Publicystyka - ngo.pl

Stwardnienie rozsiane zdiagnozowano u Beaty Jawłowskiej w 1996 roku. Bardzo dobrze pamiętam współczujące spojrzenia znajomych i przerażenie mamy. Większość ludzi niewiele wie o stwardnieniu rozsianym i postrzega je jako straszną, nieuleczalną chorobę, prowadzącą do całkowitego inwalidztwa. Nic dziwnego, że się jej boją. Ona też się bała. Gdy minął pierwszy rzut choroby wróciła do pracy i postanowiła, że będzie żyć normalnie. Od początku starała się dowiedzieć jak najwięcej o chorobie i o tym jak sobie z nią radzić. Dużo czytała. Próbowała różnych form rehabilitacji. Wspaniałym źródłem informacji okazało się Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego Oddział Wielkopolska, którego członkiem jest do dziś. Na spotkaniach i imprezach organizowanych przez PTSR oraz podczas wyjazdów do ośrodków rehabilitacyjnych poznała ludzi, którzy pokazali jej, że można radzić sobie ze stwardnieniem rozsianym. Wielu z nich jest jej przyjaciółmi, którzy są dla niej oparciem w trudnych chwilach.

• Z perspektywy czasu mogę powiedzieć, że „oswoiłam” swoje stwardnienie rozsiane - mówi Beata Jawłowska. - To choroba, z którą można nauczyć się żyć. Życie ze stwardnieniem rozsianym może być równie satysfakcjonujące, a kto wie czy nie bogatsze, niż to sprzed choroby. Zmusza ono do zwolnienia tempa, do zatrzymania, przemyśleń, przewartościowań, poszukiwania odpowiedzi na pytania: co jest w życiu ważne?, co jest dla mnie ważne?, kim jestem? Doświadczenie choroby może stać się okazją do osobistego rozwoju. Mnie skłoniło do wielu refleksji. Kiedyś nie zastanawiałam się nad pewnymi sprawami. Wydawały mi się oczywiste. Na przykład, dziś widzę ile przyjemności może dać zwyczajne chodzenie, kiedy mam dobry dzień i udaje mi się lekko stawiać stopy i czuć grunt pod nogami. Nie mogę już biegać, jeździć na rowerze, ale nadal mogę chodzić. Uczę się doceniać, to co mam. Dzięki tej chorobie uczę się żyć w teraźniejszości.

Beata Jawłowska nadal marzy o podróżach do dalekich krajów, ale coraz bardziej docenia codzienność i ludzi, którzy są wokół niej. Stara się czerpać radość ze zwykłych chwil. Z tego, ze świeci słońce, że może pójść na spacer, pobyć z bliskimi, spotkać się z przyjaciółmi, poczytać ciekawą książkę, obejrzeć dobry film. Oczywiście bywają też gorsze dni i chwile zwątpienia. Jednym z jej sposobów na poprawę nastroju i utrzymanie sprawności ciała są ćwiczenia jogi połączone z medytacją. Po każdej sesji jogi czuje się zrelaksowana, spokojna i jednocześnie pełna energii do działania. Znowu chce się jej żyć.

• Myślę, że każdy może znaleźć jakiś sposób dla siebie - dodaje Beata Jawłowska. - Najważniejsze to nie poddawać się. Być aktywnym w miarę swoich możliwości. Nie traktować wszystkiego ze śmiertelna powagą. Przede wszystkim nie rozmyślać cały czas o chorobie i niepewnej przyszłości. Zajmować się tym, co lubimy. Spotykać się z przyjaciółmi i poznawać nowych ludzi. Rozwijać swoje pasje. W rezultacie poszukiwań tego co lubię, zapisałam się na kolejne studia i ukończyłam psychologię, którą zawsze się interesowałam. W czasie studiów własne doświadczenie choroby również mi się przydało. Moja praca magisterska poświęcona była kwestiom jakości życia osób chorych na stwardnienie rozsiane. Beata Jawłowska prowadziła badania wśród osób z SM, zastanawiając się, co sprawia, że niektóre z nich pomimo choroby deklarują satysfakcję ze swojego życia, a inne nie. Okazało się, że sposób myślenia badanych, ich przekonania, ich stosunek do siebie samych i do innych ludzi, miały związek z ich zadowoleniem z życia. Ci, którzy potrafili zdobyć się na zrozumienie, troskę i szacunek wobec siebie oraz nie izolowali się od ludzi i świata, lecz postrzegali siebie jako jego istotną cząstkę, cieszyli się lepszą jakością życia, nawet jeśli towarzyszyła mu choroba i cierpienie. Beata Jawłowska chciałaby, aby inni chorzy na stwardnienie rozsiane mogli zapoznać się z wynikami tych badań i wyciągnąć z nich wnioski dla siebie.

Pragnąc podzielić się swoją wiedzą i doświadczeniem, od ubiegłego roku działam w poznańskim oddziale PTSR jako psycholog i opiekun grupy wsparcia dla osób chorych na SM oraz członków ich rodzin. Głęboko wierzę w to, że sfera psychiki i sfera ciała są ze sobą nierozerwalnie związane. Im więcej odczuwamy spokoju, pozytywnych emocji, tym lepiej dla naszego zdrowia. SM, jak mało która choroba, pokazuje wpływ stanu emocjonalnego na stan zdrowia. Długotrwały stres, napięcie, trudne emocje mogą wpłynąć na zaostrzenie objawów neurologicznych, a nawet spowodować rzut choroby. Chociaż wielu chorych zmaga się z depresją, to propozycja zwrócenia się o poradę psychologiczną u niektórych z nich nadal wywołuje opór. Chciałabym przekonać osoby chore na SM i ich bliskich, że w sytuacji kryzysu emocjonalnego warto pokonać wstyd i zwrócić się o pomoc do psychologa. Dbałość o własny stan emocjonalny ma kluczowe znaczenie w tej chorobie i jest równie ważna jak codzienne ćwiczenia fizyczne.

Niektóre osoby zamykają się w swoim cierpieniu. Unikają kontaktów z innymi chorymi „by się nie dołować”. Wbrew pozorom inne osoby z SM mogą być dla siebie źródłem wsparcia i pomocy. Nikt tak dobrze nie zna problemów związanych z SM, jak ci którzy na nie chorują. W poznańskim oddziale PTSR od pewnego czasu działa grupa wsparcia dla osób z SM i członków ich rodzin. Podczas spotkań dzielimy się swoimi doświadczeniami, smutkami i radościami, dowiadujemy się jak radzić sobie ze stresem, trudnymi emocjami i kłopotami dnia codziennego. Rozmowa w gronie osób, które mają podobne problemy sprzyja otwartości, rodzi poczucie wspólnoty, daje siłę i nadzieję.

Chciałabym, żeby coraz więcej chorych było świadomych tego, że mają wpływ na swoje samopoczucie. Można przeżyć całe życie chowając się (również przed samym sobą) za etykietką „osoby niepełnosprawnej” i biernie czekać na cudowny lek na SM. Można też zrobić coś dla siebie już teraz - zadbać o stan swego ciała, ale również zatroszczyć się o stan psychiki, stan ducha, który ma ogromny wpływ na całość naszego funkcjonowania i poczucie jakości naszego życia. Wybór należy do nas.

Artykuł pochodzi z pisma Filantrop. Promowany jest w ramach projektu: „Wielkopolska Strefa Tolerancji”, realizowanego przez WRKZOP i współfinansowanego ze środków Samorządu Województwa Wielkopolskiego.