Publicystyka - ngo.pl

W związku z potrzebą zmian w polskim systemie ochrony zdrowia
oraz zwiększenia dostępności funduszy unijnych dla sektora służby
zdrowia. W 2008 roku MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na
Mukowiscydozę przystąpiła i zrealizowała program unii europejskiej
Leonardo da Vinci „ Wspólna wiedza, doświadczenie i standardy
pozwalające na podniesienie kwalifikacji i fachowości". Fundacja
pragnie obecnie podsumować ten program oraz opowiedzieć o kilku
jego celach i efektach.

Informację o możliwości wzięcia udziału w takim szkoleniu
dostały 22 szpitale z całego kraju, opiekujące się chorymi na
mukowiscydozę. Program polegał na 3-tygodniowym stażu, w którym
udział wzięło 12 pielęgniarek i rehabilitantów. Reprezentowały one
6 województw, 8 szpitali opiekujących się dużą grupą chorych na
mukowiscydozę, oraz studenci fizjoterapii i pielęgniarstwa
zainteresowani tą problematyką.

Zakwalifikowane osoby podzielone zostały na 3 grupy. Szkolenie
każdej z grup odbywało się w innym ośrodku. Warto zaznaczyć, iż są
to wzorowe szpitale brytyjskie systemu ochrony zdrowia. Pierwsze
dwie grupy przebywały w ośrodkach pediatrycznych, a trzecia w
ośrodku dla chorych dorosłych. Elementem szkolenia grup
pediatrycznych była wizyta w ośrodku opiekującym się chorymi
dorosłymi, natomiast grupa związana z ośrodkiem dla chorych
dorosłych odwiedziła ośrodek pediatryczny.

Staż odbywał się na oddziałach leczenia mukowiscydozy w
szpitalach współpracujących z naszym partnerem, organizacja
brytyjska CF TRUST: Uniwersytecki Szpital w Cardiff (grupa 1),
Uniwersytecki Szpital w Leeds (grupa2), i Królewski Szpital
Brompton w Londynie (grupa3). Staż w Wielkiej Brytanii poprzedzony
był przygotowaniem językowym, kulturowym oraz pedagogicznym, w
ośrodkach uczestnikami opiekowali się światowej klasy specjaliści.
Fundacja zagwarantowała im: przelot na miejsce stażu, mieszkanie
itp.

Głównym celem projektu jest wspólne szkolenie pielęgniarek i
rehabilitantów, podnoszenie ich kwalifikacji oraz większa
standaryzacja ich pracy. Dzięki tematyce szkolenia – opieka
pielęgniarska i fizjoterapeutyczna - uczestnicy zyskali nową wiedzę
i doświadczenia, które wpłynęły na ich fachowość oraz umiejętności
zawodowe, znacząco również wzrosły umiejętności językowe
uczestników.

Głównymi tematami poruszanymi w trakcie stażu były: opieka
ambulatoryjna, opieka domowa, brytyjskie standardy opieki nad
pacjentem, organizacja pracy tamtejszego CF teamu (zespół
opiekujący się chorymi na mukowiscydozę), oraz dostępny sprzęt
rehabilitacyjny.

Należy podkreślić, iż był to nowatorski projekt, który spotkał
się z entuzjastycznym przyjęciem nie tylko rodzimego Ministerstwa
Zdrowia, wyrazy uznania zebrał podczas konferencji „Działania na
rzecz podnoszenia jakości w wybranych obszarach zdrowia
publicznego” pod patronatem minister Ewy Kopacz. Wiele europejskich
organizacji związanych z mukowiscydozą w trakcie konferencji w
Pradze, uznały projekt za bardzo interesujący oraz rozwojowy.

Programem tym wpływamy na poprawę kwalifikacji samych
uczestników, ale przede wszystkim na wzrost jakości opieki nad
chorymi w Polsce.

Program finansowany był głównie ze środków unijnych, a także
środków własnych fundacji MATIO.

oraz organizuje od 8 lat Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy,
popularyzujący wiedzę o tej chorobie.

• pomoc chorym na mukowiscydozę i ich rodzinom
• aktywizacja i edukacja chorych i ich rodzin
• podnoszenie poziomu wiedzy o mukowiscydozie wśród społeczeństwa
• upowszechnienie wiedzy na temat osiągnięć nauki i medycyny dotyczących mukowiscydozy
• rozwijanie kontaktów z krajowymi i zagranicznymi ośrodkami medycznymi i naukowymi

Mukowiscydoza (z ang. cystic fibrosis, CF) jest najczęściej
występującą dziedziczną chorobą genetyczną w ludzkiej populacji. Co
25 osoba jest nosicielem nieprawidłowego genu cystic fibrosis
transmembrane regulator (CFTR). Szacuje się, że w Polsce żyje około
1300 osób chorych na mukowiscydozę.

Mukowiscydoza jest chorobą ogólnoustrojową, objawiającą się
przede wszystkim przewlekłą chorobą oskrzelowo-płucną oraz
niewydolnością enzymatyczną trzustki z następowymi zaburzeniami
trawienia i wchłaniania. Organizm chorego produkuje nadmiernie
lepki śluz, który powoduje zaburzenia we wszystkich narządach
posiadających gruczoły śluzowe (głównie w układzie oddechowym,
pokarmowym i rozrodczym). Gruczoły potowe wydzielają pot o
podwyższonym stężeniu chloru i sodu (tzw. "słony pot").

Leczenie opiera się jedynie na łagodzeniu oraz ograniczeniu
skutków choroby. Pacjent powinien być objęty kompleksową opieką
medyczną. Konieczny jest stały kontakt z lekarzem rodzinnym oraz
możliwość konsultacji z innymi specjalistami.

Wielopostaciowy przebieg mukowiscydozy wymaga zróżnicowanego i
kosztownego leczenia, miesięczny koszt terapii jest bardzo
zróżnicowany, w zależności od postępu choroby waha się od ok. 800
do 3000 złotych. Należy koniecznie wspomnieć, że w Polsce tylko
nieliczne leki na mukowiscydozę są refundowane.

W przypadku zaostrzenia choroby konieczna jest hospitalizacja,
która pociąga za sobą dodatkowe nakłady finansowe.

W Unii Europejskiej, dzięki wczesnej diagnostyce i skutecznej
terapii pacjenci żyją nawet 50 i więcej lat. Dzisiaj mukowiscydoza
nie jest wyłącznie chorobą okresu dziecięcego, znaną wyłącznie
pediatrom. Lecz chorobą znaną lekarzom różnych specjalności –
internistom, chirurgom, laryngologom. Obecnie uważa się, ze
większość chorych na mukowiscydozę ma szansę dożycia do wieku
dorosłego i dłuższego życia.

O długości i jakości życia decydują przede wszystkim, wczesne
rozpoznanie oraz wczesne rozpoczęcie prawidłowego i systematycznie
prowadzonego leczenia.