W Polsce nie istnieje formalny system wsparcia dla rodzin i bliskich dorosłych osób z chorobami i zaburzeniami psychicznymi. Jeśli ktoś nie ma orzeczenia o niepełnosprawności i nie wymaga opieki „w rozumieniu fizycznym”, państwo udaje, że temat nie istnieje – Marta Reduta-Pieczywek ze Stowarzyszenia „My dla Innych” z Białegostoku, autorka tekstu, upomina się o to, by ci ludzie, najbliżsi chorym wyszli z cienia, by ich wreszcie zauważono.
Niewidzialni
Długotrwały czy nawracający kryzys psychiczny to sytuacja, która „rozlewa się” na otoczenie – niszczy relacje, plany życiowe, poczucie bezpieczeństwa. Bardzo często robi to małymi krokami, po cichu, czasem znienacka i z hukiem.
O ludziach, którzy żyją z zaburzeniami psychicznymi, mówi się coraz więcej – i słusznie. Ale o ich rodzinach mówi się wciąż za mało. A przecież to oni – rodzice, partnerzy, dzieci, rodzeństwo – są najbliżej. Wspólnie z chorującym dźwigają ciężar choroby, często bez przeszkolenia, bez pomocy, bez prawa do odpoczynku.
„Znajomi mówili: 'On ma po prostu trudny charakter'. Albo: 'Każdy czasem ma gorszy dzień'. Gdyby to była inna choroba, ludzie przynosiliby zupy i pytali, jak mogą pomóc. Ale choroba psychiczna? Nikt nie chce tego widzieć” – opowiada Dorota, 45 lat, partnerka osoby z borderline.
W Polsce tysiące osób codziennie mierzy się z niewidzialną, ale bardzo realną rzeczywistością – są rodziną osoby chorującej psychicznie. Ich życie to nieustanna czujność, przemęczenie, walka o leczenie i… cisza. Bo o nich nikt nie mówi. Te osoby nie chcą być bohaterami, chcą aby je po prostu zauważono
Życie obok choroby
Rodziny osób chorujących psychicznie żyją w stanie permanentnego napięcia. Nigdy nie wiadomo, czy dzisiejszy dzień będzie „dobry”, czy „zły”. Czy bliski wstanie z łóżka, czy będzie trzeba szukać go po mieście. To życie w trybie alarmowym – na pełnej gotowości, w odmiennych rolach. Partner staje się opiekunem, rodzic terapeutą, rodzeństwo – strażnikiem codzienności, pierwszą pomocą w gaszeniu pożaru. Codzienność osób bliskich chorym psychicznie to często ukryte cierpienie, oczekiwanie i strach. Czasem nie mają środków, by zapewnić profesjonalną pomoc. Nie mają wiedzy, jak reagować. Czasem też nie mają już siły wstać rano – ale muszą. Nie wiedzą, co spotka ich następnego dnia.
Moja córka choruje na schizofrenię. Każdy epizod psychotyczny to jak zawał serca – dla niej i dla mnie. Tylko że ja nie mam prawa do urlopu opiekuńczego. Bo to dorosła osoba. Ania, 61 lat.
Powstają poradniki dla rodzin osób chorujących np. „Możesz pomóc” autorstwa B. Barbaro, K. Ostoi-Zawadzkiej i A. Cechnickiego, ich treści są bardzo ważne i pomocne, skierowane głównie na wsparcie pacjenta i rolę rodziny w jego zdrowieniu, wspomagające także zrozumienie świata chorującego. Właśnie takich poradników i programów pomocowych – które wspierają samą rodzinę i bliskich, dają wskazówki, jak o siebie zadbać, jak pozbyć się uczucia bezradności, uwolnić się od poczucia winy, zaakceptować złość – brakuje najbardziej.
System? Nie widzi, nie słyszy, nie wspiera
W Polsce nie istnieje formalny system wsparcia dla rodzin i bliskich dorosłych osób z chorobami i zaburzeniami psychicznymi. Jeśli ktoś nie ma orzeczenia o niepełnosprawności i nie wymaga opieki „w rozumieniu fizycznym”, państwo udaje, że temat nie istnieje. Pomimo, że opieka psychiatryczna jest w okresie reformy, powstają centra zdrowia psychicznego, to jednak nie ma w nich możliwości stałego, formalnego wspierania bliskich w różnorakich formach – od grup wsparcia, po warsztaty, konsultacje, programy wsparcia finansowane w ramach NFZ. Rodziny i bliscy nie mają prawa do urlopów opiekuńczych (jeśli osoba chora nie jest dzieckiem), świadczeń pielęgnacyjnych, zasiłków. Nie istnieje system szybkiej konsultacji psychologicznej dla opiekunów. W wielu miastach nie funkcjonują nawet grupy wsparcia. Te, które są – zwykle działają dzięki fundacjom, a nie państwu.
Prawdą jest, że każdy dorosły, w tym będący właśnie rodziną czy innym bliskim osoby w kryzysie psychicznym, sam może zgłosić się po pomoc, choćby konsultację psychiatryczną własnego stanu zdrowia psychicznego. Jednak, jak wynika z raportu „Konsultacje psychiatryczne w Polsce w latach 2013-2023: finansowanie NFZ” przygotowany przez Galileo Medical na podstawie danych opublikowanych przez NFZ, wydatki NFZ w 2023r. na konsultacje psychiatryczne to zaledwie 300 mln zł rocznie – czyli mniej niż na leczenie uzależnień. 1,26 miliona osób korzystało z konsultacji psychiatrycznych – mniej niż 4% społeczeństwa. W Polsce pracuje ponad 4 000 psychiatrów, co daje średnio 90 specjalistów na milion mieszkańców. To jeden z najniższych wskaźników w Europie…
I na koniec – wg danych na dzień 28 kwietnia 2025r. dostępnych na stronie https://terminyleczenia.nfz.gov.pl/ pierwszy wolny termin wizyty lekarskiej w poradni zdrowia psychicznego dla dorosłych, w mniejszej miejscowości jak np. Piaseczno pod Warszawą, to 5 sierpnia 2026r. (!). Nieco lepiej jest w większych aglomeracjach miejskich – w Białymstoku czas oczekiwania osoby niewymagającej nagłej interwencji na wizytę w jednym z Centrów Zdrowia Psychicznego wynosi 2 miesiące (telefoniczny wywiad własny)…
A co z dziećmi?
Szczególną grupą są dzieci dorastające w rodzinach, gdzie jedno z rodziców choruje psychicznie. Często są „małymi dorosłymi” – gotują obiady, pilnują leków, pocieszają drugiego rodzica, kryją tajemnice przed szkołą. To bardzo często dzieci z syndromem DDD – dorosłe dzieci z rodzin dysfunkcyjnych. W dorosłości często same zmagają się z lękami, depresją, zaburzeniami tożsamości. A wszystko zaczęło się od tego, że nikt nie zauważył ich cierpienia.
Jak wynika z publikacji „Umacnianie rodzin z doświadczeniem choroby psychicznej. Prezentacja polskiej wersji pakietu szkoleniowego CAMILLE” (Psychiatr. Pol. 2016; 50(4): 873–883), rodziny osób cierpiących na zaburzenia psychiczne potrzebują profesjonalnego wsparcia i doradztwa w codziennym zmaganiu się ze skutkami choroby. Badania wskazują na niewystarczające przygotowanie osób zajmujących się dziećmi i młodzieżą z rodzin osób chorujących na zaburzenia psychiczne i duże zapotrzebowanie na wiedzę i specjalistyczne umiejętności. Zarówno w Polsce, jak i w innych krajach europejskich brakuje działań mających na celu umacnianie dzieci i młodzieży z takich rodzin. Instytucje opieki psychiatrycznej koncentrują się na chorych dorosłych lub dzieciach z zaburzeniami psychicznymi, a nie dzieciach zdrowych w tych rodzinach.
Kluczowe potrzeby
Rodziny osób chorujących psychicznie wskazują na kilka kluczowych potrzeb:
- Dostęp do informacji i edukacji – rodziny często nie otrzymują wystarczającej wiedzy na temat choroby psychicznej bliskiego. Brakuje programów edukacyjnych i szkoleń dla opiekunów, co utrudnia zrozumienie objawów, przebiegu choroby i możliwych form pomocy. Brakuje programów wsparcia dzieci z rodzin z doświadczeniem choroby psychicznej.
- Wsparcie emocjonalne - rodziny często czują się osamotnione w swojej roli opiekunów. Grupy wsparcia oraz terapie rodzinne mogą pomóc w dzieleniu się doświadczeniami i uzyskaniu wsparcia od innych osób w podobnej sytuacji, oferują wsparcie emocjonalne, dzięki temu zawiązują się też bardzo cenne grupy samopomocowe.
- Pomoc w organizacji opieki – rodziny często muszą samodzielnie organizować pomoc – od wizyt lekarskich po wsparcie terapeutyczne – co potęguje stres. Dostęp do koordynatorów opieki oraz wsparcie w organizacji pomocy mogą znacznie ułatwić ich zadanie.
Eksperci z kolei apelują o konkretne zmiany – wprowadzenie urlopu opiekuńczego dla opiekunów dorosłych osób z zaburzeniami psychicznymi, bezpłatne konsultacje psychologiczne dla rodzin i opiekunów, grupy wsparcia w każdej gminie finansowane z budżetu publicznego, szkolenia dla rodzin – jak reagować w kryzysie, jak nie zatracić siebie, zwiększenie finansowania psychiatrii środowiskowej, kampanie społeczne przełamujące tabu i edukujące społeczeństwo.
Światełkiem w tunelu są organizacje pozarządowe działające na rzecz wspierania rodzin z doświadczeniem kryzysu psychicznego:
- Stowarzyszenie My dla Innych z Białegostoku – prowadzi programy i grupy wsparcia dla rodzin i bliskich osób doświadczających trudności natury zdrowia psychicznego;
- Stowarzyszenie Rodzin Zdrowie Psychiczne w Krakowie – oferuje różnorodne formy pomocy dla osób z zaburzeniami psychicznymi, a także ich rodzin i opiekunów;
- Fundacja Fundacja eFkropka – oferuje warsztaty i grupy wsparcia w Warszawie.
Osoby chorujące psychicznie potrzebują leczenia, opieki, zrozumienia. Ale ich bliscy potrzebują dokładnie tego samego. I jeśli chcemy realnie pomagać – musimy zacząć mówić również o nich.
NGO Media HUB. Podlasie
Artykuł powstał w ramach projektu „NGO Media HUB. Podlasie”. Dzięki niemu organizacje pozarządowe z województwa podlaskiego na dedykowanej platformie mogą dzielić się ważnymi dla III Sektora informacjami (https://www.facebook.com/profile.php?id=61566887675535). Zapraszamy do śledzenia, komentowania, publikowania.
Sfinansowano przez Narodowy Instytut Wolności – Centrum Rozwoju Społeczeństwa Obywatelskiego ze środków Rządowego Programu Rozwoju Organizacji Obywatelskich na lata 2018 – 2030.