Światowy Tydzień Kontynencji. Pacjenci z NTM nie wierzą w dobre intencje ministra zdrowia
Z okazji Światowego Tygodnia Kontynencji, który jest obchodzony w Polsce już po raz dziewiąty, pacjenci zrzeszeni w stowarzyszeniu UroConti zadają sobie pytanie: Czy brak dialogu ze strony Ministerstwa Zdrowia oraz szukanie oszczędności w dziedzinie, która od lat jest niedofinansowana to odpowiedni kierunek, w którym powinien podążać jakikolwiek rząd w Polsce?
Pacjenci z NTM długo oczekiwali na nowelizację rozporządzenia określającego zasady refundacji wyrobów medycznych, które nie uległo zmianie od 1 stycznia 2014 roku. Dlatego niemiłym dla nich zaskoczeniem był projekt, jaki zaprezentował Minister Zdrowia w marcu br. Okazało się, że brak w nim zmian poprawiających dostępność do środków absorpcyjnych (majtki chłonne, pieluchomajtki, pieluchy anatomiczne, wkłady anatomiczne, podkłady). Czarę goryczy przelała informacja, że nadal ginekolog i położnik nie ma być uprawniony do wypisywania zleceń, chyba, że jest ginekologiem onkologicznym. Dopiero po wspólnej interwencji Stowarzyszenia UroConti oraz Polskiego Towarzystwa Ginekologicznego, przy wsparciu Kolegium Lekarzy Rodzinnych w Polsce, do grona personelu medycznego uprawnionego do przepisywania zleceń na pieluchomajtki i zamienniki, zostali dodani lekarze posiadający specjalizację w dziedzinie: ginekologii i położnictwa. Ponadto na listę dopisano również lekarzy medycyny rodzinnej, pediatrii i chorób wewnętrznych.
– O ile lekarze medycyny rodzinnej, pediatrii czy też chorób wewnętrznych mogli wypisywać zlecenia na refundowane środki chłonne posiadając status lekarza POZ, o tyle ginekolodzy byli wyraźnie pominiętą grupą. To właśnie lekarze ginekolodzy najczęściej podejmują się leczenia nietrzymania moczu u kobiet. Absurdem był zakaz wypisywania przez nich wyrobów medycznych będących podstawą higieny przy tej dolegliwości. – komentuje Anna Sarbak, prezes Stowarzyszenia UroConti.
Należy pamiętać również, że w czerwcu ubiegłego roku opublikowano projekt nowelizacji ustawy o refundacji leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych, która miała regulować na nowo dziedzinę zaopatrzenia w wyroby chłonne. Nowelizacja ustawy wiązała się z dużą nadzieją pacjentów, którzy liczyli na zmiany limitów ilościowych (obecnie 2 szt. na dobę) oraz kryterium chorobowego (z możliwości skorzystania z refundowanych środków absorpcyjnych wykluczeni są pacjenci z wysiłkowym NTM). Nadzieje na większe zmiany zostały bardzo szybko skonfrontowane z zapowiedziami ministra Łandy, że limity wzrosną, ale z oszczędności. – Jakie oszczędności, skoro limity ilościowe i cenowe należą do najniższych w Europie, a kryterium chorobowe wyklucza pacjentów z wysiłkowym NTM? – pyta Anna Sarbak.
Dodatkowo, media zaczęły publikować wypowiedzi ministra Łandy, iż poza refundacją, na rynku otwartym – np. w supermarketach, pieluchomajtkę można nabyć za cenę tak niską, jak 60 groszy. Był to często powtarzany argument przy okazji dyskusji nad reformą refundacji wyrobów medycznych. - W związku z takimi wypowiedziami ministra Łandy, wystosowaliśmy pismo z zapytaniem, gdzie tak tanie produkty można kupić. Niestety, do dnia dzisiejszego nie otrzymaliśmy odpowiedzi. Eksperci, producenci i dystrybutorzy przez nas pytani również nie byli w stanie wskazać takiego miejsca. – mówi Anna Sarbak i dodaje – Jak możemy wierzyć w dobre intencje Ministerstwa Zdrowia, jeżeli resort szerzy nieprawdziwe informacje o pieluchomajtkach za 60 gr?
Po wnikliwej analizie projektu nowelizacji ustawy Stowarzyszenia UroConti doszło do wniosku, iż głównym celem projektu nowelizacji ustawy o refundacji wyrobów medycznych są oszczędności. – O ile możemy to zrozumieć w kontekście wyrobów medycznych kupowanych w ramach leczenia szpitalnego, o tyle nie potrafimy sobie wyobrazić, aby jeszcze oszczędzać na środkach absorpcyjnych. Po analizie tego projektu musimy ze smutkiem stwierdzić, że niesie on za sobą wzrost biurokracji, ryzyko obniżenia jakości środków w refundacji, a także ograniczenie dostępności do nich. Teraz mamy dwie grupy limitowe w środkach chłonnych, a Minister chce nam zafundować ich co najmniej 20, na dodatek zmieniając je co 2 miesiące, tak jak to ma miejsce w lekach. – podsumowuje Anna Sarbak.
Brak dobrych intencji ze strony Ministerstwa Zdrowia zauważono już rok temu, gdy znoszono z dniem 1 lipca 2016 r. wymóg badania urodynamicznego przy wypisywaniu leku na zespół pęcherza nadreaktywnego (OAB). – Pamiętam jak jeszcze w czerwcu 2016 r. informowano, że zniesienie badania jest niemożliwe, gdyż będzie ono oznaczało wzrost wydatków na refundację leków o 270 mln zł rocznie! Dzisiaj dowiadujemy się, ze wydatki wzrosły tylko o 3 mln. Pomimo tego Minister do dzisiaj blokuje poszerzenie listy leków refundowanych w OAB o nowe substancje, które są powszechnie refundowane w Europie. – zauważa prezes UroConti.
Podobna sytuacja dotyczy wniosku złożonego przez UroConti w 2011 r. w sprawie zakwalifikowania świadczenia „neuromodulacja krzyżowa w leczeniu zaburzeń czynności dolnych dróg moczowych, jako świadczenia gwarantowanego, w zakresie leczenia szpitalnego”. – Czekamy już siódmy rok. Jeszcze w grudniu ubiegłego roku byliśmy zapewniani przez ministra Łandę, że od 1 stycznia br. neuromodulacja będzie wreszcie dostępna w Polsce. Mamy czerwiec i znowu musimy konfrontować się z dezinformacją stosowaną przez Ministra Zdrowia. Na ostatnim spotkaniu poinformowano nas, że producent podniósł cenę i negocjacje należy rozpocząć od początku. Wysłaliśmy pytanie do producenta i okazało się, że to nieprawda. Firma Medtronic oświadczyła, że podtrzymuje cenę ustaloną w rekomendacji prezesa AOTMiT z września 2014 roku. Zażądaliśmy w maju spotkania w gronie MZ, konsultant krajowy, producent i my, aby ostatecznie zamknąć sprawę. Do dzisiaj nie otrzymaliśmy odpowiedzi. – komentuje Anna Sarbak.
Równie złe doświadczenia z ostatnich miesięcy ma sekcja prostaty Stowarzyszenia UroConti. Jak zauważa jej przewodniczący, Bogusław Olawski – Nie możemy zrozumieć, jakimi kryteriami kieruje się Minister Zdrowia. Z jednej strony ogłasza nowy program lekowy w leczeniu zaawansowanego raka jelita grubego za 100 milionów złotych, wprowadzając do niego od razu trzy nowoczesne leki, a z drugiej strony, poprzez swoich urzędników publicznie informuje, ze nie ma 700 tysięcy złotych do końca tego roku na poszerzenie już istniejącego programu lekowego w leczeniu zaawansowanego raka prostaty. Tym bardziej jest to zadziwiające, ponieważ monopol w tym programie ma jedna firma farmaceutyczna oferująca jeden lek.
Jak podsumowuje Anna Sarbak – Liczymy, że resort zdrowia wróci do uczciwego dialogu, tak, aby w sposób klarowny i transparentny informować nas o decyzjach. Tylko dzięki temu możliwe będzie odbudowanie zaufania, które obecne kierownictwo resortu zdrowia przez ostatnie 12 miesięcy mocno nadwyrężyło.
Źródło: Stowarzyszenie Osób z NTM "UroConti"