Publicystyka - ngo.pl

Janina Mirończuk chce stworzyć system specjalistycznych ośrodków, właśnie takich, jak ten w Toruniu, oferujących opiekę dla osób w stanie wegetatywnym i niechcianych przez nikogo. Jednocześnie stara się zmieniać postrzeganie takich pacjentów w społeczeństwie, przekonując, że stan apaliczny wcale nie jest nieuleczalną chorobą, że ze śpiączki można się wybudzić!

Specjalnie dla portalu ngo.pl nowa noblistka Ashoki opowiada o pracy fundacji i zmianach, jakie chciałaby wprowadzić, aby ułatwić życie ciężko chorym pacjentom i ich rodzinom.

– Proces rekrutacji do Ashoki jest długi i wnikliwy. Jak Pani wspomina ten czas, gdy była pod lupą?

Janina Mirończuk – Owszem, proces rekrutacji był długi i wnikliwy, ale nie męczący. Traktowałam go jako wspaniałą przygodę. Byłam przede wszystkim zadowolona, że mogę się pochwalić tym, co robimy w fundacji, najpierw przed panem, który przyjechał na rozmowę ze mną z Wielkiej Brytanii, a później podczas spotykań z innymi ashokowcami. Był to dla mnie naprawdę bardzo twórczy okres, choćby dlatego, że mogłam skonfrontować to, co robię z doświadczeniami innych, wspaniałych osób. A kiedy dowiedziałam się, że zostałam przyjęta w poczet członków Ashoki byłam bardzo szczęśliwa – przecież dołączyłam do grona ludzi, którzy na całym świecie robią wiele pięknych i niezwykle potrzebnych rzeczy.

– Dlaczego założyła Pani Fundację Światło i czym się ona zajmuje?

J. M. – Kiedy pracowałam w hospicjum, weszła w życie Ustawa o działalności pożytku publicznego i o wolontariacie. Pomyślałam, że moglibyśmy zbierać pieniądze na naszą działalność wykorzystując mechanizm 1%. Niestety, hospicjum nie jest organizacją pozarządową i nie mogło uzyskać statusu OPP, a co za tym idzie korzystać z 1%. I dlatego postanowiliśmy założyć fundację, która na początku miała działać tylko na potrzeby hospicjum. Okazało się jednak, że w sensie prawnym nie dostaniemy statusu OPP, jeżeli będziemy prowadzić jedynie działalność związaną z hospicjum, że musimy rozszerzyć zakres działań fundacji.

– I rozszerzyliście?

J. M. – Oczywiście, ale muszę powiedzieć, że wszystkie działania jakie wdrożyliśmy w fundacji wypływały z naszych doświadczeń hospicyjnych. Na przykład otworzyliśmy w Toruniu, a obecnie mamy także w ośmiu miastach w Polsce – Akademię Walki z Rakiem. Do naszego hospicjum trafiały bowiem za wcześnie osoby z chorobą nowotworową, które się niejako jej poddały i czekały na śmierć. A my chcieliśmy, aby one walczyły z rakiem i chcieliśmy im w tej walce pomóc. I muszę się pochwalić, że to od wielu lat się nam udaje.

Zajęliśmy się też w hospicjum osieroconymi dziećmi. Ludzie umierają w różnym wieku, a dzieci zostają. Szczególnie jak odchodzi matka, to ojcowie nie radzą sobie z nową sytuacją, nie wiedzą jak dalej żyć, nie mają pojęcia, jak dbać o rodzinę. Obecnie mamy pod opieką 54 dzieci. Najmłodsze ma 3 lata.

– W jaki sposób wspieracie dzieci i rodziny?

J. M. – Przede wszystkim rodzina ma dostęp do psychologów i pedagogów, co jest szczególnie ważne w całym procesie odchodzenia rodzica, jak i w czasie tuż po jego śmierci. Wchodzimy niejako w rodzinę, żeby pomóc odnaleźć się jej w nowej sytuacji. W większości przypadków dzieje się też tak, że w chwili śmierci jednego z rodziców pogarsza się sytuacja materialna rodziny. Dlatego na przykład fundujemy wyprawki do szkoły, paczki na święta, wyjeżdżamy z dziećmi na kolonie. Ponadto mamy też Fundusz Stypendialny „Kaganek”, czyli poszukujemy darczyńców, którzy mogliby ufundować wsparcie finansowe dla dzieci. Nie dla wszystkich naszych podopiecznych udaje się zdobyć fundusze, na przykład na pokrycie kosztów dojazdów do szkoły. Ale staramy się za to spełniać ich marzenia. Dzieci, kiedy w końcu otrząsną się z traumy śmierci bliskiej im osoby, otwierają się przed nami i proszą na przykład o markową piłkę, biurko, łóżko piętrowe, rower, komputer. A my szukamy sponsora, który mógłby takie biurko czy rower ofiarować. Albo sami je kupujemy, jeśli nie uda się nam znaleźć darczyńcy. Zajmujemy się biedniejszymi, bo z doświadczenia wiemy, że jeśli rodzina jest zamożna, to szybko o nas zapomina. I w sumie bardzo dobrze, bo znaczy to, że stanęła jakoś na nogi po tragedii, jaka ją dotknęła.

Fundacja wspomaga również osieroconych dorosłych. Dla nich organizujemy warsztaty radzenia sobie w życiu, bo często śmierć męża, żony czy dziecka jest naprawdę trudna do zniesienia. I także dojrzali już ludzie potrzebują wsparcia, aby poradzić sobie z odejściem kogoś bliskiego.

– Ale w sposób innowacyjny zajmujecie się przede wszystkim pacjentami w stanie wegetatywnym?

J. M. – Tak. Pierwszego takiego pacjenta przywieziono do naszego hospicjum wiele lat temu. Człowiek ten przeżył zawał, ale znajdował się w śpiączce. Przekonaliśmy się, że on żyje, że nie ma ochoty umrzeć, i trzeba zapewnić mu inną opiekę. Szybko też okazało się, że takich ludzi zatrzaśniętych w swoich ciałach, jak w twardych skorupach jest bardzo wielu – są to osoby po wypadkach, po zawałach, udarach, wylewach, podtruciach, po próbach samobójczych. I do chwili obecnej nie mają one nawet miejsca w polskim systemie opieki zdrowotnej. Przepisy o ochronie zdrowia praktycznie nie przewidują takiej kategorii, jak pacjenci w stanach apalicznych, nie ma więc dla nich miejsca w szpitalach. A chodzi o to, że pacjent w stanie wegetatywnym musi mieć swoje miejsce w systemie opieki zdrowotnej. Jest to naprawdę ogromny społeczny problem. I dlatego właśnie, jako pierwsi w Polsce stworzyliśmy zakład opiekujący się pacjentami w stanie wegetatywnym.

– Czy to oznacza, że system opieki nad ludźmi w śpiączce powinien opierać się na organizacjach pozarządowych?

J. M. – Niezupełnie. Od wielu lat edukujemy i Ministerstwo Zdrowia, i Narodowy Fundusz Zdrowia, że nie można wykluczać żadnych ludzi z systemu opieki zdrowotnej. Jako organizacja pozarządowa udowadniamy, że można zorganizować opiekę nad pacjentem apalicznym. I w pewnym sensie uważam, że taka opieka może być prowadzona przez trzeci sektor. Owszem, NFZ daje pieniądze na takich pacjentów, ale państwo nie tworzy żadnych placówek, w których mogliby oni przebywać. To jest strasznie nielogiczne, że jest cała grupa ludzi, która egzystuje poza systemem opieki zdrowotnej. I dlatego zaczęliśmy naszą przygodę ze śpiochami.

– Mówi Pani, że śpiączka to nie choroba, że można się z niej wybudzić.

J. M. – Dokładnie tak. Pamiętam, że gdy otwieraliśmy nasz zakład opieki apalicznej, to modliłam się, aby Pan Bóg sprawił, żeby choć jedna osoba się wybudziła w nim ze śpiączki. A nam przez cały czas funkcjonowania wybudziło się 18 osób. Nawet pani profesor Krystyna de Walden-Gałuszko z Akademii Medycznej w Gdańsku nie wierzyła, że nasi wybudzeni znajdują się w tak dobrej kondycji. Przyjechała do nas do Torunia, spotkała się z pięcioma osobami i była zachwycona tym, co osiągnęliśmy. Namówiła nawet jednego chłopaka, aby poszedł do szkoły. I rzeczywiście, skończył szkołę średnią, a teraz wybiera się na podyplomówkę.

– Okazuje się jednak, że nie na wszystkich wybudzonych czeka rodzina. Co wtedy?

J. M. – Opiekujemy się właśnie takimi dwiema osobami, bo okazało się, że po wybudzeniu nie mają swojego miejsca na ziemi, gdyż małżonkowie ich zostawili. Zaczęliśmy się zastanawiać, jak ten problem rozwiązać i postanowiliśmy zbudować dom dla ludzi wybudzonych ze śpiączki. Nie ma takiego domu w całej Europie i dlatego bardzo byśmy chcieli, aby powstał. Mamy już działkę, zgromadziliśmy też trochę funduszy i najprawdopodobniej w przyszłym roku rozpoczniemy budowę. Na pewno będzie on dożywotnim domem dla tych dwóch wybudzonych naszych podopiecznych. Ale chcemy, aby przyjeżdżali do nas wybudzeni z całego kraju, którzy mogliby mieć tutaj rehabilitację, mogli by poznawać innych ludzi, którzy przeżyli podobne rzeczy – zależy nam na tym, żeby wybudzeni nie zamykali się ze swoimi problemami w czterech ścianach.

– Nie dla wszystkich pacjentów w śpiączce jest miejsce w waszej placówce. Dlatego uczycie najbliższych opiekujących się takimi osobami, jak radzić sobie w życiu?

J. M. – Rzeczywiście tak jest, że nie możemy przyjąć wszystkich osób w naszym zakładzie i dlatego, co roku robimy jeden albo dwa warsztaty dla tych, którzy mają najbliższych w śpiączce i opiekują się nimi w domu. Trzeba im pomóc odnaleźć się w całej tej ciężkiej sytuacji. Te osoby cały swój czas i praktycznie całe życie podporządkowują opiece nad pacjentem apalicznym. Sukcesem jest w ogóle to, że mogą przyjechać do nas na trzydniowe warsztaty, bo to oznacza, że odważyły się powierzyć swoich podopiecznych komuś innemu. Na warsztatach uczymy ich pewnych mechanizmów samoobrony psychicznej, bo ci ludzie muszą być naprawdę bardzo silni, aby dalej służyć swoim najbliższym. Uczymy ich życia z osobą niepełnosprawną.

– Stąd też pewnie pomysł Akademii Komfortowej Opieki Domowej?

J. M. – Akademia Komfortowej Opieki Domowej, która miała na uwadze osoby ciężko chore i niepełnosprawne to był naprawdę bardzo fajny pomysł, ale, niestety, nie znalazły się fundusze na jego kontynuację. Fakt, nie był to tani projekt, ale okazał się bardzo potrzebny i udowodnił, że można ten temat realizować z zadowoleniem dla wszystkich. Byłam nawet w zeszłym roku na spotkaniu w Sejmie, aby przedstawić założenia Akademii Komfortowej Opieki Domowej, ale nie można było zabrać głosu. A szkoda, bo w domach jest mnóstwo chorych ludzi, z którymi rodziny nie zawsze dają sobie same radę. Dlatego w ramach Akademii odwiedzał je zespół składający się z pielęgniarki, pracownika socjalnego, psychologa, kapłana, architekta, którzy wchodzili do domu, diagnozowali stan pacjenta, podpowiadali, co na przykład zmienić w mieszkaniu, aby ułatwić opiekę, uczyli i oferowali różnego rodzaju wsparcie – od psychologicznego po materialne. To bardzo cenna inicjatywa, bo ludzie rzeczywiście nauczyli się mnóstwa praktycznych rzeczy. Akademia Komfortowej Opieki Domowej sprawdziła się w 100% w wielu sytuacjach. Projekt się skończył, nie jest kontynuowany, ale wypracowane w jego trakcie doświadczenia wciąż procentują.

– Nie boi się Pani zarzutów, że zajmuje się pacjentami w śpiączce, których w skali kraju nie jest tak wielu, a tymczasem wkoło panuje bieda, dzieci nie mają co jeść i jest znacznie więcej osób, które potrzebują wsparcia w codziennym życiu?

J. M. – Nie boję się takich zarzutów, bo wiem, że to, co robimy jest po prostu bardzo potrzebne. Poza tym, nie działamy na bezludnej wyspie, tylko w społeczeństwie. Staramy się też edukować ludzi i uwrażliwiać ich na to, że człowiek w śpiączce czy chory na raka niewiele może. Natomiast osoba biedna, ale zdrowa ma o wiele więcej możliwości, choćby zarobkowych. Proszę też pamiętać, że zajmując się jednym pacjentem, który walczy z rakiem lub znajduje się w śpiączce, tak naprawdę zajmujemy się całą jego rodziną, bo przy tym jednym pacjencie chorują też jego najbliżsi. Obszar naszej działalności znacznie się zwiększa. Oczywiście, nie mam wątpliwości, że są to działania niszowe, ale jestem głęboko przekonana, że są one ważne. Spotkałam się już z zarzutami, że pacjent onkologiczny jest ważniejszy od pacjenta w śpiączce. Ale to kompletny absurd, bo nikt z ludzi nie ma prawa oceniać życia drugiego człowieka i nie powinien go wartościować.

Pewna kobieta, której mąż był pielęgniarzem, a obecnie znajduje się w śpiączce powiedziała bardzo pięknie, że teraz jej mąż bardziej pomaga ludziom niż kiedy był zdrowy, gdyż swoim życiem, takim jakie ma, przewartościowuje czyjeś inne życie. To ważna i głęboka myśl, potwierdzająca, że nasze działania mają wielki sens.

– Co Pani da bycie członkiem Ashoki?

J. M. – Przede wszystkim bardzo się cieszę, że nasza działalność została zauważona przez tak ważną międzynarodową organizację, jaką jest Ashoka i myślę, że właśnie Ashoka pomoże mi w edukacji społecznej, dotyczącej ludzi w śpiączce tutaj w Polsce. Jestem już umówiona z innymi członkami Ashoki, że pomogą mi w kontaktach z ośrodkami we Francjia czy w Niemczech, które zajmują się opieką nad pacjentami w stanie wegetatywnym. Chcę doskonalić naszą działalność, a do tego na pewno przyda się międzynarodowa wymiana doświadczeń, bo przecież na całym świecie działają ośrodki opieki apalicznej, które wdrażają wiele innowacyjnych i ciekawych rozwiązań. Ponadto Ashoka nagłaśnia działalność swoich członków, a to na pewno ułatwia wiele spraw i otwiera wiele zamkniętych do niedawna drzwi. Na przykład profesor Andrzej Czyżewski z Politechniki Gdańskiej ofiarował nam za darmo tzw. „cyberoko”. To urządzenie pomaga kontaktować się z pacjentem, który jest zamknięty w skorupie swojego ciała. Aparat USG, rezonans magnetyczny, tomograf komputerowy potrafią nam powiedzieć, co się dzieje w mózgu człowieka w śpiączce, jeśli chodzi o aspekt strukturalny, czyli które części mózgu są uszkodzone. Natomiast „cyberoko” pokazuje, ile w nieświadomości jest świadomości. I to jest coś naprawdę wspaniałego.

– A na co przeznaczy Pani stypendium, które będzie otrzymywała z Ashoki?

J. M. – Chciałabym finansować z tych pieniędzy moje wyjazdy właśnie do ośrodków opiekujących się pacjentami w stanie wegetatywnym w Europie i na świecie. Jak już wspomniałam – to naprawdę bardzo ważne, aby gdzieś podpatrzeć, co jeszcze można lepiej czy inaczej zrobić. Myślę, że tych naszych 18 wybudzonych osób to naprawdę duży sukces, ale chciałabym, abyśmy mieli jeszcze lepsze efekty, dlatego chcę poznać jak najwięcej ludzi, którzy zajmują się opieką apaliczną, wymieniać się z nimi doświadczeniami, a także uczyć się od nich.

– Jakie ma pani plany i marzenia na przyszłość?

J. M. – Na pewno chciałabym stworzyć trwałe miejsce dla pacjentów w śpiączce w polskim systemie opieki zdrowotnej. Będę organizowała konferencje i akcje edukacyjne dla decydentów i kampanie społeczne, aby oficjele oraz zwykli ludzie zauważyli takich pacjentów. W ciągu roku w Polsce tylko w wypadkach drogowych rannych jest ponad 20 tys. osób. Połowa z nich to osoby w stanie wegetatywnym, które po wypadku wymagają wielomiesięcznej, całodobowej opieki. To obrazuje skalę problemu, który wciąż jest marginalizowany.

Chciałabym też, aby Fundacji „Światło” udało się wybudować dom dla ludzi wybudzonych ze śpiączki. Marzy nam się też wprowadzenie do systemu instytucjonalnego opieki nad osobami obłożnie chorymi w domu. W planach mamy również zorganizowanie opieki domowej z monitoringiem, żeby pacjent czuł się bezpieczny, jak zostaje sam w domu, a jego opiekun miał pewność, że wszystko jest w porządku. To jest bardzo łatwe do zrobienia, bo wystarczy mieć dostęp do internetu, żeby móc na podglądzie zobaczyć, jak czuje się nasz podopieczny.

A z osobistych marzeń, to chciałabym, aby zdrowie mi dopisywało, żeby mieć siły zrealizować to wszystko, o czym powiedziałam.

Janina Mirończuk – Magister pielęgniarstwa. Była pielęgniarką wojewódzką w Toruniu. Pracowała także jako nauczycielka w Zespole Szkół Medycznych. Stworzyła w 1993 r. Hospicjum „Światło”. Od kilkunastu lat szefuje Fundacji „Światło”. Współpracownicy postrzegają ją jako osobę obdarzoną niezwykłą charyzmą, bogatym doświadczeniem, intuicją zawodową oraz niespotykaną inwencją twórczą. Za swoją wszechstronną działalność Janina Mirończuk została wyróżniona m. in.: tytułem Kobieta Roku 1995, Honorowym Członkostwem w Polskim Towarzystwie Opieki Paliatywnej, Nagrodą Ministra Zdrowia za rozwój opieki paliatywnej, Honorową Odznaką Polskiego Towarzystwa Pielęgniarskiego, Wyróżnieniem TOTUS TUUS za rozwój opieki hospicyjnej, Nagrodą Eskulapa – Pielęgniarka Roku, Nagrodą Kapituły Anielskiej w Spotkaniach Anielskich w Toruniu 2007 r., Nagrodą Marszałka Województwa Kujawsko-Pomorskiego.