Publicystyka - ngo.pl

W 1996 roku na terenie Krakowa została zarejestrowana MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę. Powstała z potrzeby ludzi wiedzących, że mukowiscydoza jest chorobą śmiertelną i chore dzieci potrzebują wsparcia i opieki, która może przedłużyć im życie. 15 lat temu o mukowiscydozie wiedziała grupka niewielu osób - głównie chorych i ich rodzin, bo wśród społeczeństwa, ale i lekarzy wiedza o chorobie nie była powszechna. Chore dzieci były błędnie diagnozowane, a tym samym narażane na wielokrotne zapalenia dróg oddechowych, brak możliwości odpowiedniego żywienia. To wszystko znacznie skracało czas i obniżało jakość ich życia. Wtedy ludzie z mukowiscydozą w Polsce żyli maksymalnie do 18 lat. Dzisiaj, także dzięki staraniom Fundacji MATIO, mogą żyć nawet o 20 lat dłużej. Świadomość społeczna jest bardzo ważnym elementem ich życia. Przez 15 lat działalności Fundacji MATIO jej podopieczni, a przede wszystkim ich rodzice bardzo się zmienili. Zyskali siłę, która pozwala im posyłać dzieci do przedszkoli i szkół masowych, pozwala na organizowanie spotkań z rodzicami zdrowych dzieci uświadamiających im, że głęboki kaszel dziecka z mukowiscydozą nie stanowi zagrożenia dla zdrowych dzieci. Wręcz przeciwnie - drobna infekcja innych może stać się śmiertelnym zagrożeniem dla “mukolinka”. Potrafią rozmawiać z lekarzami i być ich partnerami. Ci także przez ostatnie 15 lat zadbali o rozwój wiedzy swojej i młodej kadry lekarskiej na temat mukowiscydozy. Dzisiaj mamy w Polsce wielu wybitnych specjalistów, dzięki czemu ludzie z różnych regionów kraju nie pozostają bez opieki.

15 lat działalności pozwoliło MATIO Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę stać się krakowską Fundacją o zasięgu ogólnopolskim. Przez te lata Fundacja zrealizowała szereg działań społecznych: koncertów, konferencji, a przede wszystkim doroczne Ogólnopolskie Kampanie Społeczne “Tydzień Mukowiscydozy”. Od lat Fundacja organizuje warszaty dla rodziców i opiekunów, prowadzi wypożyczalnię sprzętu rehabilitacyjnego, dofinansowuje zakup leków, wydaje informacyjny Biuletyn. Wspomaga chore na mukowiscydozę dzieci z domów dziecka, prowadzi Program Pomocowy “Tani Lek”, “Wyprawka dla Mukolinka”, udziela pomocy prawnej i psychologicznej, zapewnia swoim podopiecznym konsultacje medyczne, rehabilitacyjne i psychologiczne w domu dzięki Zespołowi Wyjazdowemu “Muko Komplex”. Właściwe leczenie jest podstawą, więc Fundacja MATIO stara się dbać także o rozwój kadry medycznej, organizując programy stypendialne dla lekarzy i naukowców, współpracując z międzynarodową organizacją studentów medycyny IFMSA. Fundacja jest także członkiem wielu międzynarodowych organizacji zajmujacych się mukowiscydozą, realizuje programy ze środków Unii Europejskiej przeznaczone zarówno dla małych i dorosłych podopiecznych, ale i kadry medycznej.

Z okazji Jubileuszu 15-lecia MATIO Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę 24 września 2011 r. w sali koncertowej Zespołu Państwowych Szkół Muzycznych im. Mieczysława Karłowicza w Krakowie Nowej Hucie zorganizowano Koncert Jubileuszowy z udziałem Krakowskiej Młodej Filharmonii. Patronat Honorowy nad wydarzeniem objęli Przewodniczący Rady Miasta Krakowa Bogusław Kośmider i Wojewoda Małopolski Stanisław Kracik

Mukowiscydoza jest jedną z najczęściej występujących chorób genetycznych. Praktycznie wszystkich chorych dotyczą zmiany w układzie oddechowym. Ich przyczyna to zalegający w oskrzelach śluz stanowiący doskonałą pożywkę do namnażania się bakterii, które z kolei powodują przewlekły stan zapalny prowadzący do dalszego uszkodzenia oskrzeli. Dlatego też, za podstawowe uznaje się zapobieganie i leczenie zakażeń dróg oddechowych. Zapobieganie polega przede wszystkim na podawaniu tzw. leków mukolitycznych upłynniających wydzielinę oskrzelową. Leki te podawane są najczęściej w formie inhalacji.

Osoby chore na mukowiscydozę są bardzo podatne na infekcje układu oddechowego. W okresach nasilenia się procesów zapalnych stosuje się, niejednokrotnie długotrwałą, terapię antybiotykami podawanymi doustnie, dożylnie a także drogą wziewną. Z kolei typowa dla mukowiscydozy, niewydolność zewnątrz wydzielnicza trzustki (dotycząca 80% chorych), wymaga przyjmowania przez całe życie preparatów enzymatycznych. Ze względu na fakt, iż większość chorych wykazuje objawy niedożywienia, bardzo istotne znaczenie ma także dieta wysoko energetyczna i bogato białkowa. Zaburzenia trawienia powodują, u większości chorych, konieczność uzupełniania witamin poprzez podawanie odpowiednich preparatów. Miesięczny koszt utrzymania przy życiu dziecka z mukowiscydozą we względnej formie psychofizycznej to 800-3000 zł wydawane na same lekarstwa.

Więcej na: www.mukowiscydoza.pl.