Publicystyka - ngo.pl

Chociaż niektóre osoby w spektrum mogą wykazywać ponadprzeciętne umiejętności, w rzeczywistości większość z nich ma zdolności intelektualne mieszczące się w normie lub zmagają się z trudnościami w codziennym funkcjonowaniu. Spektrum autyzmu obejmuje niezwykle szeroki zakres cech i umiejętności, a zdolności sawantyczne (czyli wyjątkowe umiejętności w jednej konkretnej dziedzinie) dotyczą jedynie niewielkiego odsetka osób autystycznych.

Historia rozumienia autyzmu jest pełna zwrotów. Jeszcze kilkadziesiąt lat temu autyzm uznawano za jednoznaczne zaburzenie, którego należało „leczyć” lub „korygować”. W międzynarodowych klasyfikacjach DSM i ICD autyzm przez lata definiowano w sposób redukcjonistyczny – jako zespół deficytów, pomijając silne strony osób w spektrum​.

Obecnie pojawia się coraz więcej głosów podkreślających, że autyzm nie jest zaburzeniem, lecz jednym z wielu sposobów funkcjonowania mózgu. Alternatywna terminologia, taka jak stany ze spektrum autyzmu (ASC – Autism Spectrum Condition), ma na celu odchodzenie od patrzenia na autyzm przez pryzmat deficytów​. Simon Baron-Cohen zapoczątkował odejście od definiowania autyzmu jako zaburzenia. Jego zdaniem, rozwój osób w spektrum nie jest ani lepszy, ani groszy, jest po prostu inny (Baron-Cohen 2000).

Źródłem mitu geniusza są przede wszystkim media i kultura popularna. Postacie autystyczne w filmach i serialach najczęściej przedstawiane są jako osoby posiadające nadzwyczajne zdolności umysłowe. Przykłady to:

• Raymond Babbitt („Rain Man”, 1988) – bohater oparty na postaci sawanta Kima Peeka, który posiadał niezwykłą pamięć fotograficzną.
• Sheldon Cooper („Młody Sheldon” 2017, „Teoria wielkiego podrywu”, 2007) – choć nigdy oficjalnie nie nazwano go osobą autystyczną, jego zachowania sugerują cechy spektrum autyzmu w połączeniu z genialnymi zdolnościami w fizyce.
• Shaun Murphy („The Good Doctor”, 2017) – autystyczny chirurg o nadzwyczajnych zdolnościach diagnostycznych.

Mit geniusza wzmacniają także biografie i historie znanych postaci historycznych, które post factum przypisuje się do spektrum autyzmu. Niektóre osoby uznawane za „genialnych autystów” to:

• Albert Einstein – często spekuluje się, że jego trudności w relacjach społecznych, nietypowy sposób myślenia i obsesyjne zainteresowanie fizyką mogły wynikać z cech spektrum autyzmu.
• Isaac Newton – miał bardzo ograniczone życie towarzyskie, obsesyjnie poświęcał się badaniom naukowym, a jego zachowania pasowały do współczesnych opisów cech autystycznych.
• Nikola Tesla – cierpiał na nadwrażliwość sensoryczną, obsesyjne nawyki i ekstremalne skupienie na swoich wynalazkach, co według niektórych wskazuje na cechy spektrum.
• Michelangelo Buonarroti – analizując jego życie i sposób pracy, niektórzy badacze sugerują, że mógł mieć trudności społeczne i niezwykle silne zaabsorbowanie swoją sztuką, co przypomina autystyczne wzorce zachowań.
• Alan Turing – pionier informatyki, wykazywał trudności w nawiązywaniu relacji społecznych, miał niezwykle analityczny umysł i był wysoce skoncentrowany na swojej pracy.

Choć nigdy nie można postawić diagnozy historycznym postaciom, przypisywanie im cech spektrum bez pewnych dowodów może prowadzić do umacniania fałszywego przekonania, że każda osoba autystyczna to geniusz.

Źródłem mitu geniusza jest także sposób, w jaki autyzm jest przedstawiany w mediach. W prasie i artykułach popularnonaukowych często pojawiają się skrajne przypadki: albo historie osób mocno zaburzonych, wymagających intensywnego wsparcia, albo relacje o „genialnych autystach”, którzy wyróżnili się niezwykłymi zdolnościami. Przez to w świadomości społecznej brak miejsca na przedstawienie codziennych doświadczeń przeciętnych dorosłych osób w spektrum, którzy funkcjonują w różnorodny sposób, często nie spełniając żadnego z tych skrajnych obrazów.

W rzeczywistości spektrum autyzmu jest bardzo szerokie, a osoby w nim funkcjonujące mają różnorodne zdolności i potrzeby. Badania pokazują, że tylko około 10% osób autystycznych wykazuje zdolności sawantyczne, czyli niezwykłe umiejętności w jednej wąskiej dziedzinie (Sperry L, 2015)​. Szacuje się, że około połowa osób wykazujących zdolności sawantyczne ma autyzm. Zatem nie każdy sawant ma autyzm, i nie każda osoba w spektrum jest sawantem. (Treffert, 2014).

Osoby autystyczne często spotykają się z niezrozumieniem. Społeczeństwo może oczekiwać, że jeśli ktoś jest w spektrum, to powinien mieć wybitne zdolności – a jeśli ich nie posiada, to nie pasuje do stereotypowego obrazu osoby w spektrum, znanego z mediów, artykułów czy filmów. Postrzega się ich zatem w dość skrajny sposób -  albo jako genialne jednostki, albo osoby, które nie radzą sobie w społeczeństwie. Jeżeli nie wykazują geniuszu, ich trudności mogą być ignorowane bądź bagatelizowane. Mit ten sprawia również, że wyjątkowych umiejętności oczekują od osób w spektrum potencjalni pracodawcy. Jeżeli ich nie posiadają, mogą być pomijani w procesie rekrutacji.

Osoby w spektrum często starają się dostosować do neurotypowego świata, co może prowadzić do maskowania – intensywnego wysiłku wkładanego w naśladowanie norm społecznych. Starają się ukrywać swoje trudności i „dopasowywać się” do neurotypowego świata. (Hull i in., 2017). Celem maskowania jest uniknięcie stygmatyzacji, zaszufladkowania w kategorii niepełnosprawności oraz utrzymanie pozorów normatywnego funkcjonowania w społeczeństwie (Price, 2023). Maskowanie wymaga spożytkowania dużej ilości energii, a w połączeniu z presją na bycie „genialnym” może powodować wypalenie, chroniczne zmęczenie, lęki i depresję​, a nawet myśli samobójcze (Kinnaird, Stewart, Tchanturia, 2019).

Mit geniusza sprawia, że społeczeństwo koncentruje się na skrajnych przypadkach – wybitnych talentach lub osobach wymagających intensywnego wsparcia. Tymczasem wielu dorosłych w spektrum funkcjonuje „pomiędzy” tymi skrajnościami i boryka się z wyzwaniami w pracy, relacjach czy codziennym życiu.

Najlepszym sposobem na walkę z mitami jest oddanie głosu samym osobom w spektrum. Blogi, podcasty, konferencje i książki pisane przez nich samych, pozwalają społeczeństwu lepiej zrozumieć, czym jest życie w spektrum i jakie są jego realia. Co warto przeczytać? Oto kilka propozycji:

• „Dlaczego podskakuję” Naoki Higashida,
• „Barwne cienie i nietoperze” Alex Brauns,
• „Byłam dzieckiem autystycznym” Temple Grandin,
• „Świry, dziwadła i Zespół Aspergera” Lucke Jackson,
• „Oczami Autysty” Adam Siłkowski,
• „Nikt Nigdzie – Niezwykła autobiografia autystycznej dziewczyny” Donna Williams,
• „Chłopiec z Satruna” Peter Schmidt,
• „Urodziłem się pewnego błękitnego dnia” Daniel Tammet.

Jedną z najważniejszych publikacji dotyczących autyzmu i neuroróżnorodności w ostatnich latach jest książka „Neuroplemiona. Dziedzictwo autyzmu i przyszłość neuroróżnorodności” to przełomowe dzieło, które rzuca nowe światło na historię, diagnozę i społeczne postrzeganie autyzmu. Silberman przedstawia w niej autyzm jako naturalną wariację neurologiczną, która miała istotny wpływ na rozwój nauki, technologii i kultury.

Silberman pokazuje również, jak media i kultura popularna utrwalały stereotypy na temat autyzmu – od Rain Mana po obraz „genialnego autystyka” w branży technologicznej. Podkreśla, że społeczeństwo powinno odejść od skrajnych wyobrażeń – zarówno autystycznego geniusza, jak i osoby całkowicie niesamodzielnej – na rzecz pełniejszego zrozumienia spektrum autyzmu.

Należy zatem zmienić narrację. Potrzebna jest zmiana sposobu mówienia o autyzmie. Zamiast koncentrować się na wyjątkowych przypadkach, warto pokazywać prawdziwe historie dorosłych w spektrum, ich codzienne wyzwania i potrzeby. Osoby w spektrum nie powinny być przedstawiane wyłącznie jako geniusze lub osoby z ciężką niepełnosprawnością – warto pokazywać różnorodność doświadczeń i realne wyzwania​. W kampaniach społecznych warto podkreślać, że autyzm nie równa się geniuszowi, ale również nie oznacza braku potencjału do pracy czy rozwoju.

Mit geniusza w autyzmie to szkodliwe uproszczenie. O ile istnieją osoby w spektrum o wyjątkowych zdolnościach, większość osób w spektrum prowadzi zwyczajne życie, zmagając się z codziennymi wyzwaniami. Zamiast wzmacniać stereotypy, warto skupić się na realnych potrzebach dorosłych osób w spektrum – dostosowaniu środowiska, akceptacji i zapewnieniu im równego dostępu do pracy i edukacji. Społeczeństwo powinno odchodzić od szkodliwych mitów i doceniać różnorodność w myśleniu oraz funkcjonowaniu – budować bardziej inkluzywne społeczeństwo, które dostrzega wartość każdej osoby, niezależnie od jej zdolności czy trudności.

Artykuł powstał w ramach projektu „NGO Media Hub. Podlasie” i został dofinansowany z programu Narodowego Instytutu Wolności – Centrum Rozwoju Społeczeństwa Obywatelskiego w ramach Rządowego Programu Rozwoju Organizacji Obywatelskich PROO na lata 2018-2030 w Priorytecie 3 – Rozwój instytucjonalny lokalnych organizacji strażniczych i mediów obywatelskich.