Publicystyka - ngo.pl

To niezwykle ważne w całym procesie terapeutycznym zarówno dla dzieci, ale i ich bliskich, bo - jak podkreślają specjaliści - gdy dziecko zmaga się z nowotworem, choroba dotyka całą (onko)rodzinę.  

Nowotwory u dzieci zaliczane są do chorób rzadkich. Rozwijają się dość szybko, ale jednocześnie dają wysokie szanse na wyleczenie. Kluczowa w tym przypadku jest czujność onkologiczna rodziców oraz lekarzy, wczesna diagnoza i szybkie wdrożenie odpowiedniej terapii. W ostatnich latach skuteczność leczenia nowotworów dziecięcych znacznie wzrosła. Dziś ponad 80 proc. z nich można całkowicie wyleczyć, a w przypadku ostrej białaczki limfoblastycznej, będącej nowotworem krwi diagnozowanym u dzieci najczęściej, wyleczalność sięga blisko 90 proc. Co warto podkreślić, wyniki leczenia białaczek u dzieci w Polsce są lepsze niż w Europie Zachodniej.

Najczęstsze nowotwory rozpoznawane u dzieci to białaczki (26 proc.), nowotwory ośrodkowego układu nerwowego (22 proc.), chłoniaki (16 proc.). 42 proc. wszystkich nowotworów u małych pacjentów stanowią nowotwory krwi. W leczeniu onkologicznym dzieci dobór metody uzależniony jest od licznych czynników, m.in. specyfiki choroby, stopnia jej zaawansowania, ogólnego stanu małego pacjenta. Najczęściej stosuje się chemioterapię, radioterapię, chirurgię – w przypadku guzów litych, terapie celowane i immunoterapię. Leczeniem małych pacjentów zajmuje się 
w Polsce 20 ośrodków onkologii dziecięcej.

W przypadku nowotworów krwi jedną z metod leczenia – oprócz chemioterapii, radioterapii, terapii celowanych molekularnie lub immunologicznie – jest przeszczepienie szpiku od dawcy.

– Białaczka - jeden z najczęściej diagnozowanych u dzieci rodzajów nowotworu krwi rozwija się bardzo szybko, ale jeśli wcześnie się ją wykryje i wdrożone zostanie leczenie w specjalistycznym ośrodku, to przeważająca liczba małych pacjentów ma szansę na wyleczenie. Często niezbędnym etapem terapii jest przeszczepienie krwiotwórczych komórek od dawcy. Allogeniczne przeszczepienie szpiku od dawcy spokrewnionego lub niespokrewnionego u małych pacjentów wykonuje się w 6 wyspecjalizowanych ośrodkach transplantacyjnych w naszym kraju – mówi dr Tigran Torosian, hematolog, Dyrektor Medyczny Fundacji DKMS.

– Tylko 25 proc. chorych znajduje zgodnego dawcę rodzinie (wśród rodziców czy rodzeństwa) – 75 proc. pacjentów wymaga przeszczepienia szpiku od dawcy niespokrewnionego, którego poszukuje się wśród osób zarejestrowanych w bazach potencjalnych dawców szpiku – dodaje dr Tigran Torosian, hematolog, Dyrektor Medyczny Fundacji DKMS.

W 2024 roku aż 2319 donacji od dawców szpiku z bazy Fundacji DKMS odbyło się dla pacjentów pediatrycznych – 858 dla dzieci w wieku przedszkolnym (0-5 lat), 852 dla pacjentów w wieku szkolnym (6-12 lat) oraz 609 dla chorych w wieku nastoletnim (13-17 lat).

Pierwsze urodziny Ludwika nie były takie, jakie wyobrażali sobie jego rodzice i bracia – 14 letni Dawid i 6-letni Leon. Chłopiec obchodził je w szpitalu, ponieważ miesiąc wcześniej zdiagnozowano u niego ostrą białaczkę szpikową. W szpitalnej świetlicy czekała na niego niespodzianka – dzieci z oddziału przygotowały kartki, był tort, życzenia od całego personelu medycznego. Zadbano o to, by Ludwik poczuł się jak w domu. Jak podkreśla mama chłopca, Pani Agata - szpital to nie tylko miejsce leczenia, to także przestrzeń, w której, mimo trudności, toczy się życie wielu dzieci i ich rodzin.

– Dzieci bawią się w świetlicy, mają zajęcia, rysują, grają w gry planszowe. Są momenty radości, śmiechu – to taka namiastka normalności w tej trudnej rzeczywistości – mówi Pani Agata, mama Ludwika.

– Na czas leczenia Ludwika nasze życie przeniosło się do szpitala. Praktycznie nie wychodziliśmy na przepustkę. Większość czasu Ludwik spędził w izolacji. Dla naszej rodziny pobyt w szpitalu był ogromnym wyzywaniem, bo nasz drugi synek, Leon, miał wtedy dopiero 6 lat. Rozłąka była dla nas wszystkich bardzo trudna – dodaje Pani Agata, mama Ludwika.

Chociaż nie jest łatwo to sobie wyobrazić z perspektywy osoby zdrowej, to na oddziale hematoonkologicznym ta codzienna „normalność” istnieje. Składają się na nią empatia personelu medycznego, rozmowy z innymi rodzicami dodające siły i motywacji, możliwość wsparcia psychologicznego, ale także wyposażenie szpitala.

– Ludek, kiedy był chory, był naprawdę bardzo malutki. Najważniejsza dla niego była bliskość rodziców. Dzięki zrozumieniu lekarzy mogliśmy cały czas być przy nim, a czasami odwiedzał nas jego starszy brat. Do szpitala zabieraliśmy przedmioty przypominające o tej domowej normalności – maskotki, kocyki – wspomina Pani Agata.

–  Najważniejsza jest otwartość i życzliwość personelu, ale nie można zapominać o codziennych, praktycznych aspektach, które dla wielu dzieci i rodzin mają ogromne znaczenie. Ważne, by na oddziale były pokoje socjalne, miejsca dla rodziców, choćby mała kuchnia, gdzie można przygotować posiłki, świetlica z zabawkami czy grami, by dzieci mogły oderwać się od trudnego leczenia – podkreśla mama Ludwika.

Rodzice dzieci onkologicznych, ale i personel medyczny doskonale wie, jak ważne w całym procesie terapeutycznym jest zapewnienie możliwie komfortowych warunków leczenia dla małych pacjentów i ich rodzin, które są z dziećmi podczas całego leczenia. Dla nich szpital na długi czas staje się drugim domem. Wie o tym również Fundacja DKMS, która towarzyszy pacjentom hematoonkologicznym od momentu diagnozy, poprzez leczenie, aż do wyzdrowienia, starając się przywracać „normalność” na oddziałach hematoonkologicznych. W ciągu ostatnich 5 lat, w ramach Programu Rozwoju Polskiej Transplantologii i Wsparcia Pacjentów, pomoc od fundacji otrzymało 16 szpitali dziecięcych, do których trafił nowoczesny sprzęt medyczny. To między innymi pompy infuzyjne i specjalistyczne łóżka. Poszczególne szpitale przeszły również modernizację, która uwzględniła m.in. powstanie i wyposażenie pokoi socjalnych czy kuchni, z których korzystają rodziny.

– Dzieci mają tę cudowną właściwość, że są nastawione na „tu i teraz”, więc jeśli teraz mnie nie boli, mam co robić, jest rodzic koło mnie, to jest w porządku. Świat szpitalny staje się światem oswojonym, jeśli dobrze o niego zadbamy. Większość miejsc, w których leczone są dzieci z chorobą nowotworową, są coraz bardziej przyjazne – kolorowe, dostosowane. Jest również wiele aktywności proponowanych dzieciom po to, żeby ten czas szpitalny nie był spędzany wyłącznie w łóżku. To się niesamowicie zmieniło w ostatnich latach, a udział w tworzeniu tych miejsc przyjaznych dzieciom z chorobą nowotworową ma wiele osób, organizacji pozarządowych i instytucji, za co jestem szalenie wdzięczna – mówi dr hab. n. med. Marzena Samardakiewicz, prof. UM w Lublinie, która na co dzień pracuje z małymi pacjentami w Klinice Hematologii, Onkologii i Transplantologii Dziecięcej Uniwersytetu Medycznego w Lublinie.

– Wsparcie szpitali hematoonkologicznych jest bardzo ważną częścią misji Fundacji DKMS. Z uwagą słuchamy potrzeb personelu medycznego, małych pacjentów i ich rodziców, którzy muszą mierzyć się z chorobą dziecka. Każdy z nas, gdyby znalazł się w tak trudnej sytuacji, chciałby mieć chociaż namiastkę utraconej przez chorobę „normalności”, namiastkę domu. W takiej sytuacji ważne jest, aby szpital był dobrze wyposażony, a dziecko miało dostęp do świetlicy, gdzie może się choć na chwilę zapomnieć o leczeniu. Równie istotne w procesie terapeutycznym jest wsparcie psychologa, który pomoże małemu pacjentowi i jego rodzinie przejść przez ten trudny czas. W 2025 roku będziemy kontynuować nasze działania pod hasłem #PomóżOdzyskaćNormalność, przeznaczając środki z 1,5% na realizację potrzeb 10 szpitali w zakresie remontów, wyposażenia w nowoczesną aparaturę medyczną oraz diagnostyczną. Dzięki temu mali i dorośli pacjenci będą mogli dochodzić do zdrowia w komfortowych warunkach – podsumowuje Agnieszka Wodzińska, Wiceprezeska Fundacji DKMS

Fundacja DKMS podkreśla, że na wsparcie pacjentów onkologicznych składa się wiele elementów – i każdy z nich jest równie ważny. Nowoczesny sprzęt, obecność bliskich, rozmowa i drobne gesty pomagają pacjentom poczuć się bezpiecznie w nowej rzeczywistości. Najmłodsi pacjenci tęsknią za tym, co znane i bliskie – i choć na czas leczenia ich świat przenosi się do szpitala, można pomóc im zachować to, co w tej normalności najcenniejsze. Szpital to nie tylko miejsce leczenia – to przestrzeń, w której każdego dnia toczy się życie, a normalność ma wyjątkową wartość.