Przeglądarka Internet Explorer, której używasz, uniemożliwia skorzystanie z większości funkcji portalu ngo.pl.
Aby mieć dostęp do wszystkich funkcji portalu ngo.pl, zmień przeglądarkę na inną (np. Chrome, Firefox, Safari, Opera, Edge).
Towarzystwo Chorych na Stwardnienie Rozsiane z Jeleniej Góry daje chorym na SM impuls do prowadzenia lepszego życia z tą chorobą. O jego efektach, trudnościach i sukcesach, chorobie SM oraz planach Towarzystwa, rozmawiamy z panią Ligią Jamer, założycielką oraz przewodniczącą jednej z najdłużej i najprężniej działających organizacji pozarządowych w regionie.
Czym jest Towarzystwo Chorych na Stwardnienie Rozsiane?
Ligia Jamer: - Jesteśmy organizacją samopomocową osób ze stwardnieniem rozsianym, ich bliskich oraz przyjaciół. Głównym celem działalności Towarzystwa jest zrzeszanie chorych na SM celem poprawy jakości ich życia. Rozumiemy przez to zarówno aktywność fizyczną, prowadzącą do polepszenia tudzież zachowania jak najlepszego zdrowia w chorobie, ale też zwiększanie uczestnictwa chorych w życiu społecznym, gospodarczym, zawodowym i kulturalnym. Integrujemy środowisko, umożliwiając tym samym dzielenie się doświadczeniami o tym, jak żyć z chorobą i jak pokonywać przeszkody, które ona niesie.
Dla osób niewtajemniczonych, proszę w skrócie powiedzieć, na czym polega choroba stwardnienia rozsianego.
L.J.: - SM jest jedną z przewlekłych chorób centralnego układu nerwowego. Mimo intensywnych badań naukowych, jej przyczyna nadal pozostaje nieznana. Atakuje ona w większości przypadków młode osoby, kiedy zaczynają studiować, pracować i zakładać rodzinę. W pierwszym momencie wydaje się niemożliwym, aby realizować jakiekolwiek plany dorosłego życia. Nauka, praca czy obowiązki domowe, zaczynają sprawiać coraz więcej kłopotu. Ciągłe zmęczenie i brak posłuszeństwa ze strony własnego ciała powodują frustrację i bierność. Niektórzy chorzy na SM zamykają się w czterech ścianach, pozwalając chorobie, aby całkowicie nimi zawładnęła. Na szczęście aktywność społeczna pozwala uczynić życie z SM znośnym, a nawet dobrym. Nie każdy jednak, bez wsparcia fizycznego i psychicznego, potrafi uwierzyć w siebie.
I tutaj z pomocą przychodzi Towarzystwo.
L.J.: - Od 17 lat skupiamy się zarówno na zdrowotnej, jak i mentalnej rehabilitacji osób chorych na SM. Ta druga jest nawet ważniejsza, ponieważ warunkuje jakąkolwiek aktywność. Mając przekonanie, że w chorobie można się rozwijać, pracować czy spędzać miło czas z innymi, łatwiej zmobilizować się do działania w tym kierunku. Pomagamy więc podopiecznym przysłowiowo „wyjść z domu” i brać czynny udział w życiu społecznym.
W jaki sposób się to Państwu udaje?
L.J.: - Organizujemy ustawiczną rehabilitację grupową, turnusy rehabilitacyjne, imprezy turystyczne i kulturalne. Zwiedzamy Polskę i zagranicę. Jeździmy do opery i chodzimy do teatru. Wspólnie biesiadujemy i świętujemy przy różnych okazjach. Zawsze w grudniu urządzamy spotkania opłatkowe. Od kilku lat prowadzimy również akcję edukacyjną w szkołach średnich i gimnazjach. Rozmawiamy z młodzieżą o tworzeniu społeczeństwa obywatelskiego i o kulturze społecznej, uzmysławiając im problemy ludzi niepełnosprawnych oraz konieczność likwidacji barier uniemożliwiających im samorealizację. Młodzież reaguje z dużym zaciekawieniem, dlatego kontynuujemy akcję. Praca z młodymi daje największe szanse na pokoleniową zmianę świadomości, która może znajdzie odzwierciedlenie w działaniu, kiedy osiągną oni wiek dojrzały.
Co jest najważniejsze w leczeniu SM?
L.J.: - Podstawowym działaniem leczniczym przy stwardnieniu rozsianym jest rehabilitacja ruchowa. W widoczny sposób poprawia on jakość życia. Nie chodzi jednak o jakiś spektakularny wysiłek czy wykorzystanie specjalistycznych i drogich urządzeń. Największy wpływ na poprawę zdrowia mają drobne, lecz systematyczne zestawy ćwiczeń, które można wykonać samodzielnie we własnym mieszkaniu. Członkowie naszego Towarzystwa mają zapewnione nieodpłatne zajęcia z profesjonalnym rehabilitantem, specjalizującym się w zajęciach z chorymi na SM. Jest to dla nas ważne zadanie statutowe i bardzo chcielibyśmy, żeby mogło być jak najdłużej realizowane. Ćwiczenia odbywają się we wtorki i czwartki o godzinie 17.00 w sali Szkoły Podstawowej nr 11 w Jeleniej Górze.
W jaki sposób możecie Państwo zapewnić tak szeroką „ofertę” aktywności dla swoich podopiecznych?
L.J.: - Nasza działalność jest w stu procentach społeczna i jest to warunek, jeśli ktoś chce coś zrobić w ramach Towarzystwa. W zależności od możliwości, poświęcamy jej jednak olbrzymią część swojego życia, dlatego wciąż się rozwijamy. Dla nas również jest to forma rehabilitacji. Od lat, olbrzymim wsparciem, zarówno psychicznym, w działaniu oraz finansowym, obdarzają nas nasi bliscy, rodziny i przyjaciele. Jeśli natomiast chodzi o aktywności, przy których pewne koszty są konieczne, to są one pokrywane w całości przez darczyńców oraz środki zgromadzone przez Towarzystwo w ramach „jednego procenta”, który można odpisać od podatku przy okazji składania deklaracji PIT. Towarzystwo ma bowiem status organizacji pożytku publicznego. Poza tym skupiamy się na wyszukiwaniu atrakcyjnych ofert wycieczek czy wczasów, które z jednej strony spełniają warunki konieczne ze względu na potrzeby chorych na SM, a z drugiej są finansową osiągalne. Z reguły otrzymujemy specjalne rabaty, jak np. na bilety do teatru, bez których nasi podopieczni często nie mogliby sobie na to pozwolić. Pomagają nam również firmy prywatne, takie jak Draexlmaier, Simet czy Bank BZWBK. Korzystając z okazji, serdecznie dziękuję tym wszystkim, bez których nasza działalność była by dużo skromniejsza.
Jakie są plany Towarzystwa?
L.J.: - Oprócz kontynuowania naszej statutowej działalności, w 2014 roku planujemy m.in. wyjazd do Kazimierza Dolnego i Roztocza Lubelskiego. W krótszej perspektywie zorganizujemy również spotkania i prelekcje znanego podróżnika. Jesteśmy poza tym wciąż otwarci na nowe pomysły, które będą w różnorodny sposób wspierać naszych podopiecznych. Z wydarzeń w najbliższej perspektywie, zapraszamy na III konferencję pt. „Niepełnosprawny – Pełnoprawny w gąszczu przepisów”, organizowaną w ramach obchodów Międzynarodowego Dnia Osób Niepełnosprawnych i Międzynarodowego Dnia Wolontariusza. Wydarzenia odbędzie się 3 grudnia 2013 r. o godzinie 11.00 w Zdrojowym Teatrze Animacji w Jeleniej Górze, przy ul. Park Zdrojowy 1. Patronat Honorowy nad naszą konferencją objęła Rzecznik Praw Obywatelskich, Pani Irena Lipowicz.
Proszę jeszcze powiedzieć, gdzie mogą się zgłosić osoby zainteresowane przystąpieniem do Towarzystwa?
L.J.: - Przede wszystkim zapraszamy do naszego biura przy ul. Jana Pawła II 7, do pokoju 415 na IV-tym piętrze. Biuro czynne jest w poniedziałki i czwartki w godzinach 10.00 – 13.00. Numer telefonu do biura to 75 754 10 79 lub 691 334 017. Można również przyjść się z nami spotkać w każdy pierwszy piątek miesiąca o godzinie 16 do Jeleniogórskiego Centrum Kultury (JCK) przy ul. 1 Maja 60.
Dziękuję za rozmowę.
Artykuł pochodzi ze strony: http://jeleniagora.owes.pl/
Źródło: Towarzystwo Chorych na Stwardnienia Rozsiane
Teksty opublikowane na portalu prezentują wyłącznie poglądy ich Autorów i Autorek i nie należy ich utożsamiać z poglądami redakcji. Podobnie opinie, komentarze wyrażane w publikowanych artykułach nie odzwierciedlają poglądów redakcji i wydawcy, a mają charakter informacyjny.
