Pacjenci ze Stowarzyszenia Osób z NTM „UroConti” z nadzieją czekają na majową listę refundacyjną
Trwająca prawie 5 lat walka pacjentów z zespołem pęcherza nadreaktywnego (OAB) o możliwość leczenia tego schorzenia bez konieczności wykonywania bezsensownego i sprzecznego z wiedzą medyczną badania urodynamicznego dobiega końca. Pacjenci są przekonani, że od maja niedorzeczny przepis przestanie obowiązywać. Nie dopuszczają możliwości innego rozwiązania.
- Przez lata przytaczaliśmy dziesiątki opinii autorytetów medycznych, z których jasno wynikało, że badanie urodynamiczne w diagnozowaniu OAB jest niepotrzebne – nie potwierdza ono ani nie wyklucza diagnozy pęcherza nadreaktywnego. Dla wielu pacjentów jest ono nawet szkodliwe ze względu na możliwe groźne powikłania, w skrajnych przypadkach nawet hospitalizację - mówi Anna Sarbak, prezes „UroConti”. Ponadto każde badanie to dodatkowy (w tym przypadku całkowicie bezsensowny) wydatek około 400 zł. Z publicznie dostępnych danych wiemy, że roczne oszczędności NFZ związane z usunięciem zapisu o konieczności wykonania tego badania jako wymogu koniecznego do refundacji leków to około 15-16 mln złotych, w tym powikłań po jego wykonaniu to około 3 mln. Tymczasem wydatki przewidywane w 2016 roku na terapię lekami antymuskarynowymi to niecałe 9 mln zł rocznie, co oznacza, że zniesienie obowiązku badania umożliwiłoby leczenie nawet 60 tys. dodatkowych chorych – wylicza Anna Sarbak.
Ministerstwo się wykręca
Pacjenci domagali się zniesienia badania od 2011 roku. Pisali petycje, uczestniczyli w spotkaniach z udziałem przedstawicieli ministerstwa zdrowia i właśnie od nich, podczas jednego ze spotkań dowiedzieli się, że badanie zostało wprowadzone ze względów ekonomicznych (wbrew jakiemukolwiek uzasadnieniu medycznemu) – by ograniczyć populację chorych, którym przysługuje refundacja leczenia. Kto jednak podjął taką decyzję – nie udało się ustalić.
- W oczekiwaniu na odpowiedź od MZ próbowaliśmy się dowiedzieć gdzie i kiedy pojawił się zapis o warunku badania urodynamicznego. Do jego autorstwa nie przyznali się ani eksperci medyczni ani producenci leków ani AOTMiT (rządowa agencja, która ocenia czy dany lek powinien być refundowany, w jakim wskazaniu i na jakich warunkach). Oznaczało to, że warunek mógł zostać dopisany tylko w jednym miejscu – na Miodowej. To sytuacja bliźniaczo podobna do przypadku „lub czasopisma”, kiedy w zadziwiający sposób w dokumencie pojawia się zapis, który nie ma autora… - mówi Anna Sarbak. - Widząc ten niezrozumiały dla nas opór przedstawicieli resortu staraliśmy się uzyskać czytelną informację, jaką procedurę należy wdrożyć, aby pozbyć się tego zapisu. W końcu Ministerstwo ugięło się i poinformowało nas, że problem może rozwiązać tylko złożenie wniosku przez podmiot odpowiedzialny, czyli producenta. Stowarzyszenie zwróciło się więc do wszystkich producentów (łącznie 5 podmiotów) leków refundowanych na OAB z prośbą o ponowne złożenie wniosku refundacyjnego.
AOTMiT rozwiewa wątpliwości
Na początku lutego 2016 roku Rada Przejrzystości AOTMiT, a następnie sam Prezes, w dwóch kolejnych dokumentach dotyczących oceny wniosku refundacyjnego leku solifenacyna przyznali, że wniosek producenta jest „reakcją wnioskodawcy na toczącą się od lat dyskusję w sprawie konieczności usunięcia wymogu wykonania badania urodynamicznego jako warunku refundacji (…)”.
Pacjenci czekają
- Mamy nadzieję, że w obliczu wydatków związanych choćby z projektem 500+ czy też leków dla seniorów i ciągłym poszukiwaniem przez rząd pieniędzy, nikt nie będzie wydawał ich niepotrzebnie na badanie, którego usunięcie daje wymierne korzyści finansowe – mówi Anna Sarbak. – Każdy miesiąc ma zatem znaczenie. Czekamy więc do maja, by wreszcie po 5 latach starań nie czuć się dyskryminowanymi i móc leczyć się tak, jak pacjenci w całej Europie.
Źródło: Stowarzyszenie Osób z NTM "UroConti"