1 czerwca obchodzimy Międzynarodowy Dzień Dziecka – wyczekiwane święto wszystkich maluchów, pełne radości i niespodzianek przygotowanych przez rodziców. To chwila na beztroską zabawę i lody z polewą czekoladową. Niestety, nie każde dziecko może celebrować tę szczególną datę z najbliższymi. Są takie, które w tym samym czasie toczą nierówną walkę o życie, a świat widzą wyłącznie z perspektywy okien oddziału onkologicznego.
O tym, jak wygląda świętowanie tego wyjątkowego dnia w szpitalu i jak ważna w procesie zdrowienia jest dziecięca zabawa, rozmawiamy z Magdaleną Suchanek – mamą Mai, która w wieku 10 lat zachorowała na nowotwór kości.
Fundacja Urtica Dzieciom: – Ile takich Dni Dziecka spędziłyście z Mają w szpitalu? Czy 1 czerwca bardzo różnił się od innych dni na onkologii, od rana do wieczora wypełnionych przez kroplówki i zaplanowane zabiegi?
Magdalena Suchanek: – Szpital był naszą codziennością przez dwa lata. Przy autoprzeszczepie Maja nie mogła opuścić sterylnej izolatki przez ponad 5 tygodni. A bywa, że mali pacjenci są na oddziałach dłużej. Przez te lata dzień dziecka przypadał dla nas w każdy dzień, kiedy Maja lepiej się czuła i mogliśmy „zaszaleć”. Zjeść owoce – w przerwie restrykcyjnej diety, pójść na spacer lub odwiedzić szkołę – pomimo braku odporności. Raz udało nam się zaszaleć do kwadratu – pojechaliśmy nad morze.
Ale faktycznie, w ten kalendarzowy Dzień Dziecka przychodzili roześmiani animatorzy, były przedstawienia objazdowych teatrów, skręcanie kolorowych balonów, malowanie twarzy, były też drobne upominki dla maluchów.
Pewnie nie wszystkie dzieci były w takim stanie zdrowia, który umożliwiał im udział w organizowanych na terenie oddziału zabawach.
– Niestety, choroba i plany leczenia nie uwzględniają Dnia Dziecka. Ale rodzice, lekarze, pielęgniarki
i wolontariusze robią wszystko, żeby ten dzień był jednak wyjątkowy, pełen dziecięcych uśmiechów.
Maja zachorowała, gdy była małą dziewczynką, zupełnie nieświadoma tego, co się wokół niej dzieje i dlaczego mama po każdej rozmowie z lekarzem ma oczy pełne łez. To nie jest czas na szpitale, bolesne badania czy oczekiwania na diagnozę. To czas na zabawę i głośny, beztroski śmiech. Były takie chwile, w których faktycznie udawało się Wam zapominać o chorobie?
– To był faktycznie niezmiernie trudny okres. Ale wbrew pozorom, było też bardzo dużo chwil, w których cieszyliśmy się z bycia razem, śmialiśmy się i planowaliśmy przyszłość. Maja jest pełna pomysłów, więc musieliśmy całą rodziną za nią nadążyć, na zamartwianie się zostawało mało przestrzeni.
Pamięta Pani, w co lubiłyście się bawić wtedy szczególnie?
– Miałyśmy dużo czasu, więc zajęć musiało być naprawdę wiele. Często dzieci w trudnym czasie choroby, pomimo fatalnego samopoczucia, mają ogromną potrzebę samorealizacji. Maja spełniała się plastycznie – robiła piękne miniprzedmioty z modeliny, z filcu, rysowała, malowała. Pamiętam, że tuż obok szpitala był sklepik „Koraliczek” – do dziś noszę bransoletki od córki. Sporo czasu wypełniało pisanie bloga. Rodzinnie i z innymi dziećmi z oddziału graliśmy też w przeróżne gry planszowe.
Była jakaś szczególna, ukochana zabawka, bez której Maja nie wyobrażała sobie pobytu w szpitalu?
– Podczas jednego z pierwszych pobytów w szpitalu poznałyśmy wspaniałego chłopca. Tato przywiózł mu ogromne płetwy i naprawdę wiele zabaw potrafili z tymi płetwami zorganizować. Tego pomysłu nie udało się nam przebić, ale do szpitala zwoziliśmy mnóstwo rzeczy – nigdy nie wiadomo, na co przyjdzie ochota.
A były takie zabawy i atrakcje dla dzieci, do których Maja tęskniła w trakcie choroby najbardziej? Bo domyślamy się, że nie wszystkie aktywności są możliwe do realizacji w szpitalnym łóżku, przy licznych ograniczeniach aparatury.
– Pomiędzy chemiami, naświetlaniem, operacjami i okresami całkowitego braku odporności, zostawało bardzo niewiele czasu na normalne życie. A normalne życie 11-latki to szkoła i rówieśnicy. Myślę, że tego najbardziej brakowało. Nie mogłyśmy chodzić w zatłoczone miejsca. Po jakimś czasie Maja zatęskniła za poszwendaniem się po galerii handlowej. To nie był dobry okres, więc pojechałyśmy na parking i patrzyłyśmy przez szybę. Brakowało zupełnie zwykłych rzeczy, których na co dzień nie postrzegamy jako atrakcje.
To musi być niezwykle trudne dla rodzica: odmówić dziecku czegoś, co nie jest ani niebezpiecznie, ani niewłaściwe dla jego wieku, jest jednak ryzykowne dla jego stanu zdrowia. Jak sobie Pani z tym radziła, w jaki sposób tłumaczyła Mai?
– Pierwszego dnia po diagnozie, mąż tłumaczył Mai, że szpital to taki inny hotel, bo bardzo się bała. Spakowaliśmy walizki i pojechaliśmy. Tak się zaczęło, potem dużo rozmawialiśmy o wszystkim, co interesowało córkę, o co pytała. Mamy z mężem szczęście, bo nasze dzieci same wiele rozumieją. Maja jest zadaniowcem, miała cel – wyzdrowieć, więc nie do wszystkiego trzeba było ją przekonywać. Ale oczywiście bywało różnie, każdy miałby dosyć kroplówek i operacji. Mogliśmy liczyć też na brata Mai. Rozpoczynał wtedy pierwszą klasę, my poświęcaliśmy mu niewiele czasu, ale szybko zrozumiał sytuację. Był bardzo odpowiedzialny i samodzielny, zrezygnował z basenu i dbał, żeby nie zachorować, bo wiedział, że to było zagrożenie dla siostry.
No dobrze, a skąd Pani to wszystko wiedziała…? Jak rozmawiać z dzieckiem, jak się zachować, skąd brać siłę, by wstawać rano, uśmiechać się wbrew wszystkiemu i – co najważniejsze – dawać tak ciężko chorej Mai nieustanne poczucie bezpieczeństwa?
– Nie wiedziałam. Każdy rodzina jest inna i poszukuje swojego sposobu na podniesienie się po takiej diagnozie. Nie znam recepty. Naszej rodzinie pomogło to, że od początku powiedzieliśmy sobie, że jesteśmy razem, wspieramy się i bierzemy każdy dzień taki, jakim jest. Najpierw sił było tak mało, że
nawet do sklepu na rogu ulicy chodziliśmy z mężem wspólnie, z czasem się wzmocniliśmy, staraliśmy się być dla siebie dobrzy. Choć jesteśmy realistami, odrzucaliśmy czarne scenariusze, takie było też myślenie naszej córki. Rodzicom pomagają rozmowy z innymi rodzicami – stąd popularność grup na profilach społecznościowych i spotkań na szpitalnych korytarzach. Na zachodzie jest więcej książek
i poradników dedykowanych rodzinom, w które wkracza choroba nowotworowa – takie przydałyby się
i u nas.
A czego dziś życzyłaby Pani Mai – w przeddzień Dnia Dziecka?
– Maja właśnie pisze testy do liceum, życzę jej, żeby dostała się do wymarzonej szkoły. A potem spełniała wszystkie kolejne marzenia. I oczywiście zdrowia. Tego samego życzę też wszystkim dzieciom,
a w szczególności tym, które zmagają się chorobami.
Dziękujemy za rozmowę i życzymy, aby wszystkie się spełniły…
Rozmowę przeprowadziła Fundacja Urtica Dzieciom, od niespełna 22 lat wspierająca dzieci zmagające się z chorobami nowotworowymi. Inicjator i wydawca „Vademecum onkologii dziecięcej”, które już 3 października 2019 roku pojawi się na rynku z pierwszym tomem publikacji, pt.: „Gry i zabawy”, przygotowanym z myślą o rodzicach swoich podopiecznych.
Fundacja Urtica Dzieciom została powołana do życia w kwietniu 2017 roku, jednak jako inicjatywa firmy Urtica Sp. z o.o., będącej największym dystrybutorem leków na rynku szpitalnym, istnieje już od 22 lat. Jej celem jest działanie na rzecz dzieci i młodzieży z chorobami nowotworowymi oraz ich rodzin. Organizacja wspiera i prowadzi inicjatywy o charakterze zdrowotnym, edukacyjnym i charytatywnym. Dotychczas udało się zebrać na ten cel niespełna 3 miliony złotych.
Źródło: Fundacja Urtica Dzieciom
