Czas nieuleczalnie chorych dzieci biegnie bardzo szybko. Od trzydziestu lat Warszawskie Hospicjum dla Dzieci robi wszystko, by niezależnie od tego, ile mały pacjent ma przed sobą dni, tygodni, miesięcy czy lat, czas ten był jak najlepszy. Bo najważniejsza jest jakość życia. W styczniu ruszyła kampania informacyjna Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci pod hasłem „Podaruj 1,5%, by mogli żyć na 100%”.
Walka o dobre życie
Jak mówi lekarka Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci (a jednocześnie prezes zarządu prowadzącej je fundacji), Katarzyna Marczyk, praca zespołu hospicjum skupia się na tym, by życie pacjenta było jak najlepsze. – Czy to życie będzie długie, czy krótkie, tego nie wiemy. W tym względzie mamy do dyspozycji wyłącznie statystykę, ale gdy przechodzimy na poziom konkretnej osoby, statystyka na nic się nie zdaje. Nie jest naszą rolą wyrokowanie, czy pacjent będzie żył kilka dni czy lat. Naszym zadaniem jest zadbanie o jakość jego życia.
Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci (Fundacja WHD) opiekuje się nie tylko chorymi dziećmi, ale całymi rodzinami. W skali roku to ok. 50 – 60 rodzin mieszkających w Warszawie i w promieniu ok. 100 km od niej. – Pacjent otrzymuje głównie pomoc medyczną, a jeśli jego stan na to pozwala, także psychologiczną czy duchową – wyjaśnia doktor Marczyk. – Rodzinie oferujemy wsparcie psychologiczne, ale i socjalne. Pokrywamy wszystkie koszty opieki paliatywnej nad dzieckiem – leków, sprzętu medycznego, środków opatrunkowych i pielęgnacyjnych itp. A jeśli rodzina jest w trudnej sytuacji finansowej, pomagamy spiąć domowy budżet, przyznając specjalne zasiłki.
Pracownik socjalny Fundacji WHD pomaga też rodzicom pacjentów we wszystkich kwestiach związanych z ubieganiem się o przysługujące im świadczenia. – Pomagam wypełniać wnioski, towarzyszę podczas wizyt w urzędach, a czasem sama je odwiedzam w imieniu podopiecznych – tłumaczy Dorota Licau, pracownik socjalna fundacji. – Choroba dziecka to dla rodziny ogromny stres i obciążenie, w takiej sytuacji ludzie często czują się zagubieni, a niekiedy nawet nie wiedzą, że mają prawo do jakiegoś zasiłku czy innego świadczenia.
Prowadzone przez Fundację WHD hospicjum to hospicjum domowe. Doktor Marczyk podkreśla, że to niezwykle istotne, bo tylko pobyt w domu daje choremu dziecku i jego rodzinie szansę na w miarę normalne życie. – Nasze wizyty domowe i całodobowy dyżur sprawiają, że rodzice naszych pacjentów mają poczucie bezpieczeństwa. Ktoś nieustannie czuwa i w każdej chwili jest gotów nieść im pomoc.
Kto za to płaci
Wszystkie koszty opieki paliatywnej ponosi Fundacja WHD. Poza tak oczywistymi wydatkami jak zakup leków, sprzętu i urządzeń medycznych czy środków opatrunkowych, nie można zapominać o innych, o których rzadko się myśli - na przykład o kupowaniu paliwa do samochodów. – W hospicjum domowym samochód to takie samo narzędzie pracy jak koncentrator tlenu czy ssak – tłumaczy rzeczniczka hospicjum, Beata Biały. – Jeżdżąc na wizyty domowe, rocznie zespół hospicjum pokonuje ok. 450 tys. kilometrów!
Głównymi źródłami finansowania działalności Fundacji WHD są darowizny oraz 1,5% podatku. – Wpływy z 1,5% podatku dochodowego stanowią ponad 40% naszych przychodów – podkreśla Beata Biały. – Gdyby to źródło wyschło, nie bylibyśmy w stanie działać. Dlatego co roku, w okresie rozliczeń z fiskusem, staramy się dotrzeć do potencjalnych darczyńców z informacją o tym, co robimy, komu i jak pomagamy. W tym roku w przygotowaniu kampanii wsparła nas pro bono agencja Ancymony. Ich zespół doskonale zrozumiał, na czym polega praca i zadanie hospicyjnego zespołu, i stworzył opowieść o naszych małych bohaterach, którzy mimo choroby mogą żyć szczęśliwie. Choć czasem krótko.
Podaruj 1,5%, by mogli żyć na 100%
Jest tylko jedna szansa na to, by zdecydować, jak zostaną wykorzystane nasze podatki. To właśnie odpis 1,5% podatku dochodowego na wybraną organizację pożytku publicznego. Wystarczy do swojego PIT-u wpisać odpowiedni numer KRS.
Czas nieuleczalnie chorych dzieci biegnie bardzo szybko. Ich życie może być krótkie, ale może być dobre. Każde 1,5% przekazane Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci to wymierna pomoc. Trzeba tylko w formularzu PIT wpisać nr KRS 0000097123. Tylko tyle. Aż tyle.