Publicystyka - ngo.pl

Dominika Soćko: – Przez wiele lat byłam wolontariuszką. Po przerwie w wolontariacie chciałam odwiedzać jakieś dziecko w domu dziecka; szukając w internecie znalazłam informacje o Stowarzyszeniu Mały Książę. Spotkałam się z jego prezeską, Krysią Sokołowską i... zostałam. Może znaczenie miało również to, że wróciłam właśnie z RPA, gdzie zdałam sobie sprawę, jak dużym problem jest HIV. Myślałam, że skoro w Polsce jest tak mało zakażonych dzieci, to pewno nie będę w stowarzyszeniu potrzebna. Okazało się, że jest zupełnie na odwrót.

Na początku opiekowałam się półroczną dziewczynką, która czekała na rodzinę zastępczą w szpitalu i domu dziecka. Pracownicy placówek nie mogą cały czas przebywać z tak małym dzieckiem, więc starałam się przekazać jej choć namiastkę bliskości. Potem odwiedzałam też inne hospitalizowane dzieci i zaczęłam wyjeżdżać jako wychowawczyni na turnusy i warsztaty organizowane przez stowarzyszenie.

W 2009 roku zostałam wiceprzewodniczącą Małego Księcia, pomagałam w przygotowaniu i koordynowaniu wyjazdów. Zaczęliśmy organizować też oddzielne warsztaty dla młodzieży m. in. wyjazdy na spotkania za granicą.

Ponieważ Krysia Sokołowska zmarła w październiku ubiegłego roku, zmieniła się struktura organizacyjna stowarzyszenia. Teraz działania Małego Księcia kontynuuje Społeczny Komitet ds. AIDS pod nazwą projekt „Mały Książę”. W sierpniu 2014 po rocznej przerwie odbędzie się turnus rehabilitacyjno-edukacyjny dla dzieci i warsztaty dla młodzieży i osób pełnoletnich, które były naszymi podopiecznymi.

W maju można licytować piękne zdjęcia autorstwa Zuzy Krajewskiej i Bartka Wieczorka pochodzące z kampanii „Projekt Test – Pokolenie Minus”. Dochód ze sprzedaży zostanie wykorzystany na dofinansowanie tego wyjazdu. O szczegółach można przeczytać na stronie Społecznego Komitetu ds. AIDS (www.skaids.org).

Jesienią planujemy warsztaty dla rodziców i młodych dziewcząt. Jestem koordynatorką tych projektów.

D.S.: – Medycznie – dużo. Są leki, które można przyjmować rzadziej i mają mniej skutków ubocznych. Ale przez te dziesięć lat nie zauważam dużych zmian w społecznym funkcjonowaniu rodzin. Wciąż się ukrywają. Wielu rodziców tak samo jak dziesięć lat temu długo nie informuje swojego dziecka, na co jest chore. Z kilku powodów. Jednym z nich jest obawa, aby dziecko nie przekazało tej informacji dalej.

D.S.: – Myślę, że to wielkie obciążenie dla dziecka. Prowadząc warsztaty dla rodziców przepracowujemy ten temat. Jak powiedzieć dziecku o chorobie? Kiedy to zrobić? Jak z nim na ten temat rozmawiać? Kilkuletnie dziecko nie musi znać nazwy choroby ani trudnych medycznych szczegółów. Ale myślę, że najpóźniej w wieku 10, 12 lat powinno się dowiedzieć, na co konkretnie jest chore. Tymczasem niektórzy rodzice odkładają to nawet do 16. roku życia. A przecież wiadomo, że skoro dzieci jeżdżą do kliniki, przyjmują leki, to zdają sobie sprawę z tego, że są na coś chore, więc rodzice muszą im coś na ten temat powiedzieć i nie zawsze jest to prawda. To burzy poczucie bezpieczeństwa i utrudnia odnalezienie się, zaakceptowanie choroby.

D.S.: – Czasem sama zapominam, że jest aż tak źle. Niedawno odmówiono przyjęcia naszych podopiecznych do ośrodka kolonijnego. I chodziło nie tylko o lęk przed zakażonymi dziećmi. Właściciel ośrodka bał się też „opinii publicznej”, tego że inne grupy w przyszłości nie przyjadą.

D.S.: – Teraz zainteresowanie mediów ogranicza się właściwie do 1 grudnia (Światowy Dzień Walki z AIDS – przyp. red.). Problemem jest również to, że osoby zakażone zazwyczaj nie chcą się ujawniać. Czasami boją się, że zostaną rozpoznane po samym głosie, albo, że ktoś połączy fakty na ich temat. A ja nie jestem osobą, której rolą jest przekonywanie, jak ważny jest dany wywiad czy reportaż. Myślę, że jeśli ktoś ma własny problem, to niekoniecznie musi być zmuszany do edukacji całego społeczeństwa na ten temat. Zwłaszcza że wciąż nie mamy związanej z tematem medialnej twarzy. Wśród ludzi znanych w Polsce też są osoby zakażone, ale jeszcze nikt nie zdecydował się powiedzieć o tym publicznie. Widocznie jest to na tyle duży problem. Trudno się więc dziwić rodzinie z dziećmi żyjącej w małej miejscowości.

D.S.: – To sprawa w dużej mierze indywidualna. Jeśli w rodzinie są poważne problemy, a do tego dochodzi zakażenie HIV plus tabu, to myślę, że czasami trudno sobie nawet wyobrazić, co taki młody człowiek przeżywa. Ale są rodziny, gdzie wszystkie osoby są zakażone i cieszą się życiem, potrafią z dziećmi rozmawiać o HIV. I choć oczywiście każda choroba przewlekła jest jakimś obciążeniem, obserwując sytuację dzieciaków myślę, że wirus przeważnie nie jest ich największym problemem.

To, jak dziecko zaakceptuje swoją sytuację, zależy w dużej mierze od tego, jak zostanie wprowadzone w temat, czy ma wystarczający zasób informacji i pozytywny obraz życia z HIV. Czasami dziecko widzi, że rodzic nie bierze leków, nie dba o siebie. Jeśli nastolatek zastanawia się, czy umrze młodo, bo nie jest do końca pewien, jak to z tym HIV jest, a boi się zapytać kogokolwiek wprost, to jest ciężko.

W niektórych przypadkach rodziny borykają się też z problemem uzależnienia od substancji psychoaktywnych lub/i przemocą, to oczywiście ogromne obciążenie. Opiekę w takich sytuacjach czasami przejmuje np. babcia, której jest bardzo trudno. Czasami trudna jest też sytuacja materialna. Niektórzy rodzice są niestety w złym stanie zdrowia i dzieci też to przeżywają.

Część naszych podopiecznych wychowuje się w rodzinach zastępczych, ośrodkach opiekuńczych, rodzinnych domach dziecka. Czy mają odpowiednie wsparcie? Zależy, na jakich trafią opiekunów. Czasem są to rodziny z powołania, ale niestety, mieliśmy już kilkoro dzieci, które wracały do ośrodków z rodziny zastępczej przed ukończeniem pełnoletności.

Zdarzają się przypadki, że biologiczni rodzice mając poczucie winy, przesadnie rozpieszczają dziecko, aby mu wynagrodzić to, że jest chore i nie zauważają, że więcej mu tym szkodzą.

Z samym wirusem dzieci radzą sobie zazwyczaj dobrze, nie mają takich tendencji do zamartwiania się, jak dorośli.

Nastolatki same mają wewnętrzną potrzebę podzielenia się tym z bliskimi przyjaciółmi, najczęściej znajdują akceptację, ich życie niewiele się różni od życia ich rówieśników. W tym okresie dużym problemem jest utrzymanie adherencji (dokładne przyjmowanie leków – przyp. red). To nie jest wiek, w którym łatwo przystosowujemy się do narzuconych, mało przyjemnych obowiązków. Młody człowiek nie myśli, co będzie za 20-30 lat, ważne jest tu i teraz. Typowa dla tego wieku zmiana trybu życia (więcej zajęć, większa aktywność towarzyska) też nie sprzyja stałym porom brania leków. A nieprzyjmowanie lub nieregularność terapii ARV prowadzi do pogorszenia stanu zdrowia, lekooporności.

Obecnie największym problemem jest stygmatyzacja społeczna. Dorośli szczególnie boją się kontaktu swoich zdrowych dzieci z dziećmi zakażonymi. Bo dzieci się bawią, są ruchliwe, łatwiej może dojść do zranienia. Ale na szczęście nie jest tak łatwo zakazić się HIV. Skóra w pełni chroni przed zakażeniem. Musiałaby być świeża rana i widoczna ilość krwi wniknąć do organizmu.

D.S.: – Wiem, że to co robimy, jest ważne, bo wielu naszych podopiecznych mówi nam o tym, sami dopytują o następne wyjazdy. Inicjatywą najbliższą mojemu sercu jest turnus wakacyjny, może w nim wziąć udział duża liczba dzieci, częściowo jest to stała grupa uczestników, którzy znają się od lat, więc jesteśmy trochę jak rodzina.

Bardzo dobrze oceniają też nasze działania lekarze oddziału dziecięcego Szpitala Zakaźnego w Warszawie. Rodziny, które były otwarte na współpracę ze Małym Księciem np. wcześniej informowały dzieci o ich chorobie.

Nie da się pomagać dziecku nie włączając w to całej rodziny, zresztą dorośli też mają swoje trudności, więc warsztaty organizowane dla nich spotykały się z dużym zainteresowaniem. Oprócz edukacji robiliśmy też mikołajki, dzień dziecka, rozdawaliśmy prezenty. Na wyjazdach zachęcamy dzieci do rozwijania zainteresowań. Kiedyś byliśmy w ośrodku posiadającym stadninę koni. Niektóre dzieciaki pierwszy raz miały kontakt z jazdą konną. Od tamtej pory dwie osoby jeżdżą regularnie. Pomagamy też spełniać marzenia. Dziesiątkę nastolatków zabraliśmy na tydzień do Paryża, byliśmy w Disneylandzie. Nie każdą rodzinę stać na takie wycieczki, dzieciaki długo to wspominały.

D.S.: – Jako stowarzyszenie chcemy z jeszcze większą regularnością organizować warsztaty, wyjazdy, imprezy okolicznościowe. Rozszerzymy też działalność na rzecz dzieci żyjących z HIV i ich rodzin wspierając je w miejscu ich zamieszkania.

Ważne jest poruszanie tematu w dyskusji publicznej, aby ten wirus zaczął być postrzegany jak każda inna choroba.

Organizacje pozarządowe prowadzą edukację w szkołach na temat HIV/AIDS, bo często w programach oświatowych jest za mało godzin albo zajęcia nie są profesjonalnie prowadzone. Tu pojawia się wciąż dyskusyjny w naszym społeczeństwie temat edukacji seksualnej, która jest nieodzowna, aby prowadzić profilaktykę HIV wśród młodzieży.

Co każdy z nas może zrobić? Edukację można zacząć od własnego podwórka. Jeśli mamy świadomość na temat HIV/AIDS, zapytajmy koleżankę w ciąży czy zrobiła test. Porozmawiajmy na ten temat ze swoimi dziećmi. Nauczmy je prostych zasad higieny, np. że nie można dotykać krwi.

Dominika Soćko: opiekunka dziecięca. Przez dziewięć lat związana ze stowarzyszeniem zajmującym się dziećmi i rodzinami żyjącymi z HIV/AIDS, „Mały Książę”. Brała udział we wszystkich realizowanych w tym okresie projektach oraz w ciągłej pracy wolontarystycznej na rzecz podopiecznych stowarzyszenia. Jest certyfikowaną specjalistką w zakresie wiedzy o HIV i AIDS. Członkini Społecznego Komitetu ds. AIDS, koordynatorka projektu „Wakacje z Małym Księciem”. W 2009 r. uhonorowana nagrodą „Czerwona Kokardka” za zaangażowanie na rzecz osób dotkniętych HIV i AIDS.