Publicystyka - ngo.pl

Czym się zajmuje

Jest przewodniczącą Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego. Zajmuje się pomocą ludziom, podobnie jak ona, chorym na stwardnienie rozsiane. Działa w różnych instytucjach, m.in. w Instytucie Praw Pacjenta. Najwięcej czasu zabiera jej jednak prowadzenie kwartalnika „Pozytywny Impuls”.

Adoptowała w ramach tzw. „adopcji serca” dwójkę dzieci. – To dla mnie ważne, budujące i daje dużo radości – mówi ze wzruszeniem w głosie. – Dużo więcej niż kolejne zaszczytne tytuły.

Chłopiec jest Tybetańczykiem i mieszka w Indiach, dziewczynka pochodzi z Zambii. Oboje mają dwanaście lat. – Są wspaniali. Chcą się uczyć, zmienić sytuację, w której się znaleźli – przyznaje adopcyjna mama.

Dlaczego to robi

– Tak trzeba – odpowiada. – To pytanie z gatunku, dlaczego ludzie oddychają. Nie umiem inaczej. Taka jestem. Jeśli ma się wiedzę, która może pomóc innym, to należy nią się dzielić.

W jej świecie kariera czy ilość pieniędzy na koncie nie jest podstawową wykładnią. – Owszem, bardzo przyjemnie byłoby mieć więcej pieniędzy, chociaż przypuszczam, że nie wiedziałabym, co z nimi zrobić… - przekomarza się.

Największy sukces

–  Wiele rzeczy mi się udało – słychać zadowolenie z siebie w głosie.

Przede wszystkim kiedy zaczynała pracować w PTRS, biurem była klitka bez okna, dostępna dwa razy w tygodniu, gdzie pracowała jedna pani, która nawet nie potrafiła dobrze obsługiwać komputera. W tej chwili stowarzyszenie jest silne, ma stabilną sytuacje finansową i zatrudnia kilkanaście osób. A stwardnienie rozsiane przestało być chorobą, o której się nie mówi.

Wprowadziła też projekt osobistych asystentów. – Jestem szczególnie dumna, że już nikt w Polsce nie dyskutuje nad tym, że osoba niepełnosprawna potrzebuje asysty – podkreśla. – Kiedy pisałam pierwszy projekt, pukano się w czoło twierdząc, że system szwedzki się u nas nie przyjmie. 

Największa porażka

Największą porażką ostatnich lat jest to, że nie udało się doprowadzić do wdrożenia Narodowego Programu Leczenia Osób ze Stwardnieniem Rozsianym przez Ministerstwo Zdrowia. Jest współautorką i redaktorką tego pomysłu. – Używałam wszystkich możliwych argumentów, łącznie ze złożeniem petycji do Parlamentu Europejskiego w sprawie dyskryminacji osób chorych na stwardnienie rozsiane, kończy się moja kadencj,a a mi się nie udało – przyznaje z żalem. – Efektu nie ma!

Z porażek umie wyciągnąć naukę na przyszłość. Zawsze zastanawia się, dlaczego coś się nie udało i … podejmuje kolejne próby. – Są dwie drogi – mówi. – Można przyjąć, że coś jest niewykonalne lub zadać sobie pytanie: jak ja to teraz zrobię? To drugie jest konstruktywne, daje możliwość znalezienia rozwiązania. 

Co lubi

Najbardziej lubi stadko swoich zwierząt: papugę Gustawa, cztery koty oraz Lunę, psa asystenta. - One dają nieprawdopodobną energię – przyznaje. – Potrafią cieszyć się z tego, że po prostu istnieją. Ludzie nie mają takiej umiejętności. Nie cieszą się z tego, że żyją.

Świat zwierząt to jej pasja. Niedawno skończyła studia podyplomowe psychologii zwierząt. Swoim zwierzakom jest w stanie wybaczyć nawet wykopanie powojnika. I tutaj trzeba wspomnieć o pięknie ukwieconym balkonie Izy Czarneckiej. – Robi wrażenie, prawda? – śmieje się właścicielka. – Bardzo go lubię, są na nim powojniki i pnące róże.

W jej mieszkaniu zwracają uwagę ściany pełne płyt i książek. Uwielbia czytać, ale ze względu na chorobę, ma ograniczony dostęp do dobrych lektur. Słucha zeskanowanych albo nagranych książek. Audiobooków jest ciągle niestety za mało. Muzykę też lubi. Konkretnie bluesa.

Plany na przyszłość

Chory na stwardnienie rozsianie to człowiek, który stara się nie planować. Choroba jest nieprzewidywalna. – Jeśli coś będzie zaplanowane na sztywno, a się nie uda, to będzie bolało. Nikt z nas nie lubi, kiedy boli – mówi.

Ma cele w stowarzyszeniu i w życiu ale jest wobec nich elastyczna. „Pozytywny Impuls” musi wychodzić częściej. Chce też zwiększyć nakład tej gazety.

Plany prywatne? – Mnie jest dobrze. Obudzić się, pogłaskać kota jednego lub drugiego, dać im jeść. Żyć! Oby nie było gorzej. Kocham swoje życie! – wyznaje.