Publicystyka - ngo.pl

Międzynarodowy Dzień Świadomości Albinizmu, ustanowiony w 2015 roku przez ONZ a obchodzony 13 czerwca, ma edukować na temat tej choroby. Bielactwo wrodzone (albinizm) to dziedziczny brak lub niedobór barwnika – melaniny – w skórze, włosach i tęczówce oka. Szacuje się, że Albinizm dotyka średnio 1 na 20 tys. osób w Europie i Ameryce Północnej a w Afryce Subsaharyjskiej czterokrotnie częściej – 1 na 5 tys. Osób. W niektórych miejscach globu osób z bielactwem jest szczególnie dużo, np. w Tanzanii aż 1 na 1429 rodzących się dzieci jest dotknięte tą chorobą.

W całej Afryce Subsaharyjskiej dyskryminacja osób z albinizmem jest poważnym problemem społecznym. Są oni ofiarami wstrząsających napaści i zabójstw, a wszystko to z powodu jasnej karnacji skóry i towarzyszącym jej przesądom. W Tanzanii istnieje przesąd, że osoby dotknięte albinizmem to duchy, a częściom ich ciała przypisuje się ukryte właściwości. Od początku XXI wieku tym przekonaniom zaczęła towarzyszyć agresja, okaleczenia i mordy. Części ciała osób dotkniętych albinizmem zaczęto wykorzystywać w magii, wróżbach, leczeniu chorób. Produkuje się z nich tak zwane lekarstwa i amulety, które mają zapewnić ludziom władzę, bogactwo i wysoką pozycję społeczną. O osobach z bielactwem mówi się wrogo i pogardliwie, np. „pół-człowiek” czy „biały pies”. Szacuje się, iż w ciągu ostatnich lat doszło do co najmniej 300 zabójstw osób dotkniętych albinizmem w ponad 20 krajach Afryki.

– Pewnego dnia sześciu mężczyzn przyszło do mojej wioski o północy, trzymając w rękach pałki, żelazne pręty i noże. Szukali dziecka albinosa, które miało trzy miesiące. Znaleźli je, uprowadzili i zniknęli. Do dziś nikt nie wie, gdzie jest to dziecko i czy jeszcze żyje – opowiada 13-letnia Mage z Tanzanii, podopieczna Fundacji ADRA. Wiele dzieci z albinizmem ze szkoły Mage zaginęło i zostało znalezionych w lesie martwych. Brakowało części ich ciał, w tym paznokci i włosów. Mage, dzięki wsparciu ADRA Polska, zyskała bezpieczne miejsce w tanzańskiej szkole z internatem dla albinoskich dzieci w miejscowości Mwereni.

Ostracyzm społeczny i dyskryminacja to codzienność osób z albinizmem. 65% z nich to ludzie bezrobotni. Przyczyny tego stanu rzeczy to m.in. ogólna niechęć, obawa przez „zarażeniem albinizmem”, dyskryminacja w szkole skutkująca analfabetyzmem, słaby wzrok. Według wierzeń zetknięcie się z albinosem przynosi pecha, chorobę a nawet śmierć. Narodziny potomka z bielactwem uważane jest za oznakę klątwy rzuconej przez demona. Jeśli rodzice decydują się zachować dziecko, muszą liczyć się z wykluczeniem, utratą pracy, odsunięciem najbliższej rodziny, a kobiety - porzuceniem przez męża.

Pozbawiona melaniny skóra, wystawiona na szkodliwe promieniowanie w Afryce, jest narażona na nowotwór skóry, główną przyczynę śmiertelności. Większość osób z albinizmem nie dożywa 33 lat, a tylko 2% przekracza czterdziestkę. Ochrona przeciwsłoneczna, kremy z filtrem, kapelusze czy okulary przeciwsłoneczne powinny stanowić codzienne wyposażenie. Jednak ze względów finansowych niewiele osób może sobie na taki luksus pozwolić. Brakuje też dermatologów, specjalistycznych oddziałów, właściwej i szybkiej diagnostyki

Fundacja ADRA Polska przy współpracy ADRA Tanzania od lat wspiera osoby z bielactwem wrodzonym w ramach programów rozwojowych oraz adopcji na odległość.

– Prowadzimy od lat programy rozwojowe dedykowane osobom z albinizmem. Nasi beneficjenci otrzymują od nas szkolenia z zakresu budowania zasobów pozwalających na samodzielne zarobkowanie i tworzenia cennej sieci wsparcia, np. przedsiębiorczości, tworzenia biznesplanów, różnorodnych umiejętności zawodowych, i komunikacji. To piękne, jak nasi beneficjenci z albinizmem zaczynają się integrować z lokalną społecznością, lokalnym biznesem i między sobą, zaczynają wierzyć, że mogą żyć pełnią życia i odkrywają swój potencjał oraz to, że w niczym nie są gorsi od innych – relacjonuje Karolina Wójcik-Kozłowska z Fundacji ADRA Polska.

Fundacja ADRA Polska wspiera również dzieci z albinizmem w ramach projektu adopcji na odległość. Darczyńcy, adoptując na odległość jedno z dzieci, zapewniają mu wyżywienie i bezpieczne schronienie oraz edukację. Można adoptować wybrane dziecko również w grupie – np. przyjaciół czy współpracowników lub przekazać jednorazowy datek.

– W naszych programach adopcyjnych darczyńcy mają możliwość wspierania konkretnej osoby, znanej z imienia i nazwiska, mają możliwość czuwania nad jej losem i cieszenia się z pozytywnych zmian w jej życiu. To daje ogromną satysfakcję, co potwierdzamy z doświadczenia – jako grupa pracowników Fundacji ADRA Polska adoptowaliśmy Deborah, uczennicę z Kenii. Zapraszamy do wspólnych działań – dodaje prezeska Fundacji ADRA Polska.