Publicystyka - ngo.pl

MamSM.pl i HavingMS.com zwracają uwagę na problemy dnia codziennego osób chorych na SM. Dzięki zadaniom umieszczonym na stronie, internauci mogą zobaczyć świat widziany oczami chorego. Wcielając się w postać chorego na stwardnienie rozsiane użytkownik serwisu ma do wykonania kilka zwyczajnych czynności, m.in. pomóc dziecku w kolorowaniu obrazka, odpowiedzieć na SMS’a, odpisać na maila czy pokroić chleb. W przypadku chorych na SM okazuje się, że te zwykłe, codzienne obowiązki nie są takie proste. Interaktywna symulacja pozwala więc na „poczucie” świata zmysłami chorego na SM.

„MamSM.pl i HavingMS.com doskonale ilustrują, z jakimi problemami musimy zmagać się na co dzień. Dzięki tym serwisom zdrowe osoby mogą zrozumieć, jak wygląda choroba i co czujemy, gdy pojawiają się kłopoty z widzeniem czy koordynacją ruchów. Osoby, które słyszą diagnozę, często nie wiedzą, co oznacza SM; taki serwis jest pomocą dla nich oraz dla ich bliskich. Z tego powodu link do serwisu umieściliśmy na stronie Stowarzyszenia” – mówi Izabela Czarnecka, prezes Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.

Uroczysta inauguracja serwisu odbyła się podczas Symfonii Serc 2009 – największego w Polsce wydarzenia poświęconego stwardnieniu rozsianemu.

Polski serwis spotkał się w wieloma pozytywnymi opiniami wśród pacjentów, którzy często prowadzą swoje blogi w Internecie gdzie również można odnaleźć linki do symulacji oraz wśród zwyczajnych internautów, którzy nie znali choroby lub coś o niej słyszeli, ale nie wiedzieli, co oznacza.

„Dowiedziałam się o istnieniu ciekawej strony o SM-ie www.mamsm.pl; chyba warto wejść i poczytać, zobaczyć. A dla tych co nie bardzo wiedzą co to jest SM – to chyba też dobra strona bo dowiedzą się, co to za choroba” – napisała Aniaifranio na stronie sm1.blox.pl.

Mon trafiła na informację o serwisie na Wykop.pl - „Bardzo fajna stronka. W interesujący sposób pokazuje codzienne życie chorych na SM. Do tej pory niewiele wiedziałam o tej chorobie. W tym momencie jestem wstrząśnięta, że wpływa ona na większość zmysłów, tak przecież nam potrzebnych na co dzień”.

Symulacja zyskała również poparcie specjalistów od marketingu farmaceutycznego.

„Projekt mamsm.pl jest wolny od oklepanych pomysłów na proste strony www i w kreatywny sposób przekazuje, wręcz angażuje emocjonalnie, czytelnika portalu w wyobrażenie jak to jest mieć stwardnienie rozsiane” – chwali serwis Igor Gnot, autor bloga supdate.activeweb.pl.

Serwis został doceniony również na świecie i 1 kwietnia 2010 był stroną dnia w portalu Communication Arts (www.commarts.com).

„Interaktywny serwis MamSM.pl stał się również inspiracją do zorganizowania ogólnopolskiej kampanii społecznej Mam SM, którą przeprowadziliśmy na 5 uniwersytetach medycznych w Polsce. Rozdając płyty z symulacją docieraliśmy do przyszłych lekarzy, aby uczulić ich na problemy chorych. Zależało nam na tym, aby nie tylko mieli wiedzę o najnowszych osiągnięciach medycyny, ale również potrafili zrozumieć sytuację, w jakiej znaleźli się ich podopieczni” – mówi Magdalena Bober, PR Manager w Gedeon Richter Marketing Polska Sp. z o.o.

MamSM.pl to nowoczesna forma przekazu, która została stworzona z myślą o tym, by dotrzeć do jak najszerszego grona odbiorców i pokazać jak wygląda życie z SM. Choroba dotyka ludzi młodych, najczęstszych użytkowników Internetu, stąd pomysł, by edukować w sieci.

Serwis powstał w lipcu 2009 r. Jest pierwszym w Polsce i na świecie serwisem, który zawiera symulację objawów stwardnienia rozsianego. Jego celem jest zwrócenie uwagi na problemy, z jakimi borykają się chorzy na SM oraz pokazanie osobom zdrowym, że życie z tą chorobą jest naznaczone ogromnym cierpieniem. Internauci odwiedzający serwis mogą zmierzyć się z ośmioma zadaniami, które zostały przygotowane w taki sposób, by można było poczuć, jak poszczególne objawy choroby wpływają na codzienne życie. Są to proste czynności, które zdrowym osobom nie sprawiają kłopotu, takie jak: pomoc dziecku w pokolorowaniu obrazka, odpowiedzenie na SMSa, odpisanie na maila, pokrojenie chleba. W przypadku chorych na stwardnienie rozsiane okazuje się, że ich wykonanie nie jest wcale tak proste. Symulacja dostępna na www.mamsm.pl została przygotowana pod opieką merytoryczną specjalisty neurologa dr n. med. Macieja Maciejowskiego. Pomysł opracowała agencja PR Hill and Knowlton Poland. Za wykonanie serwisu, grafikę, rozwiązania techniczne oraz narzędzia interaktywne odpowiedzialna była agencja interaktywna Artflash Interactive. Serwis ma charakter edukacyjny. Zamieszczono w nim informacje na temat przebiegu choroby i leczenia SM. Dodatkowym elementem jest film „Eksperyment”, w którym w role chorych wcieliła się trójka polityków (Małgorzata Gosiewska, Jarosław Wałęsa i Cezary Grabarczyk). W Internecie istnieje także anglojęzyczna wersja symulacji www.havingms.com.

SM powstaje, kiedy dochodzi do uszkodzenia materiału ochronnego czyli mieliny wokół nerwów w centralnym układzie nerwowym (na centralny układ nerwowy składa się mózg i rdzeń kręgowy). Uszkodzenie mieliny spowalnia, zniekształca lub nawet hamuje przekazy informacji z mózgu do innych części ciała, które w wyniku przestają prawidłowo funkcjonować. SM atakuje najczęściej osoby młode, ze szczytem występowania między 20. a 40. rokiem życia, i nieznaczną przewagą zachorowań u kobiet niż mężczyzn.