Publicystyka - ngo.pl

– Staś miał pięć lat, był wulkanem energii, grał w piłkę nożną. I coraz częściej czuł się zmęczony, brakowało mu sił, dużo pił i siusiał, nie chciał jeść. To był gorący sierpień i na początku myślałam, że to przez upały. Gdy nie było widać poprawy, poszłam do lekarza rodzinnego, a ten postawił diagnozę. Cukrzyca typu 1 – opowiada Patrycja Skubek-Zawarczyńska z Pińczowa.

To był szok jak dla wielu rodziców, którzy słyszą diagnozę, która zmienia życie o sto osiemdziesiąt stopni. – Pierwsza myśl, to czy będzie mógł dalej grać w piłkę, co ze szkołą. Zaczęłam szukać informacji w Internecie i tak trafiłam na Fundację dla Dzieci z Cukrzycą – wspomina mama Stasia.

14 listopada obchodzimy Światowy Dzień Cukrzycy.

To nieuleczalna choroba, w której trzustka nie produkuje insuliny. Trzeba ją podawać z zewnątrz penem lub pompą insulinową, dobierać dawki do liczby zjadanych węglowodanów, uważać na spadki i wzrosty poziomu cukru, w dzień i w nocy, przed i po wysiłku fizycznym, dbać o odpowiednią dietę. Fundacja dla Dzieci z Cukrzycą od trzydziestu lat wspiera dzieci i dorosłych chorujących na cukrzycę typu 1 (CT1), a w efekcie całe ich rodziny. Pokazuje, że można żyć zdrowo, aktywnie, z pasją, przyjaciółmi, przełamując ograniczenia.

W roku 1993 Fundację założyły: dr Alicja Symonides-Ławecka, która przez trzydzieści lat kierowała Oddziałem Diabetologii w II Katedrze Pediatrii Akademii Medycznej w Warszawie przy ul. Działdowskiej i Wanda Jakubowska, mama dziecka chorego na cukrzycę typu 1. Pani Wanda wraz z Sylwestrem Manowskim prowadzili ją przez dwadzieścia dwa lata. W 2015 r. dołączyła jako prezes Dagmara Staniszewska. W 2019 r. pana Sylwestra zastąpiła Marta Ośmiańska. W roku 2021 do zarządu dołączył Dariusz Jakuć. W działalności pomaga im rzesza wolontariuszy, w tym wychowanków Fundacji, jak Paulina Białecka.

– W tym roku, dokładnie 18 listopada, moja cukrzyca typu 1 skończy 18 lat. Niemal tyle trwa moja przyjaźń z Fundacją – mówi Paulina Białecka, obecnie wychowawczyni i edukatorka.

W grudniu 2005 r. pielęgniarki z warszawskiego Centrum Zdrowia Dziecka powiedziały jej mamie, że jest taki szalony mężczyzna, pan Sylwester, który prowadzi Fundację dla Dzieci z Cukrzycą, organizuje dla nich przedświąteczne spotkania i wyjazdy wakacyjne. Teraz niewielu organizatorów ma odwagę zabrać na normalne kolonie dziecko z CT1, a w tamtym czasie zapewne nikt, bo to za duży obowiązek i odpowiedzialność.

– Już w grudniu 2005 r. byłam na pierwszej choince, a potem na siedmiu wakacyjnych turnusach rehabilitacyjnych – wspomina Paulina Białecka. Wkrótce po diagnozie na taki wyjazd pojechała też Patrycja Skubek-Zawarczyńska ze swoim Stasiem.

Co im daje Fundacja? – Fundacja dała mi poczucie własnej wartości, pokazała, że osoby takie jak ja są w całej Polsce, że zawsze mam do kogo się odezwać, ale przede wszystkim dzięki niej mam wspaniałe wspomnienia i znam ludzi z ogromem pasji i poświęcenia. Teraz wraz z innymi osobami uczymy młodych diabetyków samodzielności, np. wymiany wkłuć. Chcemy też być wsparciem, na różnych płaszczyznach, bo kto lepiej zrozumie drugiego cukrzyka, jak nie cukrzyk właśnie. To nie jest łatwa choroba, życie z nią jest trudne, nie ma dwóch takich samych dni – mówi Paulina Białecka.

Przez trzydzieści lat Fundacja zorganizowała ponad sto turnusów rehabilitacyjnych, obozów sportowych i zimowisk. Co roku organizuje też wyjazdowy weekend z okazji Dnia Dziecka. W ubiegłym roku po raz pierwszy dzieci wyjechały za granicę, do Grecji, a w tym roku już do Grecji i Włoch.

– Ktoś powie, a co w tym nadzwyczajnego – mówi Paulina Białecka. – To jednak jest duże wyzwanie organizacyjne. Poza tradycyjną opieką i atrakcjami, trzeba zapewnić kadrę medyczną, która dba o poziom cukrów, sprzęt i leki, a insulinę trzeba przechowywać w lodówce – mówi Paulina Białecka.

W 2023 r. kadrę na wszystkich fundacyjnych wyjazdach tworzyło siedemdziesiąt osób. Gdy koloniści pływają, grają, biegają, obniża się poziom glikemii, efekty dziennych atrakcji często też są widoczne w nocy, a więc trzeba ich pilnować non stop. A Fundacja właśnie od lat promuje aktywność fizyczną wśród diabetyków. To sport przyniósł jej największy rozgłos. Dlaczego?

W 2023 r. Fundacja, która nie zatrudnia nikogo na etacie, zorganizowała po raz pierwszy w Polsce 11. Mistrzostwa Europy Diabetyków w Futsalu „DiaEuro 2023” w piłce halowej. Udało się, bo Fundacja od pięciu lat organizuje też Międzynarodowy Turniej Piłki Nożnej dla Diabetyków „IOB 2023” (Insulin on Board Cup).

O tytuł mistrza walczyło dziewięć drużyn: z Bułgarii, Chorwacji, Węgier, Irlandii, Macedonii, Polski, Portugalii, Słowacji i Węgier. W sumie w obu turniejach grało blisko trzystu zawodników. Gdy cukier spada, muszą zjeść coś słodkiego, np. glukozę. Na turnieju w Pruszkowie przez trzy dni zawodnicy zjedli pięć tysięcy kostek szybko rozpuszczającej się glukozy. W Centrum Kultury i Sportu w Pruszkowie było ponad pięciuset widzów, a transmisję online na kanale fundacji w serwisie YouTube w trakcie turnieju oglądało ponad sześć tysięcy osób, a obecnie relacje zebrały w sumie już ponad dziewięć tysięcy wyświetleń.

– Całe wydarzenie kosztowało 300 tys. zł. Finansowanie udało nam się pozyskać z Ministerstwa Sportu i Turystki, Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych, miasta Pruszkowa, Polskiego Związku Piłki Nożnej i podmiotów gospodarczych: firm farmaceutycznych, dystrybutorów sprzętu medycznego, ale też podmiotów spoza branży diabetologicznej – mówi Dagmara Staniszewska, prezes Fundacji dla Dzieci z Cukrzycą. Podkreśla, że tak dużej imprezy nie udałoby się zorganizować bez zaangażowana rzeszy sympatyków Fundacji, wolontariuszy, którzy oddają jej serce i wolny czas.

– W DiaEuro i IOB 2023 ogrom pracy i sił włożyło ponad sto dwadzieścia osób. Wspierali nas jeszcze przed startem turniejów, a przez trzy dni pracowali czasami po dwanaście godzin na dobę bez żadnego wynagrodzenia – podkreśla.

Diabetycy muszą jeść regularnie posiłki, więc na turnieju wydano w sumie ponad trzy tysiące porcji, i tyle kuponów trzeba było przygotować.

– Wielu diabetyków choruje też na celiakię i ma dietę bezglutenową. Dla nich zwykle przygotowywane są oddzielne posiłki. Tym razem wszystkie obiady i kolacje były bezglutenowe, co też kosztuje – wyjaśnia Marta Ośmiańska, wiceprezes Fundacji Dla Dzieci z Cukrzycą.

Fundacja to nie tylko sport i wyjazdy. Co roku Fundacja organizuje też szkolenia edukacyjne dla kadry w placówkach oświatowych, do których uczęszczają dzieci z cukrzycą. Prowadzą je tzw. edukatorzy, których też szkoli Fundacja.

– Aby zostać edukatorem, potrzebne są dwie rzeczy. Po pierwsze wiedza o cukrzycy, po drugie chęci. Chęci do odsiedzenia z nami na kursie i przekazania wiedzy nauczycielom. Wiedza i sposób jej przekazywania jest kluczem do sukcesu, by dziecko mogło w placówce normalnie funkcjonować – podkreśla Marta Ośmiańska.

Dlaczego to jest tak ważne? Po pierwsze, gdy uczeń z cukrzycą ma niski cukier, musi szybko zjeść coś, co go podwyższy, coś, co ma dużo prostych węglowodanów, jak choćby sok, i nie ma znaczenia, że jest to środek lekcji. Uczeń z wysokim cukrem musi podać insulinę, która zacznie go zbijać.

Z cukrzycą można odnosić sukcesy, i w nauce, i w sporcie, ale trzeba w nie włożyć zdecydowanie więcej wysiłku.

Ambasadorką Fundacji jest Maja Makowska, prawdopodobnie pierwsza kobieta z cukrzycą T1, która ukończyła zawody Double Ironman (7,8 km do przepłynięcia, 360 km do przejechania na rowerze, 84 km biegu). Nacho Fernandez z Realu Madryt też na co dzień zmaga się z cukrzycą i mówi, że gra z cukrzycą jest trudna, bo trzeba dbać o zawodników trzy razy bardziej niż o osoby zdrowe, trzeba też dbać o insulinę czy sprzęt, jak pompa, sensory, czytniki.

Jest jeszcze coś, co wyróżnia Fundację.

Podczas DiaEuro i IOB Informacje o tym, jaki poziom cukru mają zawodnicy na boisku, były gromadzone w jednej aplikacji CampViews i wyświetlane na jednym ekranie, dzięki wykorzystaniu systemu do monitoringu glikemii w czasie rzeczywistym. To efekt współpracy z amerykańskim stowarzyszeniem diabetyków z Nevady i firmy dystrybuującej systemy do ciągłego monitoringu. Rodzice zaś mogą przetestować nowoczesne systemy, dzięki którym są spokojniejsi, a ich dzieci nie muszą tak często kłuć palców.

Od 2015 r. Fundacja mocno zachęca swoich podopiecznych do korzystania z nowych technologii, organizując szkolenia z różnych dostępnych systemów. Widoczny jest ogromny przełom, stąd tak duża liczba uczestników warsztatów, webinariów: ponad półtora tysiąca.

– Monitoring pozwala nam prześledzić reakcję organizmu na różne sytuacje życiowe: widzimy, jak zmienia się poziom cukru pod wpływem wysiłku fizycznego, stresu, radości, choroby, rodzaju i ilości spożytego posiłku. To jest mnóstwo danych i informacji, które po odpowiednim ich przeanalizowaniu pozwalają o wiele lepiej zarządzać chorobą niż poruszając się po omacku (na podstawie wybiórczych odczytów glikemii z glukometru) – mówi Marta Ośmiańska.

Co ważne, przedstawiciele Fundacji uczestniczą też w posiedzeniach sejmowej Komisji Zdrowia czy Parlamentarnego Zespołu ds. Cukrzycy, walcząc o refundację nowych technologii.

Fundacja realizuje wszystkie zadania, mimo że nikogo nie zatrudnia na pełny etat.

– Gdybyśmy mogli pozyskać więcej środków na bieżącą działalność organizacji, utrzymanie pracowników, specjalistów, biura i logistyki, moglibyśmy zrobić jeszcze więcej. Zdaję sobie jednak sprawę, że pozyskanie środków na bieżącą działalność, to odwieczny problem NGO, na to nie ma grantów. Działania długoterminowe, realizowane w dłuższej perspektywie czasowej, wymagają stałych pracowników i specjalistów. Wolontariusze mają swoją pracę, zajęcia, nie jest im łatwo wygospodarować tyle wolnego czasu. A my musimy gwarantować płynność pracy prężnie działającej organizacji. To jest wyzwanie nie tylko dla naszej organizacji – tłumaczy Dagmara Staniszewska.

Głównym źródłem finansowania jest dochód z 1,5 procentu oraz darowizny. W tym roku Fundacja uplasowała się na 43. pozycji wśród ponad dziewięciu tysięcy Organizacji Pożytku Publicznego, tzw. OPP. Przy tak wielu działaniach wszystkie wydatki zgodnie ze statutem Fundacji są z roku na rok coraz wyższe i przekraczają wszystkie wpływy. Mimo to Fundacja cały czas chce się dalej rozwijać, próbując zdobyć nowych partnerów, sponsorów.

– Na bazie nawiązanych podczas turnieju kontaktów chcemy rozbudować współpracę z zagranicznymi środowiskami diabetyków. Myślimy o organizacji międzynarodowych obozów dla młodzieży, projektów wymiany kadry (dzielenie się wiedzą i doświadczeniem) oraz organizacji wspólnych, międzynarodowych wydarzeń sportowych. Chcemy też rozszerzyć naszą działalność na całą Polskę. Mamy podopiecznych z całego kraju, a nawet z zagranicy, którzy słusznie domagają się zwiększonej aktywności organizacji w ich miejscu zamieszkania. I to już robimy – mówi Dagmara Staniszewska.

Dzięki Fundacji dla Dzieci z Cukrzycą powstają lokalne grupy wsparcia, m.in. w województwie podlaskim, zachodniopomorskim i lubelskim. Pojawiają się też inne inicjatywy. Patrycja Skubek-Zawarczyńska z pomocą Pawła Staniszewskiego stworzyła drużynę piłki nożnej dla najmłodszych słodziaków o nazwie Waleczni, a teraz zaangażowana we wszelkie piłkarskie wydarzenia, prowadzi jej profil na Facebooku.

– Cieszy mnie, że tyle udaje nam się zrobić, że jest coraz większa świadomość społeczna dla potrzeb i problemów osób chorych na cukrzycę typu 1, ale wciąż mamy dużo do zrobienia. Dzięki mediom społecznościowym jesteśmy jeszcze bliżej naszych podopiecznych, możemy zachęcać nowe osoby do kontaktu z nami.