Co czuje młoda, aktywna kobieta, gdy dowiaduje się, że jej nowo narodzone dziecko jest niepełnosprawne? Szok, bezradność, strach. Do normalnego życia pomagają wrócić życzliwi ludzie. Tylko trzeba na ich trafić. Grażyna Wiącek miała szczęście. Teraz spłaca dług.
21 lat temu młoda nauczycielka wychowania fizycznego i instruktorka tańca, mężatka, matka dwójki dzieci urodziła trzecie dziecko – syna, Marcina. W wyniku choroby przebytej przez mamę pod koniec ciąży – Marcin urodził się z mózgowym porażeniem dziecięcym pod postacią czterokończynowego niedowładu spastycznego.
Impuls do działania
– Gdy go odbieraliśmy z Centrum Zdrowia Dziecka nikt nam nie pomógł, zostaliśmy sami z naszym problemem – wspomina dzisiaj Grażyna Wiącek. Czuła się bezradna i zagubiona. Ona i cała rodzina. Na szczęście dość szybko trafili jednak pod opiekuńcze skrzydła Jadwigi Boguckiej - psycholożki z oddziału rehabilitacyjnego szpitala przy ul. Ożarowskiej w Warszawie. Pani Jadwiga zajęła się całą rodziną.
– Poświęcała nam wiele czasu, dała „kopa” do dalszego życia – Grażynie spotkania z psycholożką pozwoliły nie tylko wrócić do równowagi, ale także poukładać codzienne życie na nowo. Dały także impuls do działania. Drugą osobą, która jej szczególnie pomogła był Tadeusz Kowalski z siedleckiego Towarzystwa Przyjaciół Dzieci.
– Wtedy moja wiedza o organizacjach pozarządowych ograniczała się do Polskiego Czerwonego Krzyża i Towarzystwa Przyjaciół Dzieci. Tyle wiedziałam ze szkoły. Dlatego właśnie w TPD szukałam pomocy – wspomina Grażyna. Tadeusz Kowalski skontaktował państwa Wiącków z innymi rodzicami niepełnosprawnych dzieci. – W TPD tworzyły się wówczas tzw. koła specjalistyczne, takie grupy wsparcia. Pan Tadeusz pomógł nam zorganizować koło w Siedlcach.
Koło prężnie się rozwijało, matki w nim działające podejmowały coraz więcej inicjatyw, które miały ułatwić życie im i ich dzieciom. Organizowały turnusy rehabilitacyjne i spotkania okolicznościowe. Przekonały także władze oświatowe w Siedlcach do utworzenia przedszkola integracyjnego.
– Strasznie długo to trwało. Mój syn w zasadzie wyrósł z wieku przedszkolnego, gdy w końcu udał nam się wywalczyć takie przedszkole – mówi Grażyna Wiącek. – Ale inne dzieci skorzystały.
W mieście udało się także uruchomić dwie klasy integracyjne w szkołach podstawowych. Marcin chodził do jednej z nich przez 2 lata. Potem cała rodzina przeniosła się do Mińska Mazowieckiego.
Zielona księga i szuflada
– Byłam przekonana, że w Mińsku także działa TPD i też tak prężnie, jak w Siedlcach. Tak jednak nie było. Całą pracę trzeba był zaczynać od nowa – Grażyna już nie potrafiła i nie chciała sama walczyć z całym światem. Potrzebowała sprzymierzeńców – ludzi w podobnej sytuacji jak ona. Zaczęła poszukiwać organizacji, które by jej pomogły. Trafiła na adres banku danych o organizacjach pozarządowych Klon/Jawor.
– Dostałam od nich taką grubą zieloną księgę z informacjami o organizacjach działających na Mazowszu – wspomina. W tym tomisku znalazła m.in. adres warszawskiego Stowarzyszenia BORIS. Tam spotkała ludzi, którzy zachęcili ją do założenia własnej organizacji. – W zasadzie u nich terminowałam. Nie osobiście, bo przecież nie mogłam zostawiać syna i wyjeżdżać do Warszawy, ale przez telefon. Dzwoniłam, dopytywałam, w końcu odważyłam się na własne stowarzyszenie.
Mazowieckie Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci i Młodzieży z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym [STOWMPD] powstało w 1988 roku. Członkami zostali rodzice dzieci cierpiących na tę chorobę, głównie matki z Mińska Mazowieckiego, które wcześniej udzielały się także w kole przy siedleckim TPD.
– Zaczęło się od szuflady w kuchni i jednego zeszytu, w którym odnotowywaliśmy wszystkie ważne sprawy – Grażyna, pod czujnym okiem doradców z BORISA, powoli coraz głębiej wchodziła w tajniki pracy pozarządowej. Gorąca linia telefoniczna z Warszawą działała nadal. W miarę możliwości Grażyna jeździła do stolicy na szkolenia i treningi. Za namową Barbary Hermak z BORISA ukończyła m.in. szkolenie dla księgowych.
– Pieniędzy na księgową nigdy nie ma, a ktoś to musi robić, więc znalazłam sobie drugi zawód – mówi. Teraz z jej wiedzy korzysta nie tylko STOWMPD, ale także Uczniowski Klub Sportowy judo – założony i prowadzony przez męża Grażyny.
To już prawie 20 lat
Stowarzyszenie się rozrosło – ma pod opieką coraz więcej dzieci, a wśród członków także ludzi, którzy nie borykają się z chorobą dziecka, ale chcieli wesprzeć działalność matek. A te szły jak burza. Organizują zajęcia rehabilitacyjne dla dzieci. Doprowadzają do otwarcia w Mińsku Sali Doświadczania Świata – dzieci mają tam zajęcia terapeutyczne i edukacyjne, indywidualne i grupowe. Mogą też brać udział w zajęciach plastycznych, muzyczno-ruchowych i komputerowych.
– Stanowisko komputerowe przygotowaliśmy w zasadzie dla jednej dziewczynki. PCK pomogło nam w zakupie komputera i oprogramowania. Okazało się, że to był strzał w dziesiątkę – cieszy się Grażyna. – Dziewczynka, która do tej pory miała wielkie problemy z komunikacją, teraz – za pomocą komputera – pokonuje te bariery. Komputer staje się narzędziem do porozumiewania także dla innych niepełnosprawnych dzieci.
– Dla mojego dziecka możliwość korzystania z tych wszystkich zajęć jest bardzo ważna - mówi Jola Karpińska, obecna wiceprezes stowarzyszenia. – Sama bym tego wszystkiego dla niego nie zorganizowała, ani nie byłoby mnie na to stać. ZOZ zapewnia zajęcia rehabilitacyjne dla naszych dzieci, ale tylko 2 godziny w tygodniu. Stowarzyszenie oferuje 70 godzin.
Działalność stowarzyszenia jest ważna nie tylko dla rehabilitacji i rozwoju dzieci, ale także dla rodziców. Kontakt z osobami, które mają podobny problem – daje im wiele korzyści.
– Można się poradzić, wypłakać. Koleżanki wiedzą, jaka jest specyfika życia z dzieckiem niepełnosprawnym i nawet, jeśli nie są w stanie konkretnie pomóc, po prostu wysłuchają, dodadzą otuchy. Często to wystarczy – mówi Jola Karpińska.
Poczuć misję
STOWMPD jest na pierwszym miejscu w życiu zawodowym i społecznym pani Grażyny, chociaż kilka lat temu wydawało się, że jej działalność społeczna pójdzie w całkiem innym kierunku…
– Działając w moim stowarzyszeniu, spotykałam wielu ludzi, pasjonatów, którzy pytali mnie o różne rzeczy związane z organizacjami pozarządowymi, więc im wyjaśniałam, tłumaczyłam – mówi Grażyna Wiącek. Gdy BORIS zaproponował utworzenie na Mazowszu sieci Lokalnych Punktów Informacji dla organizacji pozarządowych, Grażyna stwierdziła – to mi pasuje. Przeszła cykl szkoleń i założyła LPI w Mińsku Mazowieckim. W swoim domu, w piwnicy.
– Przez pewien czas ta działalność pochłaniania mnie bardziej niż stowarzyszenie – przyznaje. – Dlaczego? W stowarzyszeniu wszystko już było poukładane, każdy wiedział co ma robić. W LPI czułam, że jestem potrzebna, górnolotnie mówiąc – czułam misję.
W maju mija 5 lat od kiedy LPI działa w Mińsku Mazowieckim. Z porad i szkoleń organizowanych przez punktu regularnie korzysta kilkanaście organizacji. Wiele z nich swoje powstanie zawdzięcza Grażynie i LPI. Jej praca została doceniona m.in. przez Mazowiecki Urząd Wojewódzki, który wspiera punkt finansowo.
– To nie są duże pieniądze, ale stałe – cieszy się Grażyna Wiącek. Dzięki nim mogła m.in. zatrudnić koordynatorkę LPI. Została nią Iza Kozik. Grażyna pomaga jej jako wolontariuszka – udziela organizacjom porad, szczególnie na temat księgowości.
– Grażyna jest bardzo życzliwa. Nie ma problemów z podejmowaniem nowych tematów, chętnie o tym rozmawia, odpowiada na pytania – mówi Iza. – Jest przy tym bardzo uporządkowaną osobą, dzięki jej koordynacji w jednej piwnicy bez problemów i przeszkadzania sobie działają stowarzyszenie i LPI. Podziwiam jej zapał i zaangażowanie.
Integruje, inicjuje
Iza Kozik, oprócz prowadzenia biura, zajmuje się także przygotowaniem Forum Inicjatyw Pozarządowych Powiatu Mińskiego. To kolejna inicjatywa Grażyny, która bardzo chciała, aby organizacje z Mińska i okolic się rozwijały, poznawały nawzajem, współpracowały ze sobą. W tym roku Forum odbędzie się już po raz szósty.
– Mazowsze to specyficzny region. Większość działań pozarządowych i pieniędzy skupia się w Warszawie. Poza stolicą – organizacje są o wiele mniej aktywne. Tym bardziej działalność Grażyny jest cenna i wyjątkowa – ocenia Jan Bazyl, dyrektor Federacji Organizacji Służebnych MAZOWIA. Grażyna Wiącek jest wiceprezeską Federacji, ale wcześniej razem ze swoim stowarzyszeniem brała aktywny udział w pracach Federacji.
– Grażyna doskonale potrafi integrować pozarządowe środowisko w Mińsku i powiecie. Inicjuje działania, ale nie prowadzi za rękę, stara się stworzyć dobrą atmosferę – dodaje J. Bazyl.
Grażyna Wiącek tworzyła także program współpracy miasta Mińska z organizacjami pozarządowymi. Przyznaje jednak, że początki były trudne.
– Postąpiliśmy trochę „niepolitycznie” – mówi. – Razem z kilkoma osobami z mińskich organizacji napisaliśmy taki program i zanieśliśmy do Urzędu Miasta. Burmistrz przeczytał, wszystko nam pokreślił i przedstawił swój program. Naszym zdaniem – o wiele gorszy od naszej propozycji. Długo trwało zanim osiągnęliśmy kompromis, ale udało się – Mińsk ma całkiem niezły program współpracy. Wspólnie wypracowany.
Jej zaangażowanie w dialog między organizacjami i samorządem został doceniony w 2005 roku, gdy dostała Nagrodą Powiatu Mińskiego LAUR 2004 za "Działalność społeczną na rzecz wspólnoty samorządowej".
– Statuetka z brązu jest piękna. Było to dla mnie duże zaskoczenie i poczułam się baaaaardzo dowartościowana – mówi Grażyna Wiącek. – Moja rodzina też była ze mnie dumna. Fajnie było.
Kobiece dylematy
Po wielu latach spędzonych w domu – wróciła do pracy w zawodzie: dwa razy w tygodniu prowadzi lekcje wychowania fizycznego w jednej z mińskich szkół. Zastanawia się jednak, czy znowu nie zrezygnować z tej pracy.
– Jest to wielki komfort, móc wyjść z domu na jakiś czas, ale mam tyle zajęć…. – mówi. Chociaż dzieci już dorosły i poszły „na swoje”, nadal musi opiekować się Marcinem, najmłodszym synem – 17-letnim Mateuszem, psem, prowadzi dom. Każdą wolną chwilę spędza w swojej piwnicy. Po okresie fascynacji pracą w LPI – znów więcej uwagi poświęca stowarzyszeniu. Załatwiała dla niego status organizacji pożytku publicznego, szuka nowych partnerów (udało się nawiązać współpracę z Fundacją Wspólna Droga), pisze wnioski, rozlicza dotacje (za dobrą robotę została doceniona nawet przez PFRON – jest z tego wyjątkowo dumna).
– Czasami mam wyrzuty sumienia, że za mało czasu poświęcam rodzinie, synom, ale z drugiej strony wiem, że oni to rozumieją i akceptują. Czasami nawet podziwiają. Ot, takie dylematy kobiece… – wzdycha Grażyna.
Źródło: gazeta.ngo.pl
