8 września obchodzimy Światowy Dzień Mukowiscydozy. Z tej okazji Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą Oddział w Gdańsku zaprasza do udziału w drugiej edycji akcji: #PrzeskoczMukowiscydozę – cała Polska skacze dla chorych na mukowiscydozę!
Mukowiscydoza jest genetyczną, nieuleczalną chorobą. Organizm chorego produkuje nadmiernie lepki śluz, który zakłóca funkcjonowanie układu oddechowego i pokarmowego. Śluz zakleja płuca, utrudniając oddychanie. Chory biorąc leki, codziennie stosując czasochłonne inhalacje i drenaże płuc, wykonując zabiegi fizjoterapeutyczne oraz uprawiając sport ma szansę na dłuższe życie.
Skakanie na skakance to znakomita, dostępna dla wszystkich chorych na mukowiscydozę, forma fizjoterapii. Podczas podskoków odrywa się śluz z płuc i możliwe jest jego odkrztuszenie. – Zainspirowani zaleceniami lekarzy i fizjoterapeutów stworzyliśmy autorską akcję #PrzeskoczMukowiscydozę, której celem jest zmotywowanie chorych do prostej aktywności fizycznej. Pierwsza edycja akcji spotkała się z szerokim odzewem i dużym entuzjazmem, dlatego postanowiliśmy wpisać ją na stałe w roczny kalendarz naszych wydarzeń. Dzięki takiej akcji chcemy dodać mocy wszystkich chorym, zwrócić uwagę na ich potrzeby i zachęcić innych do wsparcia. Pokażmy chorym wsparcie, ruszmy się, a tym samym zmotywujmy ich do aktywności! – mówi Marcelina Jażdżewska, koordynator wolontariatu w PTWM Oddział w Gdańsku.
W tym roku akcji towarzyszy zbiórka internetowa dla Marty Szerszeń, dorosłej chorej na mukowiscydozę. Marta zbiera środki na roczną kurację nierefundowanym w Polsce lekiem – Kalydeco. Koszt rocznego leczenia wynosi 1 105 000 zł. Marcie udało się zebrać 75 tysięcy złotych na pierwszą dawkę. – Kalydeco zażywam od 7.07.2020 r. Od tej pory zaczął się u mnie magiczny okres czasu. Dlaczego magiczny? Bo po pierwsze, spełniło się moje marzenie, na które czekałam wiele lat. Po drugie, marzenie okazało się uczuciem, którego się nie spodziewałam. Po trzech dniach od zażycia leku, poczułam to „coś”. Na początku trudno było mi to określić, nazwać. Pewna ulgę…? Kiedy miesięczna kuracja cudownym lekiem się skończyła, poczułam tę różnicę. To „coś”, to był komfort oddychania bez wysiłku. Gdy lek się skończył, czułam wręcz dyskomfort podczas oddychania. Musiałam wysilać płuca, by brały głębszy oddech – wyjaśnia Marta Szerszeń.
Marta nie spodziewała się aż takiego efektu. Wyniki jej badań i samopoczucie diametralnie się poprawiły. Chcemy wspomóc Martę w dalszej zbiórce pieniędzy, aby umożliwić jej roczne leczenie nierefundowanym lekiem Kalydeco. – Z mojej wejściowej pojemności płuc, która wynosiła 47% po miesiącu leczenia wzrosła do 64%. Kolejny magiczny aspekt. Zawsze byłam bardzo szczupłym człowiekiem. Niedowaga? Na Kalydeco przytyłam bez zmiany diety, z bardzo szybki skutkiem. I to wszystko zadziało się w miesiąc. Co to będzie po roku zażywania? Po miesiącu leczenia w Poradni Leczenia Mukowiscydozy w Gdańsku zrobiłam chlorki w pocie. Chlorki się zmniejszyły z 112 mmol na 71 mmol. Odkryłam coś jeszcze. Zauważyłam, że wzmocniła się moja odporność w dość odczuwalny sposób – dodaje Marta.
Celem akcji jest również podniesienie świadomości społeczeństwa na temat mukowiscydozy i zachęcenie do wsparcia wszystkich chorych na mukowiscydozę. W naszym kraju na tę chorobę cierpi ok. 2000 osób, 30% stanowią dorośli, a 70% dzieci. Średnia długość życia chorego w Polsce to 24 lata. Natomiast w Kanadzie – 53 lata, z czego 60% to osoby dorosłe. Procentowy udział chorych dorosłych i średnia długość życia są bardzo czułym wskaźnikiem jakości systemu opieki zdrowotnej. – Inicjatywę zbierania pieniędzy zapoczątkowała moja pani Dyrektor. Zapaliła iskierkę, która z akcji w moim przedszkolu przeobraziła się w ogromną akcję „Pomóż Marcie Odetchnąć z Ulgą". Bardzo dziękuję wszystkim, którzy postanowili wesprzeć mnie w walce o oddech. Do działania motywuje mnie walka o refundację dla innych chorych osób. Chcę, aby poczuli tę magię, którą sprawiają leki przyczynowe. Chcę, aby odzyskali wiarę w lepsze jutro, by stali się tak szczęśliwymi osobami jak ja. Życzę wszystkim osobom z muko, aby miały szansę zażywać te leki, bo naprawdę mają w sobie ,,magię” – podsumowuje Marta Szerszeń.
Ponadto w przestrzeni miejskiej będzie można zobaczyć plakaty przedstawiające, z czym zmagają się chorzy na mukowiscydozę. Dezynfekcja rąk, noszenie maseczki, sterylność, izolacja – to ich codzienność.
Chcesz poprawić swoją formę i przy okazji zrobić coś dobrego? Dasz radę przeskoczyć 10 razy przez skakankę? Przyłącz się do akcji #PrzeskoczMukowiscydozę!
– nagraj filmik, jak skaczesz na skakance
– opublikuj go na Facebooku lub Instagramie
– dodaj hashtag: #PrzeskoczMukowiscydozę i oznacz profil @ptwm.gdansk
– wklej linki do zbiórki dla Marty:
Szybki przelew PayU:
http://muko.gda.pl/campaign/marta-szerszen/
Siepomaga.pl:
https://www.siepomaga.pl/marta-szerszen
– nominuj kolejne 3 osoby/ instytucje
Zachęcamy do akcji nie tylko całą społeczność chorych, ale również osoby ze świata sportu, kultury i mediów, szkoły, firmy, instytucje oraz wszystkich ludzi dobrej woli. Dołączcie do nas! Serdecznie zapraszamy!
Czas trwania akcji: 24.08-11.09.2020, media społecznościowe.
Szczegóły wydarzenia: http://muko.gda.pl/przeskoczmukowiscydoze-2020/
