W ramach III Europejskiego Tygodnia Świadomości Mukowiscydozy (21 - 25 listopada 2011) w Katedrze Anatomii UJ w Krakowie odbyło się I Ogólnopolskie Forum „MUKOWISCYDOZA BYWA RODZAJU ŻEŃSKIEGO” o sytuacji kobiet opiekujących się dziećmi chorymi na mukowiscydozę w Polsce i innych krajach europejskich.
Debata została zorganizowana przez Fundację Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę MATIO. Forum miało charakter otwarty, a jego celem było wypracowanie wspólnego stanowiska pozwalającego ustalić potrzeby kobiet zajmujących się chorymi przewlekle dziećmi w Polsce wobec istniejących standardów europejskich. Biorąc pod uwagę sytuację naszego kraju, a jednocześnie sposób działania w innych krajach europejskich, wspólnie z ekspertami, chorymi dorosłymi i rodzicami chorych dzieci udało nam się stworzyć listę priorytetów, których realizacja pozwoli na zmianę statusu społecznego opiekuna osoby niepełnosprawnej i opieki nad samym chorym. Opieka nad dzieckiem z niepełnosprawnością oddechową wiąże się ze stałą obecnością opiekuna. W przypadku chorób rzadkich, a mukowiscydoza jest najczęściej występującą chorobą rzadką, wymaga także ogromnych nakładów finansowych. Brak środków na leki nierefundowane, w tym witaminy, enzymy trzustkowe, odżywki sprawia, że chorzy ponoszą ogromne straty zdrowotne. “Mukowiscydoza wymaga leczenia kompleksowego – powiedział prof. Wojciech Cichy ze Szpitala Klinicznego Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu, jeden z ekspertów Forum – Brak środków na np. utrzymanie właściwej diety dziecka to gwałtowny spadek jego masy ciała, a tym samym problemy związane z układem trawiennym, brak możliwości właściwego przyswajania leków etc”. U chorych na mukowiscydozę zaniedbanie leczenia jakiejkolwiek części organizmu wynikające z braków środków skutkuje ryzykowaniem życia. Fundacja MATIO wraz z podopiecznymi będzie postulować o zmianę takiego stanu rzeczy. W tej chwili jednak kobiety, które nie mogą pracować żyją z ryzykiem braku możliwości zapewnienia właściwego leczenia swoim dzieciom. Część z nich podejmuje heroiczne decyzje o podjęciu pracy. Efekt: konieczność zatrudnienia opiekunki, a więc znów brak pieniędzy na leczenie i rehabilitację, bo są one pochłaniane przez inne źródło. Kobiety te są więc nieustannie w błędnym kole, gdyż wysokość zasiłku pielęgnacyjnego stanowczo jest zbyt mała. Ustanowienia nowego zawodu jakim powinien być opiekun osoby niepełnosprawnej zmieni ten stan rzeczy. Opieka nad osobą niepełnosprawną to więcej niż 1 etat.
Wraz z ekspertami rodzice i opiekunowie chorych na mukowiscydozę zaproszonych przez Fundację MATIO na liście priorytetów umieścili konieczność wprowadzenia możliwości antybiotykoterapii dożylnej w warunkach domowych, w przypadkach w których jest to możliwe. Obecna w tej chwili hospitalizacja chorych w tym przypadku skutkuje ogromnym ryzykiem zakażenia chorych infekcjami szpitalnymi, gdyż polskie szpitale nie są w stanie zagwarantować koniecznych izolatek. Zdarza się więc, że chory zamiast poprawić swój stan zdrowia, pogarsza go. Oprócz niepodważanej korzyści dot. stanu zdrowia chorych jest to także wymierna korzyść dla budżetu państwa. Szacuje się, że zastąpienie hospitalizacji jednego chorego leczeniem domowym, dzięki redukcji kosztów hotelowych pobytu w szpitalu, pozwoli zaoszczędzić rocznie nawet od 1 mln do nawet 3,8 mln zł.
Fundacja MATIO ze środków własnych finansuje obecny na terenie Polski południowo-wschodniej zespół Muko Komplex. Pomysł stworzenia takiego zespołu wyjazdowego, który dociera wprost do domu chorego uwalniając go od konieczności podróży z chorym, oczekiwań w kolejce do specjalisty powstał w wyniku współpracy z ośrodkami w Wielkiej Brytanii. Tam zespoły są finansowane przez państwo, znając jednak sytuację chorych w Polsce i długotrwały proces decyzyjny Fundacja MATIO postanowiła sfinansować go z własnych środków. W skład zespołu wchodzi pielęgniarka, dietetyk, pracownik socjalny, psycholog, rehabilitant, więc chory i jego rodzina mają możliwość spotkania się z osobami, u których wizyta wymagałaby kilku ich osobistych wyjazdów. Nadzór merytoryczny nad pracą zespołu sprawuje dr Zuzanna Kurtyka ze Szpitala Dziecięcego im św. Ludwika w Krakowie. Przyjęto postulat wystąpienia o refundację choć częściowych kosztów zespołu po to, by móc stworzyć Muko Komplexy działające na terenie całego kraju.
Lista rzeczy wymagających zmian w opiece nad chorymi na mukowiscydozę zawiera jeszcze kilka punktów, bardzo realnych w realizacji, wymagających jednak dobrej woli i współpracy z kilkoma instytucjami państwowymi. Fundacja MATIO, przy wsparciu społecznym i ekspertów medycznych stara się wprowadzić wypracowane postulaty w życie, zwłaszcza że rozwiązania te mogą pomóc wszystkim chorym na choroby rzadkie.
MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę
ul. Celna 6, tel. 12/292 31 80
30-507 Kraków
www.mukowiscydoza.pl
W Europie ponad czterdzieści tysięcy dzieci i młodych dorosłych choruje na mukowiscydozę nieuleczalną chorobę genetyczną. Współczesna medycyna wciąż nie potrafi wyleczyć mukowiscydozy, jednak dzięki postępowi w opiece nad chorymi, w krajach Europy Zachodniej udało się wydłużyć prognozowany czas przeżycia do około 36-40 lat. W Polsce, gdzie na mukowiscydozę choruje około 1500 osób, jest on wciąż znacznie krótszy o ok. 20 lat. Różnice w długości życia chorych w poszczególnych krajach europejskich, świadczą o braku równorzędnego dostępu do właściwej opieki medycznej na terenie Europy.
Mukowiscydoza (z ang. cystic fibrosis, CF) jest najczęściej występującą chorobą genetyczną u ludzi. Istnieje wiele odmian genu mukowiscydozy, w roku 1995 Instytut CFGAC zarejestrował ponad 1000 mutacji. ( w chwili obecnej rozróżnia się ponad 1500 mutaci - 2010). Mukowiscydoza jest chorobą ogólnoustrojową, objawiającą się przede wszystkim przewlekłą chorobą oskrzelowo-płucną oraz niewydolnością enzymatyczną trzustki z następowymi zaburzeniami trawienia i wchłaniania. Gruczoły potowe wydzielają pot o podwyższonym stężeniu chloru i sodu (tzw. "słony pot"). Według najnowszych badań co 25 osoba jest nosicielem uszkodzonego genu powodującego mukowiscydozę. Jest chorobą śmiertelną, nieuleczlną.
