Osoby ze stwardnieniem rozsianym (SM) umierają w domach, pozbawione pomocy lekarzy, pielęgniarek i rehabilitantów. Na obiecywaną przez premiera i ministra zdrowia opiekę paliatywną i hospicyjną, taką, jaką mają np. osoby z chorobami nowotworowymi, czekają od lat. Dziś Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji ma ocenić wniosek w tej sprawie. Potrzebna jest jeszcze pilna zmiana rozporządzenia Ministra Zdrowia.
Wykluczenie chorych z zaawansowanym SM z możliwości korzystania z opieki paliatywnej i hospicyjnej trudno wytłumaczyć inaczej niż oszczędnościami kosztem osób ciężko chorych, umierających i ich bliskich, na których spada cały ciężar opieki. Do zmiany tej absurdalnej sytuacji poza rekomendacją AOTMiT trzeba zmiany rozporządzenia Ministra Zdrowia w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu opieki paliatywnej i hospicyjnej z 2009 r. – Mamy nadzieję, że minister od razu dokona zmian. Dla urzędników rok czy dwa na podjęcie decyzji to może nie jest długo, ale chorzy z SM każdego dnia zmagają się z ciężką chorobą. Gdyby zmiany wprowadzono od razu, gdy obiecywał je minister, wielu osobom można byłoby oszczędzić cierpienia, a nawet dać dodatkowe lata życia – mówi Izabela Czarnecka, prezes Fundacji NeuroPozytywni, która sama od 1997 r. ma zdiagnozowane SM.
W lutym 2014 r. na spotkaniu premiera oraz ministra zdrowia z liderami organizacji pacjenckich, Bartosz Arłukowicz stwierdził, że brak opieki paliatywnej nad chorymi ze stwardnieniem rozsianym to błąd i trzeba go szybko naprawić. O objęciu pacjentów opieką mówiono też wielokrotnie m.in. podczas posiedzeń Parlamentarnego Zespołu ds. Stwardnienia Rozsianego.
– Stwardnienie rozsiane samo w sobie nie prowadzi do zgonu, jednak postęp choroby i związane z nim powikłania kończą się śmiercią – mówi prezes Fundacji NeuroPozytywni. Powikłania te są efektem postępującej niepełnosprawności, to m.in. sepsa związana z odleżynami, zapalenie płuc i niewydolność nerek. To także samobójstwa, do których wśród chorych z SM dochodzi aż siedmiokrotnie częściej niż w całej populacji. Opieka paliatywna i hospicyjna należy się chorym dopiero wtedy, gdy mają już odleżyny. To zbyt późno. – Chorzy, o ile nie są osobami zamożnymi, nie mają odpowiedniej opieki medycznej. Walczą o zachowanie godności, zmagają się z silnym bólem. Państwo nie udziela im potrzebnego wsparcia, ale równocześnie uniemożliwia eutanazję, tym którzy nie chcą dalej zmagać się z zaawansowaną chorobą – podkreśla Izabela Czarnecka.
17 lat krótsze życie
Utrudniony dostęp do refundowanej pomocy medycznej oraz leków opóźniających postęp choroby i niepełnosprawności powodują, że chorzy z SM żyją w Polsce średnio o 17 lat krócej niż ich rówieśnicy. W większości państw UE choroba ta nie ma istotnego wpływu na długość życia, a chorzy często do emerytury są aktywni zawodowo.
Dla pacjentów i ich bliskich każdy dodatkowy rok to cenny dar. – Chorzy chcą żyć, obserwować, jak rosną ich dzieci. Zapewnijmy im do tego warunki, dajmy szansę, że ostatnie miesiące i tygodnie życia będą lepsze – apeluje Czarnecka. Wraz z rozwojem choroby pacjenci często popadają w depresję. Potrzebują domowych wizyt lekarzy, w tym psychologów i psychiatrów, opieki pielęgniarskiej, rehabilitacji pozwalającej dłużej utrzymać sprawność, a w zaawansowanym stanie choroby opieki paliatywnej i hospicyjnej. – Teraz mogą ewentualnie liczyć na miejsce w domu pomocy społecznej, ale tam szybko umierają, ponieważ nie ma w nich warunków do opieki nad osobami przewlekle chorymi z zaawansowanym SM – mówi Czarnecka.
Choroba osób młodych
SM, czyli Sclerosis multiplex, jest najczęstszą chorobą centralnego układu nerwowego diagnozowaną u młodych osób dorosłych. Najczęściej rozpoznaje się ją u osób między 20. a 40. rokiem życia. W Europie choruje na nią ok. 500 tys. osób. W Polsce osób z SM jest ok. 45 tys. Ich możliwości leczenia i godnego życia znacznie różnią się od europejskich standardów oraz rekomendacji Parlamentu Europejskiego. W rankingu jakości życia chorych ze stwardnieniem rozsianym „MS Barometer” z 2013 r. zajmujemy ostatnie miejsce z 23 państw europejskich. Na 245 możliwych punktów Polska oceniona została na 83 pkt. Niemcy uzyskali 226 pkt, a po blisko 100 punktów miały wyprzedzające nas Białoruś, Rumunia i Serbia*.
Misją Fundacji NeuroPozytywni jest poprawa sytuacji osób z chorobami neurodegeneracyjnymi. Fundacja organizuje konferencje, debaty, ułatwia kontakt między osobami chorymi, wydaje kwartalnik „NeuroPozytywni", prowadzi internetowe radio "NeuroPozytywni".
Na początku września 2013 przy Fundacji powołano Polską Radę Mózgu, która 25 lutego 2015 r. zainaugurowała „Strategię na rzecz profilaktyki i zwalczania chorób mózgu – Brain Plan dla Polski”. Konferencja z tej okazji odbyła się w siedzibie Rzecznika Praw Obywatelskich, a patronat nad nią objęła Małżonka Prezydenta RP Anna Komorowska. Podczas spotkania powstał plan utworzenia 10 grup eksperckich, które opracują w ramach Brain Planu dla Polski rozwiązania kluczowych problemów związanych z chorobami mózgu, m.in. dostępności do nowoczesnych terapii, kompleksowej rehabilitacji, wykluczenia społecznego i stygmatyzacji osób z chorobami mózgu, przywracaniem osób niepełnosprawnych na rynek pracy, edukacji społeczeństwa, rozwoju badań naukowych.
Źródło: Fundacja Neuropozytywni
