Publicystyka - ngo.pl

Czym się obecnie Pani zajmuje?

– Standardami leczenia i opieki nad dzieckiem z chorobą nowotworową. To projekt, nad którym zaczęliśmy pracować w fundacji w grudniu zeszłego roku. Po wielu rozmowach i po spotkaniach między innymi z profesorem Jerzym Kowalczykiem, Krajowym Konsultantem w Dziedzinie Hematologii i Onkologii Dziecięcej oraz z Elżbietą Pomaską, matką dziecka po przebytej chorobie nowotworowej i założycielką Fundacji Pomocy Dzieciom z Chorobą Nowotworową zdałam sobie sprawę, że musimy stworzyć takie standardy – wyjaśnia.

14 października 2009 r. Fundacja „Porozumienie bez barier” zorganizowała w Warszawie sympozjum, na które przyjechali wybitni onkolodzy z całej Unii Europejskiej, a patronat nad nim objęła Androulla Vassiliou, Komisarz ds. Zdrowia w UE. Przedyskutowano projekt dokumentu „Standardy leczenia i opieki nad dzieckiem z chorobą nowotworową w Unii Europejskiej”, opracowany przez grupę skupioną wokół Fundacji. . Ustalenia z konferencji zostały przesłane do Komisarz ds. Zdrowia, a także do Europejskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych (ECPC) oraz SIOPE (Europejskiemu Stowarzyszeniu Pediatrów Onkologów, organizacji zajmującej się promocją standardów opieki nad dziećmi i młodzieżą z chorobami nowotworowymi), jako współtwórców ostatecznej wersji.

– Mam nadzieję, że stworzony dokument, będzie w przyszłości obowiązywał w całej Unii Europejskiej. Bardzo się cieszę, że standardy opracowano w Polsce, przede wszystkim dlatego, że gdyby przygotowała je na przykład Wielka Brytania czy Niemcy, niektórym polskim szpitalom byłoby trudno sprostać zapisom tego dokumentu. A będąc członkiem Unii, musimy wziąć pod uwagę, że system służby zdrowia wielu krajów jest gorszy niż w Polsce, np. w Bułgarii, Rumunii, Estonii czy na Łotwie. W związku z tym, stworzyliśmy takie standardy, które będą do spełnienia przez wszystkie z tych krajów – twierdzi. – Opracowanie standardów w Polsce to także nasz wkład w obchody w 2010 roku Europejskiego Partnerstwa na rzecz Walki z Chorobami Nowotworowymi. Podczas październikowej konferencji w Monachium podano, że według najnowszych badań, co trzecia osoba w Unii zachoruje na chorobę nowotworową, a spośród tych osób, co czwarta na nią umrze. To dramatyczne prognozy. Nie chcę siedzieć z założonymi rękami. Jestem głęboko przekonana, że należy zwiększyć i zintensyfikować działania profilaktyczne związane z chorobami onkologicznymi. Wypracować konkretne rozwiązania systemowe. To musi być cały łańcuch działań. Bardzo ważne jest również to, że powstaje Polska Koalicja Osób z Chorobami Nowotworowymi. Taki ruch pacjentów stanie się partnerem dla wszystkich podmiotów, podejmujących w naszym kraju decyzje dotyczące leczenia osób z chorobami nowotworowymi. Postaram się także, aby problemy dotyczące dzieci z chorobą nowotworową były reprezentowane w odpowiedni sposób.

Niezwykle istotną sprawą jest obecnie dobudowanie dwóch pięter w Klinice Hematologii i Onkologii Dziecięcej, którą Fundacja wybudowała z własnych środków dla dzieci z Pomorza dotkniętych choroba nowotworową.

– Klinika działa od 2005 r., ale zgodnie ze standardami musimy dobudować oddział pobytu dziennego dla dzieci oraz oddział rehabilitacyjny. Sama klinika jest piękna. W naszym programie „Motylkowe szpitale” osiemnastu studentów akademii Sztuk Pięknych w Gdańsku ozdobiło w niej ściany w sposób tak niezwykły, że można powiedzieć, że są to freski. Chcemy również wydać książkę o naszej klinice, żeby pokazać, jak został zrealizowany ten projekt.

Dlaczego Pani to robi?

– Uważam, że niesienie pomocy, ,,dawanie cząstki siebie’’ innym jest bardzo potrzebne. To moje podziękowanie za dobry los, który – jak dotąd – nie zmusił mnie do tego, abym to ja szukała pomocy, za kochającą rodzinę, zdrowie. To ogromny przywilej móc dawać. Jestem też przekonana, że trzeci sektor pełni bardzo istotną rolę, gdyż organizacje pozarządowe, realizujące wieloletnie programy w sposób profesjonalny i konsekwentny, uzupełniają w znaczącym stopniu istniejące struktury. Są elementem ciągłości. Zmieniają się rządy, szefowie resortów, prezydenci, urzędnicy, a fundacje czy stowarzyszenia przez cały czas zajmują się praktycznie wszystkimi ważnymi społecznie sprawami. Nie ma chyba dziedziny życia, która by nie była przez trzeci sektor w jakiś sposób wspierana lub monitorowana – przekonuje. – Ponadto, zakładając 14 lat temu Fundację i cały czas ją prowadząc, przekonałam się, że sama mogę być architektem istotnych działań, które mają wpływ na sposób rozwiązywania ważnych społecznie kwestii. Mam świetny zespół, realizujemy wiele programów i ciągle tworzymy nowe. Sprawia mi to wielką satysfakcję. W takiej roli najbardziej się spełniam. Zawsze miałam w sobie żyłkę społecznika. Byłam drużynową zuchów, przewodniczącą klasy, potem pracowałam w organizacji studenckiej. W każdej organizacji chciałam coś robić, działać, zarazić innych swoim entuzjazmem. W tym wszystkim wspierali mnie wspaniali rodzice i moje siostry. Myślę, że siłą napędzającą mnie do tych działań był mój dom rodzinny.

Największy sukces

– W różnych momentach działalności Fundacji cieszyliśmy się z małych sukcesów, takich jak: ufundowanie pierwszych trzech łóżek przeszczepowych w Klinice Onkologii i Hematologii Dziecięcej we Wrocławiu, zorganizowanie pierwszego wyjazdu 50 dzieci do Emiratów Arabskich, pierwsza kampania ,,Możesz zdążyć przed rakiem’’, pierwszy koncert charytatywny Lionela Richie w Pałacu Prezydenckim. Mówiliśmy: „Jak fantastycznie, że udało się zrobić coś niezwykłego”. Na przykład wtedy, gdy prowadziliśmy duże kampanie profilaktyczne, takie jak program telewizyjny „Od A do Zdrowia”, który był nagrywany w Pałacu Prezydenckim. Bardzo się cieszyłam, że wydaliśmy książkę „Co każdy duży chłopiec wiedzieć powinien” o tym, jak panowie powinni dbać o swoje zdrowie. Sprzedaliśmy 200 tys. jej egzemplarzy, a ja nie miałam pojęcia, że taki nakład jest gigantycznym sukcesem. Zaczęliśmy głośno mówić o tematach tabu, jak rak piersi czy prostaty. Dostawaliśmy wtedy setki listów od lekarzy, którzy pisali, że właśnie w ten sposób powinno się docierać do ludzi – opowiada. – Ogromnym sukcesem okazał się program „Motylkowe szpitale”, choć na początku trudno było do niego przekonać lekarzy. Minęło już 10 lat realizacji tego programu. Dofinansowaliśmy 600 klinik, gdzie nie ma już szaroburych ścian w szpitalach dziecięcych. Ostatnio namówiłam panią prezydentową Alijewą, żebyśmy wspólnie z jej fundacją realizowali program „Motylkowych szpitali” w Azerbejdżanie. I od przyszłego roku będziemy malować ściany na oddziałach dziecięcych właśnie tam. Ale największym sukcesem było wybudowanie przez nas wspomnianej już Kliniki Hematologii i Onkologii Dziecięcej w Gdańsku.

Największa porażka

– To poczucie, że nie wszystkie oczekiwania wobec mnie mogę spełnić. Przez 10 lat prezydentury mojego męża ludzie przyzwyczaili się do tego, że bardzo często włączałam się w różne działania. Przez lata pracy w fundacji stałam się też specjalistą chorób nowotworowych. Wiele osób dzwoni więc do mnie z prośbą o wsparcie, a ja nie jestem w stanie wszystkim pomóc. To jest trudne. Dlatego dofinansowałam wszystkie 13 Klinik Onkologii i Hematologii Dziecięcej. Bo to nie ja dokonuję wyboru i czułabym się fatalnie, gdybym powiedziała, że pomogę jednej czy drugiej rodzinie, a kolejnej już nie. Z drugiej strony, nigdy nie przechodzę obojętnie obok osób w potrzebie. Wciąż jest wiele do zrobienia – twierdzi. – Mimo ogromnej chęci wielu kwestii nie udało się nam rozwiązać, jak choćby tego, żeby stworzyć w Polsce dobry bank dawców szpiku kostnego. Wchodziłam też w różne projekty, w których wiele osób zapewniało mnie, że mi pomogą, ale później okazywało się, że były to tylko gesty medialne, za którymi nic więcej nie szło. A ja, kiedy definiuję określone zadania, staram się, żeby można było je wykonać.

Najbardziej Pani lubi

– Ubóstwiam jazdę na nartach. To moja pasja i hobby. Bardzo się cieszę, że zaraziłam nim także mojego męża i córkę. Choć nie jestem zwolenniczką słodyczy, lubię ptysie ze śmietaną i od czasu do czasu z przyjemnością je jem. Kocham moje dwa psy, zwłaszcza Kleksia z ADHD i klapniętym uchem i lubię spacery z nimi. Poza tym, cieszą mnie małe rzeczy, których często nie dostrzegamy w codziennym życiu. Liczymy na wygraną w Totka, albo że staniemy się sławni, a tymczasem jak cudowne jest to, że wracamy do naszego domu, że nasze dzieci są zdrowe, nie mamy większych problemów finansowych, stać nas na pójście do kina, na zrobienie sobie dobrej kolacji, możemy wyjść na spacer, bo świeci słońce. Wiele osób nie zdaje sobie sprawy, że trzeba cieszyć się dniem dzisiejszym i z tego, co się ma. To cenna umiejętność.

Marzenia na przyszłość

– Moim marzeniem jest mieć czarodziejską różdżkę (śmiech). A tak naprawdę chciałabym, aby klinika w Gdańsku nabrała takiego kształtu, o jakim mówiłam wcześniej. Żeby było więcej życzliwości na co dzień, więcej uśmiechów i mówienia dobrych słów. Byłabym najszczęśliwszą osobą na świecie, gdyby każdy człowiek wziął sobie do serca bardzo ważną dla mnie zasadę, że o ludziach mówi się albo dobrze, albo w ogóle. Gdyby te marzenia spełniły się w jakiejś setnej części, byłoby świetnie. Im więcej się daje, tym więcej się dostaje. Jest to tak oczywista prawda, że nie mogę pojąć, dlaczego w Polsce wciąż tak mało osób wpłaca 1 % na działalność organizacji pożytku publicznego, tak mało osób jest wolontariuszami, a przecież gdyby było nas więcej, moglibyśmy znacznie więcej osiągnąć. Chciałabym, żeby tak się właśnie stało.

Jolanta Kwaśniewska została zaproszona do wielu światowych organizacji. Jest m.in. członkinią Fundacji Partnerstwa Jimmiego & Rosalyn Carter; Comité des Sages (Komitetu Doradczego), utworzonego przez Sekretarza Generalnego Organizacji Narodów Zjednoczonych Kofi Annana, którego celem jest eliminacja nielegalnej produkcji, przemytu i używania narkotyków; członkinią Rady Honorowej ICMEC – Międzynarodowego Centrum Dzieci Zaginionych i Wykorzystywanych; członkinią Rady Głównej Międzynarodowego Ruchu Kobiet na rzecz Pokoju utworzonego przez Suzanne Mubarak; członkinią Rady Kobiet-Liderek. Od kwietnia 2008 r. jest Patronką European Cancer Patient Coalition (ECPC).

Z wielu polskich i międzynarodowych nagród, jakie otrzymała, największą wartość ma dla niej Order Uśmiechu, przyznany jej przez dzieci za pomoc i wsparcie, jakiego im udziela. W październiku 2009 r. została członkinią Rady Głównej International Coalition against Honour Crimes and Forced Marriages (HOCRINT) utworzonej przez League of International Women Rights (LDIF).