W czwartek, 9 lutego odbyło się specjalne posiedzenie Parlamentarnego Zespołu ds. Podstawowej Opieki Zdrowotnej i Profilaktyki, którego tematem były zmiany w ustawie refundacyjnej wyrobów medycznych. W debacie udział wzięli przedstawiciele Ministerstwa Zdrowia, licznie przybyli przedstawiciele organizacji pozarządowych oraz pacjenci.
Stomicy protestują w Sejmie
Środowiska stomijne od początku prac nad zmianami w ustawie refundacyjnej, zgłaszały liczne zastrzeżenia co do zapisów związanych z kwestiami nowych pomysłów Ministerstwa Zdrowia odnośnie refundacji sprzętu stomijnego. Tylko nieliczne postulaty pacjentów zostały uwzględnione w projekcie ustawy. Zapisy przewidują, że podstawę refundacji będą stanowiły produkty odpowiadające za największy udział w rynku, a nie te które najlepiej odpowiadają na indywidualne potrzeby pacjentów stomijnych. „Wszystko wskazuje na to, że bezpłatny sprzęt stomijny, w świetle nowej ustawy, będzie dostępny jedynie dla wybranych stomików, a wielu z nich straci dostęp do obecnie stosowanych worków i środków higieny. Nasz stan wymaga ciągłego stosowania dobrze dobranego sprzętu, a jego zmiana nie powinna być wymuszona przez system refundacji, co ewidentnie grozi w przypadku proponowanych zmian w refundacji. Stosowanie sprzętu stomijnego nie jest naszym wyborem, a konsekwencją przebytej choroby.” – podkreśla Dorota Kaniewska, Wiceprezes Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Stomijnego POL-ILKO.
„Studiując tekst ustawy, mam wrażenie, że podstawowe potrzeby stomików nie zostały do końca zrozumiane. Stomia jest bardzo specyficzna i można z nią funkcjonować zupełnie normalnie. Ale, żeby to było możliwe, my stomicy musimy mieć bezpłatny dostęp do indywidualnie dobranego sprzętu stomijnego 24 godz. na dobę. Stąd tak mocno podkreślamy słowo „wybór”. Worków stomijnych nie można potraktować jak leków generycznych, bo te woreczki nie są względem siebie zamiennikami. A ustawa, niestety, nie zapewnia nam ciągłości dostępu do konkretnego rodzaju sprzętu, który każdy stomik indywidualne dopasował do swojej stomii. Źle dobrany sprzęt oznacza powikłania: rany, owrzodzenia i często ponowną hospitalizację. Nie dość, że już dziś odbiór wystarczającej na cały miesiąc liczby worków jest niemożliwy, to w projekcie nowej ustawy odbiera się nam również ryczałt na środki do pielęgnacji skóry wokół stomii, preparaty uszczelniające woreczek, zmywacze kleju itp.” – mówi Dorota Kaniewska, stomiczka, Wiceprezes Zarządu Głównego POL-ILKO. „Dla ponad 40 tys. stomików żyjących w Polsce to sytuacja bardzo stresująca, zwłaszcza, że wizja dopłat dla dużej grupy pacjentów jest jak najbardziej realna, a grupa ta ze względu na towarzyszące choroby przewlekłe nowotwory, choroby jelit i tak należy do bardzo obciążonej wydatkami na leczenie.” – podkreśla Magdalena Piegat, członek zarządu Fundacj STOMAlife.
Organizatorem debaty, która odbyła się w Sejmie była poseł Lidia Gądek, Przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. Podstawowej Opieki Zdrowotnej i Profilaktyki. „Od początku prac nad ustawą, jako zespół wspieramy pacjentów, których dotyczy ustawa, w ich staraniach o zachowanie warunków niezbędnych do godnego funkcjonowania. Stomicy są faktycznie specyficzną grupą o wyjątkowych potrzebach, które powinny zostać uwzględnione w procesie legislacyjnym. Pamiętajmy, że mówimy o ludziach, którzy już wystarczająco dużo przeszli i na co dzień borykają się z wieloma problemami, o których my nie mamy nawet pojęcia.” – mówi inicjatorka spotkania.
Pierwsze czytanie projektu ustawy prawdopodobnie już na najbliższym posiedzeniu Sejmu.
W Polsce żyje obecnie blisko 40 000 stomików, a co roku wykonuje się około 6 000 zabiegów wyłonienia kolejnych stomii. Większość pacjentów stomijnych zarabia poniżej średniej krajowej, jest na emeryturze lub rencie lub pozostaje bez pracy w wyniku wykluczenia społecznego związanego z chorobą, a co za tym idzie boryka się z problemami finansowymi. Większość osób z wyłonioną stomią to pacjenci onkologiczni (ponad 63%), seniorzy lub też osoby, które chorują od dziecka. Stomia wyłaniania jest również w następstwie chorób zapalnych układu pokarmowego oraz wypadków komunikacyjnych.
Jak wiadomo, sprzęt stomijny jest sprzętem jednorazowego użytku, a jego stosowania nie można przerwać ani zastąpić niczym innym. Pacjent musi być zaopatrzony przez 24 godziny na dobę, 365 dni w roku. Zapewnienie ciągłości bezpłatnego dostępu do sprzętu wysokiej jakości jest koniecznością w walce stomików o zachowanie godnego życia. Tylko pełna refundacja sprzętu umożliwi stomikom dalsze aktywne funkcjonowanie w społeczeństwie. Szczególnie ważne jest to dla osób o niskich dochodach. W wielu przypadkach są to osoby z wieloma chorobami przewlekłymi, których leczenie obciąża budżet pacjenta.
Niewłaściwie dobrany sprzęt lub jego niewystarczająca ilość prowadzą do niebezpiecznych powikłań, takich jak martwica, przetoki, przepuklina okołostomijna, bolesne odparzenia i rany. W skrajnych przypadkach leczenie powikłań wymaga leczenia ambulatoryjnego, a nawet szpitalnego, co generuje dodatkowe koszty dla budżetu – często wyższe aniżeli te, które przeznaczone zostałyby na refundację.
Obecnie, po wyłonieniu stomii z aktywności zawodowej rezygnuje blisko 2/3 z nich, a 87% stomików odczuwa obawy związane z powrotem do życia społecznego. Przyjmując konieczność ponoszenia nawet częściowej odpłatności za sprzęt, znacznie powiększy się liczba osób rezygnujących z życia zawodowego, a co za tym idzie zwiększą się koszty państwa związane z ich utrzymaniem.
Proponowane zmiany w ustawie to kolejny cios w stomików, po odebraniu im w 2003 roku specjalistycznych poradni finansowanych z budżetu państwa. Lukę tę próbują zapełnić organizacje stomijne, jednak jest to wciąż kropla w morzu potrzeb.
Nikt jednak nie będzie w stanie pomóc stomikom w powrocie do normalnego życia, jeśli nie zostaną zaspokojone podstawowe potrzeby związane z zaopatrzeniem stomii. Stomia jest zawsze kwestią indywidualną i tak też musi być postrzegana. Dostęp do swobodnego wyboru zaopatrzenia w ramach bezpłatnych limitów jest niezbędny do sprawnego, społecznego funkcjonowania tej grupy pacjentów. Nie można traktować sprzętu stomijnego równoznacznie z lekami generycznymi.
Obecnie pacjentom z wyłonioną stomią przysługują miesięczne limity kwotowe uzależnione od rodzaju wyłonionej stomii:
- Kolostomia – 300 zł brutto/m-c
- Urostomia – 480 zł brutto/m-c
- Ileostomia – 400 zł brutto/m-c
Powyższe limity zostały ustanowione w 2004 roku i od tego czasu nie uległy waloryzacji. W czasie obowiązywania limitów, zmianom uległy stopy opodatkowania podatkiem VAT sprzętu stomijnego z 0% na 8%, co nie przełożyło się na podwyższenie limitów dla pacjentów. W efekcie pacjenci mogą kupić mniej sprzętu stomijnego, niż w momencie ustalania powyższych limitów.
W 2012 roku wyłączono z refundacji wszelkie akcesoria do pielęgnacji prawidłowego zabezpieczenia stomii. Ze względu na liczne protesty stomików, których jakość życia uległa gwałtownemu pogorszeniu, w styczniu 2014 roku środki pielęgnacyjne powróciły na listę refundacyjną.
Z, przeprowadzonych na zlecenie Fundacji STOMalife, badań opinii wynika, że prawie co drugi stomik uważa, iż obecne limity refundacyjne nie są wystarczające do pełnego zabezpieczenia w sprzęt stomijny.
- Wprowadzenie obowiązku odpłatności za sprzęt stomijny.
- Ograniczenie dostępności do różnorodności i wysokiej jakości sprzętu stomijnego.
- Niewłaściwie dobrany sprzęt lub jego niewystarczająca ilość mogą prowadzić do niebezpiecznych powikłań, takich jak martwica, przetoki, przepuklina okołostomijna, bolesne odparzenia i rany. W skrajnych przypadkach leczenie powikłań wymaga leczenia ambulatoryjnego, a nawet szpitalnego, co generuje dodatkowe koszty dla budżetu.
- Brak możliwości doboru odpowiedniego sprzętu, spowoduje pogłębienie wykluczenia społecznego stomików.
- Brak całkowitej refundacji znacznie zwiększy liczbę osób rezygnujących z życia zawodowego oraz powoduje wzrost kosztów Państwa związanych z ich utrzymaniem. Pozostając bez wyjścia osoby te będą zwracać się o świadczenia gwarantowane ze skarbu Państwa.
Źródło: inf. nadesłana
