Publicystyka - ngo.pl

To kolejny etap ogólnopolskiego Programu Wczesnego Wykrywania Autyzmu „Badabada”. Na stronie znaleźć można także zapis video ze zorganizowanej 4 grudnia konferencji „Mamo, Tato, czy mam autyzm?”, która zgromadziła ponad 200 specjalistów z całej Polski zainteresowanych tą problematyką. Konferencja odbyła się pod honorowym patronatem Małżonki Prezydenta RP Anny Komorowskiej.

To właśnie list od Pierwszej Damy zainaugurował czwartkowe spotkanie. Odczytała go Pani Minister Irena Wóycicka, sekretarz stanu w KPRP. Małżonka Prezydenta podkreśliła w nim wagę problemu autyzmu oraz jego wczesnego wykrywania : „Gorąco popieram wszelkie działania, które służą podnoszeniu świadomości na temat autyzmu oraz poprawie systemu diagnozowania i opieki dla tej grupy osób. Ogromnie cenię podjętą przez Fundację SYNAPSIS inicjatywę „Program Wczesnego Wykrywania Autyzmu”. Wychodzi ona bowiem naprzeciw aktualnym i pilnym potrzebom upowszechnienia informacji na temat zaburzeń ze spektrum autyzmu oraz dostępu do diagnozy i działań na rzecz wspomagania rozwoju dziecka.”

Pierwsza Dama pogratulowała także organizatorom jubileuszu 25 lat istnienia: „Dorobek tego ćwierćwiecza Fundacji jest imponujący – jej wielopłaszczyznowa aktywność to przede wszystkim prowadzenie placówek terapeutycznych, ośrodka diagnoz, przedszkola dla dzieci z autyzmem, czy przedsiębiorstwa społecznego zatrudniającego osoby z autyzmem oraz szeroka działalność informacyjna i rzecznicza. Jubileusz Fundacji SYNAPSIS zbiega się z 25-leciem polskiej wolności i niewątpliwie bogaty dorobek Fundacji ma swój udział w budowaniu wolnej i demokratycznej Polski, w tworzeniu jej systemu wsparcia dla potrzebujących, takich jak osoby z autyzmem. Gratuluję Państwu gorąco jubileuszu.”

Część szkoleniową konferencji rozpoczęło wystąpienie Michała Wroniszewskiego, prezesa Fundacji SYNAPSIS i kierownika Programu „Badabada”. Wroniszewski przypomniał m.in., że ONZ uznała autyzm za jeden z najpoważniejszych problemów zdrowotnych na świecie obok raka, cukrzycy i AIDS. Za koniecznością zintensyfikowania działań w obszarze wczesnego wykrywania przemawia m.in. galopująca epidemilogia. Dane z USA wskazują, że jeszcze w 1990 roku tylko u jednego na 2 tys. dzieci diagnozowano ASD, a aktualnie mowa już o 1/68 przypadków! W Polsce ten problem nie jest jeszcze tak mocno nasilony, ale i u nas w kraju obserwujemy ciągły wzrost liczby dzieci z ASD. Zwrócił on także uwagę na fakt, że aktualna wiedza pozwala na wczesne, a przy tym rzetelnie przeprowadzane diagnozy i daje dzieciom szansę na szybkie objęcie terapią.

Do podjęcia wyzwania związanego z wczesną diagnozą zgromadzonych przekonywał także prof. Ricardo Canal Bedia z Uniwersytetu w Salamance w Hiszpanii. W swoim wystąpieniu zwracał uwagę na trudności, z którymi należy się zmierzyć w tym obszarze. Jedną z nich jest ogromna różnorodność objawów zaburzeń spektrum autyzmu oraz wzorców ich ujawniania się. Podając przykłady licznych badań naukowych podkreślił, że wczesne wykrywanie autyzmu daje szansę na podjęcie szybkich specjalistycznych interwencji, co z jednej strony ogromnie poprawia rokowania, zwiększa szanse dziecka na dobre radzenie sobie przez nie w dalszym życiu, a przy tym zmniejsza także poziom stresu rodziny. Z drugiej stromy koszty wczesnego wykrywania ASD i wczesnej interwencji są niewielkie, w porównaniu z kosztami wieloletniej opieki nad głęboko zaburzonymi osobami z autyzmem, zbyt późno zdiagnozowanymi i pozbawionymi dostępu do odpowiedniej terapii. Zachęcając obecnych do podjęcia wyzwania jakim jest wczesne wykrywanie zaburzeń ze spektrum autyzmu, prof. Canal Bedia podkreślił, że w ciągu 10 lat w Hiszpanii udało się obniżyć wiek diagnozowania dzieci w kierunku ASD o kilkanaście miesięcy! Rekomendował też wykorzystania do prowadzenia badań przesiewowych narzędzia M-CHAT-R (w polskiej wersji dostępne jest ono na www.badabada.pl).

Dla obecnych na sali specjalistów bardzo ważne były kolejne dwa wystąpienia, w których zaprezentowano narzędzia SACS-R oraz ADOS-2. Dr Joanna Kwasiborska-Dudek z Centrum Adesse przedstawiła zebranym australijskie narzędzie do prowadzenia badań przesiewowych SACS-R. Jego ogromną zaletą jest fakt, że jest dostosowane odpowiednio do wieku dziecka. Pozwala na badanie dzieci bardzo wcześnie, bo już od 8 miesiąca życia. Badanie polega na bezpośredniej obserwacji dziecka i przeprowadzeniu z nim zestawu kilkunastu prób oraz odnotowanie ich wyniku na odpowiedniej karcie obserwacji. Stosowanie SACS-R wymaga krótkiego przeszkolenia. Dr Kwasiborska- Dudek przedstawiła wyniki przeprowadzonych przez siebie badań pilotażowych, a także poinformowała o aktualnie realizowanym w kilku miastach w Polsce, wspólnie z Fundacją SYNAPSIS, projekcie mającym na celu sprawdzenie SACS-R w naszych warunkach. Z kolei dr Izabela Chojnicka z Zakładu Psychologii Rehabilitacyjnej Wydziału Psychologii Uniwersytetu Warszawskiego omówiła najbardziej popularne na świecie narzędzia wykorzystywane w diagnozowaniu ASD, czyli ADOS-2 oraz ADI-R. Bardzo dobrą wiadomością dla wszystkich obecnych była informacja o prowadzonych przez Uniwersytet Warszawski we współpracy z kilkoma ośrodkami w Polsce badaniach walidacyjnych obu tych narzędzi. Oznacza to, że już niedługo specjaliści w naszym kraju będą mogli korzystać z najlepszych narządzi diagnostycznych tzw. „złotego standardu”.

Spotkanie zakończył prowadzony przez prof. Ewę Pisulę z Uniwersytetu Warszawskiego z udziałem wszystkich prelegentów panel dyskusyjny, podczas którego rozmawiano o praktycznych problemach związanych z wczesnym wykrywaniem autyzmu w Polsce, trudnościach z wdrożeniem rozwiązań systemowych, możliwych zagrożeniach. Podkreślono mi.in wciąż bardzo niski poziom wiedzy lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej na temat grup ryzyka oraz wczesnych objawów ASD. Wszyscy uczestnicy panelu zgodzili się, że zbudowanie systemu wczesnego wykrywanie autyzmu w Polsce jest ogromnym wyzwaniem i będzie wymagało współpracy wielu środowisk – przedstawicieli władz państwowych różnych szczebli, naukowców, lekarzy, organizacji pozarządowych.