Publicystyka - ngo.pl

Do niedawna niepełnosprawność była wyjątkowo stabulizowanym tematem. Osoby mające niepełnosprawność, szczególnie widoczną, ukrywano w mieszkaniach i ośrodkach całodobowej opieki, w których nie mogły liczyć nawet na namiastkę niezależności. Projektowanie uniwersalne, czyli tworzenie środowiska, usług i technologii tak, aby były dostępne dla wszystkich ludzi, było założeniem zupełnie obcym. W projektowanych wówczas i stojących do dzisiaj niższych blokach brakowało wind i podjazdów – stąd mówi się współcześnie o rosnącej liczbie tzw. „więźniów czwartego piętra”, czyli osób, które ze względu na obniżającą się z wiekiem sprawność mają coraz bardziej utrudnioną możliwość samodzielnego opuszczania miejsca zamieszkania lub jest ona dla nich całkowicie niedostępna. 

Dzieci z niepełnosprawnością intelektualną nie były objęte obowiązkiem szkolnym ani nie otrzymywały żadnych świadczeń pieniężnych, a ich rodzice byli przez decydentów ignorowani. „Kiedy na początku lat 60. poszliśmy do socjalistycznych władz po zgodę na założenie związku analogicznego do związku niewidomych czy związku głuchych, usłyszeliśmy, że upośledzenie umysłowe jest taką patologią społeczną, która nie może mieć swojej reprezentacji. Naruszałoby to bowiem doktrynę ustrojową społeczeństwa socjalistycznego” – wspominała Krystyna Mrugalska, pedagożka i działaczka społeczna, założycielka Polskiego Stowarzyszenia na rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym (dziś Polskie Stowarzyszenie na rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną – PSONI). 

W niektórych miastach w Stanach Zjednoczonych obowiązywały „ugly laws” – przepisy zabraniające przebywania w miejscach publicznych osobom z widocznymi chorobami i niepełnosprawnościami. Po raz pierwszy takie przepisy wprowadziło San Francisco, które sklasyfikowało jako przestępstwo przebywanie w przestrzeni publicznej osobie „chorej, okaleczonej lub zdeformowanej w sposób powodujący, że jest obiektem odrażającym lub obrzydliwym”. Chociaż przytoczone przykłady okrutnych praktyk są już reliktem przeszłości, nadal osoby z niepełnosprawnościami i ich rodziny spotykają się z wypowiedziami, którymi autorzy (nie zawsze świadomie) głęboko je ranią.

Modele niepełnosprawności to różnorodne sposoby postrzegania niepełnosprawności, jej przyczyn oraz właściwych rozwiązań. Aż do lat 80. ubiegłego wieku dominującym był medyczny model niepełnosprawności – zakłada on, że źródłem niepełnosprawności są fizyczne cechy lub umysłowe cechy jednostki, pomijając przy tym uwarunkowania społeczne czy kulturowe. Za cel stawia „naprawienie” osoby poprzez odpowiednio dobrane leczenie i rehabilitację. 

Jednym z najstarszych modeli jest model religijny, nazywany też moralnym, obecny już w niektórych najstarszych wierzeniach. Interpretuje niepełnosprawność jako skutek grzechu (własnego lub przodków), próbę wiary lub przeznaczenie przez Boga do spełnienia specjalnej misji. Współczesnymi jego przykładami są polowania na albinosów w niektórych krajach afrykańskich, między innymi w Tanzanii – zgodnie z lokalnymi przekonaniami fragmenty ciał „białych ludzi” mogą być wykorzystywane jako magiczne amulety oraz przypadki czczenia dzieci urodzonych z dodatkowymi kończynami (obecnych na przykład z powodu polimelii – rzadkiej choroby genetycznej) jako bóstw, odmawiając im przy tym operacji i adekwatnej opieki. Nie trzeba jednak szukać tak daleko, bo przykłady obecności religijnego modelu niepełnosprawności znajdziemy również na naszym rodzimym, polskim podwórku. 

„Dosyć często spotykam się z pytaniami w stylu: ‘Co się stało, że Bóg cię tak pokarał?’” – opowiada Ziemowit Gil, prezes zarządu Fundacji Edukacji Empatii Rozwoju FEER. – „Staram się je ignorować, chociaż czasami muszę ze sobą wewnętrznie walczyć”. 

Z modelem religijnym bardzo silnie związany jest model charytatywny, który przedstawia osoby z niepełnosprawnością wyłącznie jako biedne, potrzebujące nieustannego wsparcia i litości. Stawia osoby z niepełnosprawnościami w roli biernych odbiorców pomocy, nie zostawiając miejsca na ich niezależność i na to, by same mówiły o własnych potrzebach.

Istnieje jeszcze inny, społeczny model niepełnosprawności – w tym ujęciu „niepełnosprawność” nie wynika z jednostkowych właściwości psychicznych bądź fizycznych, ale z barier społecznych: dyskryminacji, braku zrozumienia, braku uwzględniania potrzeb, rezygnacji ze stosowania uniwersalnych rozwiązań. Postuluje konieczność podejmowania przez władze koniecznych działań, przede wszystkim stanowienia prawa w taki sposób, aby stało ono na straży dobra wszystkich obywateli, a nie tylko niektórych. Historia modelu społecznego sięga lat 60. XX wieku, kiedy silnie zaczął się rozwijać ruch aktywistyczny osób z niepełnosprawnością i gdy rozpoczęła się ich realna emancypacja, przede wszystkim w Ameryce Północnej. 

W 1972 roku pisarz i działacz społeczny Paul Hunt założył Związek Upośledzonych Fizycznie Przeciw Segregacji (Union of the Physically Impaired Against Segregation – UPIAS) – brytyjską organizację na rzecz praw osób z niepełnosprawnością. Przyczyniła się ona do zmiany myślenia o niepełnosprawności, łącząc ją z kwestiami takimi jak prawa człowieka, równość wszystkich ludzi oraz konieczność zwalczania stereotypów. Samo pojęcie „społecznego modelu niepełnosprawności” ukuł socjolog i działacz na rzecz praw osób z niepełnosprawnością Mike Oliver, autor wydanej w 1983 roku książki „Praca socjalna z osobami niepełnosprawnymi” („Social Work with Disabled People. Practical Social Work”). Ziemowit Gil podkreśla, że niepełnosprawność należy traktować jako jedną z bardzo licznych cech danej osoby, a nie coś, co całkowicie ją definiuje.

Ponieważ niepełnosprawności nie poświęca się w debacie publicznej w Polsce dostatecznie dużo przestrzeni, wiele osób nie wie, jak należy zachować się w określonych sytuacjach wobec osób z niepełnosprawnością, czego nie mówić. Jednak ten lęk nie powinien prowadzić do unikania ich obecności w obawie przed popełnieniem gafy. W bliższych relacjach, w których więcej o sobie jako ludzie wiemy, już same intencje mają ogromne znaczenie, bo łatwiej potrafimy je odczytać. 

Dominika Hołówka, mama chłopca z niepełnosprawnością oraz założycielka Fundacji Jesteśmy Ważni wspierającej rodziców i opiekunów osób z niepełnosprawnością wspomina, że w trakcie procesu diagnozy jej dziecka bardzo intensywnie szukała odpowiedzi na pytanie, dlaczego dotyczy to akurat jego i ich rodziny. „Wydaje ci się, że jak dowiesz się, dlaczego, to znajdziesz też rozwiązania, to znajdziesz też spokój. A wcale tak nie jest, szczególnie że bardzo często nie ma jednoznacznej odpowiedzi, jeżeli to nie jest choroba genetyczna, za którą odpowiada jeden konkretny gen - bo tylko w takim przypadku znalezienie przyczyny może mieć prawdziwy sens”. Opowiada, że bardzo obwiniała się jako matka, myśląc, że nie potrafiła urodzić zdrowego dziecka. Dlatego należy być szczególnie delikatnym w dyskusji, aby tego poczucia winy, które u większości rodziców się pojawia, nie pogłębiać. 

Odwoływanie się do religii nie zawsze musi być złe, w końcu osoba religijna większość lub wszystkie aspekty swojego życia wiąże w jakiś sposób z wyznawaną przez siebie religią. A obiecanie modlitwy (lub manifestowania czy jakiejkolwiek innej praktyki religijnej/duchowej) nie musi być wyrażone z wyższością ani w sposób pouczający, a może być pięknym wyrazem zaangażowania emocjonalnego w sytuację drugiego człowieka - ale może być to ryzykowny krok, gdy nie wiemy, jaki stosunek do religii i instytucji religijnych ma odbiorca komunikatu oraz jakie są jego doświadczenia. 

Dominika dodaje, że z punktu widzenia rodzica najważniejsze są dwie rzeczy. Po pierwsze nieoceniająca postawa – bo zwykle już sami opiekunowie wymagają od siebie więcej, niż są w stanie zrobić i żyją w ciągłym poczuciu niewystarczającego wypełniania obowiązków. Po drugie: jeśli tylko mamy taką możliwość, zaoferowanie swojej bardzo konkretnej pomocy, na przykład wsparcia w sprzątaniu mieszkania lub pożyczenia samochodu na weekend. Bo, zgodnie z tym, co pokazuje model społeczny niepełnosprawności, całe społeczeństwo jest odpowiedzialne za zapewnienie wszystkim swoim członkom najlepszych możliwych warunków i zadanie to nie powinno być spychane na pojedyncze osoby oraz ich najbliższe otoczenie. 

Zarówno w kontekście samych osób z niepełnosprawnością, jak i ich otoczenia rodzinnego i towarzyskiego, kluczowa jest autentyczna otwartość na ich potrzeby i robienie tego, o co zostaniemy poproszeni, a nie tego, co według naszej intuicji będzie najlepsze. Osoby niewidome poruszające się z białą laską opowiadają niekiedy, że miały w życiu takie sytuacje, kiedy ktoś na przystanku po prostu chwycił ich za ramię i wepchnął do najbliższego jadącego pojazdu, nie pytając, gdzie chcą się dostać ani na jaką linię czekają. Z kolei osoby poruszające się na wózku spotykają się z tym, że obce osoby łapią za uchwyty ich wózka i pchają go – nie należy tego robić, bo cały wózek uznaje się za część przestrzeni osobistej osoby, której bez pytania nie wolno naruszać. Chcąc pomóc, ale jednocześnie nie otwierając się na komunikację, można nieintencjonalnie zaszkodzić, nawet spowodować sytuację niebezpieczną. Ale gotowość do okazania wsparcia i otwarte wyrażanie go, jest tym, co realnie może zmienić sytuację drugiego człowieka na lepsze, dając mu poczucie bycia ważnym i dostrzeganym.