.

Natalia Pamuła: – Jako sojuszniczka zadaję na przykład pytanie, czy czasopismo, które zaprosiło mnie do napisania tekstu na temat niepełnosprawności, takie samo zaproszenie wysłało osobie niepełnosprawnej. Zadaję pytanie o to, czy cały numer naukowego czasopisma będzie napisany w żargonie akademickim, którego nikt oprócz akademików i akademiczek – a tym bardziej osoby z niepełnosprawnością intelektualną, o których będziemy pisać teksty – nie zrozumie. Właśnie takie pytania zadawałyśmy sobie, tworząc nasz numer „Studia de Cultura”. To dlatego znaleźć w nim można taką różnorodność form i głosów.

Rzecz w tym, by redefiniować pojęcie dostępu – nie tylko windy i podjazdy, ale też język i szanse, jakie dostajemy.

Myślę, że moją rolą jest oddawanie głosu i przestrzeni osobom z niepełnosprawnościami, gdy tylko jest to możliwe. Oraz dopominanie się o prawa osób niepełnosprawnych w instytucjach, z którymi współpracuję. Mi zawsze łatwiej się dopominać, bo reprezentuję grupę większościową.

Marta Usiekniewicz: – Podobnie jak Natalia, uważam że sojusznictwo to oddawanie pola i jednoczesne tworzenie zaplecza dla aktywistów i aktywistek z niepełnosprawnościami. Wyczucie, czy w danym momencie należy zabrać głos, czy oddać go innym. Sojusznictwo jest rodzajem przywileju.

Magda Szarota: – Dla mnie sojusznictwo to rodzaj solidarności, która w zależności od potrzeb i kontekstu przyjmuje różne formy.

Jak pokazują przykłady z USA czy Wielkiej Brytanii dobre sojusznictwo przyczynia się do ugruntowania ruchu osób z niepełnosprawnościami w przestrzeni publicznej, a tym samym do wzmocnienia kultury praw człowieka. Ale jest to proces typu „niekończąca się historia”, o który trzeba dbać, monitorować i współtworzyć zgodnie z już wspomnianą, a nadrzędną zasadą aktywistyczną, czyli „nic o nas bez nas”. Ponieważ środowisko osób z niepełnosprawnościami jest bardzo zróżnicowane, sama również często znajduję się w konfiguracji, w której w pewnych aspektach mam prawo działać wyłącznie jako sojuszniczka danej grupy. Niezależnie jednak od danej sytuacji, wspólnym mianownikiem pozostaje dla mnie społeczny (a nie medyczny czy charytatywny) model niepełnosprawności oraz podejście intersekcjonalne. To nie zero-jedynkowe zadanie, ale właśnie dzięki temu jest fascynujące.

Magda Szarota: – Każdej osobie, która w ramach trzeciego sektora zajmuje się prawami człowieka czy działa w ogóle na rzecz wzmocnienia społeczeństwa obywatelskiego, polecam kontakt i współpracę z aktywistkami i aktywistkami z niepełnosprawnościami. A jako lekturę obowiązkową – ratyfikowaną przez Polskę w 2012 roku Konwencję ONZ o Prawach Osób z Niepełnosprawnościami (wraz ze szczegółowymi rekomendacjami z 2018 roku). Oparta jest ona między innymi na wspomnianych zasadach.

Pomaga ona również moim zdaniem wyostrzyć uważność na niepełnosprawność, która jak mówiliśmy wcześniej, jest tylko pozornie „niewidoczna”. Profesor Rosemarie Garland-Thomson, słusznie twierdzi, że „gdy już wiesz, jak jej szukać…, niepełnosprawność jest wszędzie”!

Natalia Pamuła – w 2018 roku obroniła doktorat na temat reprezentacji niepełnosprawności w polskiej literaturze 1954-1991 na Uniwersytecie w Buffalo (Nowy Jork). Nauczycielka akademicka, autorka tekstów na temat niepełnosprawności w polskiej kulturze, trenerka antydyskryminacyjna. Sojuszniczka osób niepełnosprawnych.

Magda Szarota – jest badaczką i aktywistką, specjalizuje się w feministycznych studiach o niepełnosprawności. Współzałożycielka pierwszego w Polsce stowarzyszenia kobiet z niepełnosprawnościami ONE.pl. Współtworzy Humanity in Action Polska, nagradzaną organizację pozarządową, która jako jedna z pierwszych w Polsce podjęła temat niepełnosprawności w kontekście aktywizmu na rzecz praw człowieka. Współautorka pierwszego alternatywnego raportu dla ONZ na temat sytuacji kobiet z niepełnosprawnościami w Polsce oraz członkini delegacji organizacji pozarządowych na posiedzeniu Komitetu ONZ w sprawie wdrażania Konwencji ONZ o prawach osób z niepełnosprawnościami w 2018 roku. W Polskiej Akademii Nauk i Lancaster University (UK) przygotowuje pracę doktorską na temat społecznych konsekwencji aktywizmu osób z niepełnosprawnościami.

Marta Usiekniewicz – jest doktorem nauk humanistycznych, asystentem w Ośrodku Studiów Amerykańskich Uniwersytetu Warszawskiego, gdzie zajmuje się badaniami nad płcią kulturową, kulturą popularną i krytyczną analizą ciała w kulturze i społeczeństwie.