Publicystyka - ngo.pl

Małgorzata Jankowska: – Proszę powiedzieć w oparciu o przykłady, z którymi zetknęliście się w fundacji, jak długo może trwać poszukiwanie jednej lub kilku przyczyn [choroby]? Jakie to są przedziały czasowe?

Pamela Kozioł: – To jest bardzo zróżnicowane. Najkrótszym okresem był rok, a dziedziną alergologia. Natomiast większość wspieranych przez nas osób szuka diagnozy wiele lat. Zawsze mocno to podkreślam, żeby nie oczekiwać, że jako fundacja postawimy komuś nagle diagnozę. To nierealne.

Jesteśmy młodą fundacją, działamy od 2021 roku. Naszą misją jest wspieranie osób poszukujących diagnozy. Oczywiście wspieramy też na przykład w poszukaniu dobrego lekarza, ale mamy swoje  ograniczenia. My nie zmienimy stanu nauki z dnia na dzień, a czasami mam wrażenie, że niektórzy naprawdę takich rzeczy oczekują [uśmiecha się]. Znalezienie dobrych specjalistów to na pewno jakiś krok do przodu, jednak większość osób, niestety, tej diagnozy nawet w ciągu dwóch, trzech lat współpracy z nami nie znajduje.

Ale są też tak zwane diagnozy na 70 procent. Trafiają do nas osoby, które mają już diagnozę, ale na zaświadczeniach lekarskich wyraźnie widać, że jest podejrzenie nowej choroby współistniejącej, którą się diagnozuje. I z takimi osobami też współpracujemy. Natomiast jeśli chodzi o najdłuższy okres to były dwa lata i chodziło o chorobę genetyczną.

Skąd wziął się pomysł założenia fundacji? Z Pani osobistych doświadczeń?

– Tak, od nich się zaczęło, ale nie tylko…

Punktem zapalnym było założenie grupy na Facebooku. Pamiętam, że miałam w sobie chwilę takiego konstruktywnego wściekusa, że założyłam grupę po to, żeby poznać ludzi, którzy przechodzą przez to samo co ja. Bardzo tego chciałam, chociaż miałam wsparcie w rodzinie, ale brakowało mi znajomych z podobnymi doświadczeniami. Dzięki temu poznałam między innymi dwie koleżanki, z którymi wspólnie podjęłyśmy decyzję o założeniu fundacji. Dla mnie to była bardzo odważna decyzja, bo byłam w trakcie własnej diagnostyki, siły też nie dopisywały. Pomyślałam: „kurczę, skoro takie fajne, inspirujące znajome osoby widzą w tym sens, to nawet gdybym sama chciała, nie mogę się poddać”.

Entuzjazm innych, wizja zrobienia czegoś wspólnie powoduje, że odzyskuję siły psychiczne. Jestem zwolenniczką ducha zespołowego. Kiedy w mediach przedstawia się założyciela firmy, jakiejś marki, lidera, często mówi się, że to on stworzył na przykład tę markę, a przecież za sukcesem stoi zespół. I właśnie ten duch zespołowy towarzyszył nam od początku. Zaczynałyśmy we trójkę, a teraz łącznie z praktykantami zespół liczy około dwudziestu osób. I na początku prowadziłam również bloga.

Pomaganie nie jest działaniem jednostronnym, a osoba, którą wspierasz, w jakiś sposób pomaga również tobie. Żadna ze stron nie stoi wyżej lub niżej.

Z natury jestem osobą uśmiechniętą…

Tak jest. Poświadczam.

– … więc jak ktoś patrzy z boku, to mówi: „za dużo się śmiejesz, jeszcze bardziej nie będziesz wyglądać na chorą”. Ale mnie nie zależy na wyglądaniu na chorą. Czasami słyszałam: „Ty to masz całkiem beztroskie życie”. No, na pewno.

Mimo wszystko nie bójmy się uśmiechać.

– W naszej fundacji bardzo mnie zawsze inspirowała koleżanka, która ma chorobę przewlekłą i jest osobą o niepełnosprawności niewidocznej. Mówi, że za uśmiechem też kryje się jakaś niepełnosprawność, nie musi być widoczna, żeby ją czuć. To że się uśmiechasz, nie oznacza, że nie cierpisz. Czasami maskujemy uśmiechem wiele rzeczy… Z fundacją wspieramy również osoby, po których nie widać, że chorują, są młode.

Zawsze mówię, że pomaga dywersyfikacja środowisk znajomych, czyli miej znajomych i zdrowych, i chorych, żeby się nie zamknąć w jednym środowisku. Mimo bliskich, mimo rodziny, miałam potrzebę znalezienia osób podobnych do siebie, w tej samej sytuacji. One bardzo mnie wsparły. Od kilku osób przypadkowo poznanych z całej Polski popłynęło dużo sił, które nie tylko pomogły fundacji się rozwinąć, ale też wniosły wiele do mojego życia i do borykania się z własną odyseją.