Publicystyka - ngo.pl

Hospicjum nie kojarzy się dobrze. Niezależnie od tego, jak bardzo szlachetne konotacje mieści w sobie to pojęcie, kiedy pada w odniesieniu do nas samych lub naszych bliskich, budzi uczucia co najmniej sprzeczne. Odczytywane jest jako stwierdzenie, że „nic się już nie da zrobić”, że lekarze już nie mają nic do zaoferowania i jedyne, co pozostało, to czekanie, aż nieuleczalna choroba zrobi swoje.

W tym podejściu jest oczywiście głęboka, psychologiczna prawda. Godzenie się z nieuleczalną chorobą to dla naszego człowieczeństwa jedno z najtrudniejszych wyzwań, a dynamiczny postęp nauk medycznych powoduje, że coraz mniej chętnie przyznajemy, iż mają one swoje ograniczenia.

We współczesnej cywilizacji zachodniej śmierć spychana jest na margines świadomości, mówi się i myśli o niej niechętnie. O ile jednak pogodzenie się ze śmiercią ludzi w podeszłym wieku jest stosunkowo łatwe (choć granica tego, co uważamy za wiek podeszły, wciąż się przesuwa), o tyle staje się ogromnie trudne, gdy chodzi o dziecko. Rodzice, którym lekarz mówi, że choroby ich dziecka nie da się wyleczyć, najczęściej nie godzą się z tym od razu, a w niektórych przypadkach ta zgoda nie pojawia się nigdy. Dlatego propozycja wypisania dziecka ze szpitala i skierowania do hospicjum budzi opór. Szpital to wciąż jeszcze nadzieja na leczenie. Hospicjum już tej nadziei nie daje.

Takie myślenie o hospicjum obciążone jest jednak wieloma stereotypami. Po pierwsze, nie jest prawdą, że wraz z przyjęciem do hospicjum kończy się działanie medycyny. Owszem, kończy się leczenie przyczynowe, bo danej choroby nie da się wyleczyć, zaczyna jednak działać medycyna paliatywna, której celem nie jest już walka z samą chorobą, ale z jej objawami i powodowanym przez nie cierpieniem. Po drugie, hospicjum nie musi oznaczać „oddania” chorego dziecka do placówki łudząco podobnej do szpitala. Istnieją bowiem hospicja domowe, które – zwłaszcza w przypadku nieuleczalnie chorych dzieci – są bardzo dobrym rozwiązaniem.

W Polsce pierwsze domowe hospicjum dla dzieci powstało w 1994 roku w Warszawie. Siedziba mieści się na Zaciszu, ale próżno tam szukać pacjentów. – "Do dziś zdarza się, że dzwonią do mnie dziennikarze, którzy chcą robić reportaż o naszych podopiecznych, i są przekonani, że znajdą ich na ulicy Agatowej – mówi rzeczniczka Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci (WHD), Beata Biały. – Choć w Polsce domowych hospicjów dziecięcych jest już naprawdę sporo, wciąż jeszcze nie dla wszystkich jest jasne, na czym ta formuła opieki paliatywnej polega".

Pacjenci Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci przebywają w swoich własnych domach. Mieszkają w Warszawie lub na terenie województwa mazowieckiego, w odległości około 100 km od siedziby WHD. Żeby dziecko mogło zostać do tego hospicjum skierowane, musi mieć stwierdzoną chorobę nieuleczalną, jednak jego stan musi pozwalać na wypisanie ze szpitala i sprawowanie opieki w warunkach domowych. Te ostatnie też mają ogromne znaczenie – ciężko chore dziecko nie może na przykład przebywać w pomieszczeniach pozbawionych odpowiednich rozwiązań sanitarnych. Dlatego wszystko to podlega drobiazgowej weryfikacji, zanim pacjent zostanie przyjęty pod opiekę WHD.

– Hospicjum domowe to dla nieuleczalnie chorego dziecka rozwiązanie optymalne – mówi Artur Januszaniec, prezes Fundacji WHD i kierownik medyczny hospicjum. – Kiedy jeszcze w szpitalu rozmawiamy z rodzicami, staramy się im to wyjaśnić. Społeczne postrzeganie opieki hospicyjnej jest takie, że musimy niejako „odczarować” hospicjum. Przebywanie w szpitalu bardzo obciąża dziecięcą psychikę, ból fizyczny potęgowany jest przez negatywne emocje. Dzieci się boją szpitala, czują się tam obco. A dom, to dom. Mama, tata, zabawki, pies czy kot. Znany anestezjolog dziecięcy, doktor Marcin Rawicz, ma na to trafne powiedzenie: „Żeby była mama i żeby nie bolało”. Dla dziecka obecność osób najbliższych ma ogromne znaczenie, także terapeutyczne. Dlatego zawsze, gdy to tylko możliwe, należy to dziecku zapewnić. W naszym hospicjum nie koncentrujemy się na śmierci, choć jest ona oczywiście nieustannie obecna, ale na życiu – aby było jak najlepsze.

Nadrzędnym celem opieki hospicyjnej jest zapewnienie dziecku możliwie największego komfortu w przeżywaniu choroby. Walka z dotkliwymi objawami, bólem czy dusznością, to zadanie medycyny paliatywnej, czyli pielęgniarek, lekarzy i rehabilitantów. Potrzebny jest do tego profesjonalny sprzęt – asystory kaszlu, koncentratory tlenu, specjalne łóżka czy materace przeciwodleżynowe, a także specjalistyczne leki.

– Naszymi pacjentami są dzieci z różnymi zespołami wad wrodzonych, chorobami neurologicznymi czy metabolicznymi, często o podłożu genetycznym – wyjaśnia doktor Januszaniec. – Oczywiście zdarzają się i nowotwory, ale stanowią w sumie niewielki odsetek wszystkich schorzeń. Ta różnorodność chorób powoduje, że na rutynowe podejście nie ma tu miejsca. Nasi lekarze i pielęgniarki mają ogromną wiedzę i doświadczenie, do każdego pacjenta podchodzimy indywidualnie. Korzystamy też z konsultacji lekarzy innych specjalności, na przykład genetyków czy neurologów. Rodziców uczymy podstawowych zabiegów medycznych i pielęgnacyjnych. Robimy wszystko, by pacjent przeżywał chorobę spokojnie, bez cierpienia.

Praca hospicjum opiera się na wizytach domowych. Każdy pacjent odwiedzany jest co najmniej dwa razy w tygodniu przez pielęgniarkę i dwa razy w miesiącu przez lekarza. Taka częstość wizyt zapisana jest w rozporządzeniu Ministra Zdrowia, które reguluje pracę hospicjów domowych dla dzieci. W praktyce jednak nadrzędną kwestią są potrzeby pacjenta, bo dla niektórych te „przepisowe” dwie wizyty to zbyt mało. Dlatego w WHD wprowadzono standardy pracy, zgodnie z którymi jedna pielęgniarka może mieć pod opieką najwyżej czterech pacjentów. W przeciwnym razie nie byłaby w stanie poświęcić im tyle czasu, ile potrzebują. Większość pacjentów WHD mieszka w znacznej odległości od Warszawy, więc personel odwiedzający ich spędza sporo czasu w samochodach. Średnio w roku WHD ma pod opieką około 50 - 60 pacjentów. Poza regularnymi wizytami pielęgniarki i lekarze pełnią całodobowy dyżur telefoniczny i gdy zachodzi taka potrzeba, w ciągu 2 godzin są u pacjenta.

Ale hospicjum domowe to znacznie więcej niż zabiegi medyczne i podawanie leków. Opieką otaczana jest cała rodzina. Do jej dyspozycji są psycholodzy, pracownicy socjalni, a nawet kapelan. - "Człowiek to nie tylko ciało ­– podkreśla Januszaniec. – A pacjent nie jest samotną wyspą. Choroba dziecka odbija się na całej rodzinie. Cierpią rodzice, cierpi rodzeństwo. To cierpienie także staramy się zmniejszać, w im lepszej kondycji są wszyscy członkowie rodziny, tym lepiej dla pacjenta. Pomagamy też w bardzo prozaicznych sprawach – koniecznych remontach, zakupie podstawowych sprzętów. Warunki socjalne rodziny mają duże znaczenie, a trzeba pamiętać, że decyzja o tym, że dziecko będzie w hospicjum domowym, oznacza, że tylko jedno z rodziców może pracować, drugie musi być z dzieckiem. Nie zostawiamy też rodziny, gdy dziecko umiera, co przecież w końcu zawsze następuje. Zapraszamy do udziału w spotkaniach grup wsparcia w żałobie, pomagamy przejść przez ten niezwykle trudny okres."

Warszawskie Hospicjum dla Dzieci jest organizacją pożytku publicznego. Utrzymuje się zatem głównie z darowizn finansowych i rzeczowych osób prywatnych i instytucji, w tym z 1% podatku dochodowego. Wszystkie świadczenia i formy wsparcia są dla rodzin znajdujących się pod opieką hospicjum bezpłatne.