Publicystyka - ngo.pl

Komisja uznała zapewnienie odpowiedniego traktowania tej kwestii za priorytet, uwzględniając skalę problemu, jego wpływ na pojedyncze osoby i na opiekunów chorych oraz biorąc pod uwagę koszty społeczne tego problemu.

Proponowane działanie długoterminowe będzie koncentrować się na strategiach zapobiegawczych, interwencjach niemedycznych, umiejętnościach zawodowych i społecznych opiekunów osób chorych; nacisk zostanie również położony na podejście polegające na współpracy państw członkowskich i Komisji w dziedzinie badań naukowych.

Komisja Europejska włączy ponadto odpowiednie obszary przyszłych prac nad chorobą Alzheimera do Europejskiego paktu na rzecz zdrowia i dobrostanu psychicznego, ustanowionego w 2008 r., uznając fakt, że zdrowie psychiczne stanowi szczególny wymiar choroby Alzheimera.

Parlament Europejski uchwalił również deklarację w sprawie priorytetów w walce z chorobą Alzheimera i pozostałymi demencjami, aby wyrazić polityczne zaangażowanie na rzecz badań naukowych, zapobiegania, ochrony socjalnej i eliminowania stygmatyzacji oraz podkreślić znaczenie wspierania stowarzyszeń zajmujących się chorobą Alzheimera.

Kontekst

Demencja charakteryzuje się postępującą utratą sprawności umysłowej, spowodowaną szeregiem schorzeń, z których najpowszechniejszym jest choroba Alzheimera, na którą cierpi około 50–60% osób z demencją. Do pozostałych schorzeń zalicza się m.in. otępienie naczyniopochodne oraz otępienie z ciałami Lewy’ego. W ramach projektu realizowanego ze wsparciem Komisji Europejskiej przez europejską platformę na rzecz pacjenta Alzheimer Europe zidentyfikowano najważniejsze rzadko występujące rodzaje demencji.

W 2008 r. oszacowano, że w 27 państwach członkowskich UE na różne rodzaje demencji cierpiało 7,3 mln osób w wieku od 30 do 99 lat. Choroba dotyka częściej kobiety (4,9 mln) niż mężczyzn (2,4 mln).

Z powodu ogólnego wzrostu średniej długości życia oraz starzenia się pokolenia wyżu demograficznego szacuje się, że liczba osób starszych znacznie wzrośnie, a największy względny wzrost przypadnie na najwyższe przedziały wiekowe. Przewiduje się, że zapadalność na schorzenia wieku podeszłego, zwłaszcza na demencję, będzie nadal wzrastać – według obecnych prognoz liczba osób cierpiących na te schorzenia ma się podwoić w ciągu następnych 20 lat. Stowarzyszenie Alzheimer’s Disease International szacuje, że do 2050 r. 104 mln osób na świecie zachoruje na demencję.

Demencja wywiera obecnie i będzie wywierała w przyszłości znaczny wpływ na rodzinę osoby chorej, na zawodowych opiekunów, a także na system publicznej opieki zdrowotnej oraz generuje istotne koszty związane z opieką nad chorym. Stowarzyszenie Alzheimer Europe oszacowało w 2008 r., że całkowite koszty opieki bezpośredniej i nieformalnej nad osobami cierpiącymi na chorobę Alzheimera i pozostałe demencje wyniosły w 2005 r. 130 mld EUR w UE 27 – 21 000 EUR w przeliczeniu na pacjenta na rok, przy czym 56% kosztów stanowiły wydatki na pomoc nieformalną.

Główna odpowiedzialność za przeciwdziałanie demencji i zapewnianie opieki osobom chorym spoczywa na państwach członkowskich. Jednakże na mocy art. 152 Traktatu Unia Europejska powinna wspierać działania krajowe, natomiast art. 165 stanowi, że Wspólnota i państwa członkowskie koordynują swoje działania w zakresie badań i rozwoju technologicznego, tak aby zapewnić wzajemną spójność polityk krajowych i polityki wspólnotowej.

Komunikat Komisji

Komunikat Komisji ma na celu wskazanie obszarów i działań na szczeblu UE, które przynoszą wartość dodaną poprzez wspieranie państw członkowskich.

W komunikacie wyodrębniono pięć kluczowych zagadnień, których powinny dotyczyć działania na szczeblu wspólnotowym:

• zapobieganie,
• zwiększanie stanu wiedzy na temat demencji – koordynacja badań,
• wymiana sprawdzonych rozwiązań,
• respektowanie praw osób cierpiących na demencję,
• ustanowienie sieci ogólnoeuropejskiej.

W 2010 r. zostanie uruchomiony program wspólnych działań Komisji i państw członkowskich w oparciu o plan prac mających na celu wdrożenie drugiego wspólnotowego programu działań w dziedzinie zdrowia na lata 2008–2013; program ten będzie wpisywał się w nadrzędny cel strategii lizbońskiej dotyczący poprawy wyników zdrowotnych.

Zapobieganie

Zapobieganie chorobie Alzheimera i pozostałym demencjom oraz ich wyleczenie nie jest obecnie możliwe, a zaburzenia funkcji poznawczych były dotąd uznawane za nieodłącznie związane z procesem starzenia. Dysponujemy jednak coraz większym zasobem wiedzy na temat procesu starzenia oraz mózgu, prowadzone są zatem badania dotyczące możliwości zapobiegania demencjom.

Biorąc pod uwagę to, że demencje mogą być w różnym stopniu powiązane z chorobami układu krążenia, profilaktyka w tym zakresie może polegać na stosowaniu odpowiedniej diety, ważna jest kontrola ciśnienia krwi i poziomu cholesterolu, a także niepalenie tytoniu, spożywanie jedynie niewielkich ilości alkoholu i ćwiczenia fizyczne.

Inne strategie zapobiegania tym chorobom obejmują aktywne działanie, zaangażowanie i wsparcie społeczne oraz stymulację intelektualną.

Utrzymanie dobrej kondycji fizycznej i umysłowej w ciągu całego życia może pomóc w zachowaniu funkcji poznawczych. Postępowanie takie nazywane jest czasami „zdrowym stylem życia mózgu”.

Znamy nadal niewiele dowodów uzasadniających powyższe strategie, EKES popiera zatem apel Komisji o bardziej ukierunkowane badania w celu zwiększenia wiedzy na temat potencjalnych strategii zapobiegawczych. Apel ten popiera również stowarzyszenie Alzheimer Europe.

EKES z zadowoleniem przyjmuje proponowane działanie polegające na włączeniu kwestii dotyczących demencji do obecnych i przyszłych działań Unii Europejskiej w zakresie profilaktyki zdrowia, w tym edukacji, a także na współpracy z państwami członkowskimi w celu opracowania i zapewnienia wytycznych w zakresie możliwie najszerszego rozpowszechnienia odnośnych informacji w społeczeństwie oraz wśród organizacji zajmujących się ochroną zdrowia i opieką społeczną.

Głównym wyzwaniem jest umożliwienie wczesnej i bardziej precyzyjnej diagnostyki. Zmniejszyłaby ona niepewność osób chorych oraz ich opiekunów i umożliwiłaby im planowanie dotyczące sytuacji prawnej i medycznej oraz innych aspektów.

Do czynników utrudniających wczesną diagnostykę zaliczyć można nieumiejętność rozpoznania objawów demencji lub uznawanie ich za normalne stany towarzyszące starzeniu. Na taką sytuację nakłada się jeszcze zaprzeczanie i strach, związane z zauważalną stygmatyzacją demencji. Niedawno przeprowadzona ankieta wykazała, że okres od pojawienia się objawów do postawienia diagnozy jest znacznie zróżnicowany w poszczególnych państwach europejskich i wynosi od 10 miesięcy w Niemczech do 32 miesięcy w Wielkiej Brytanii.

Jednakże EKES wyraża obawę w związku z liczbą osób w całej Unii Europejskiej, które nie mają dostępu do diagnostyki z powodu zbyt małej wiedzy lub niedostępności usług medycznych – dotyczy to szczególnie obszarów wiejskich i mniej uprzywilejowanych grup społecznych.

EKES popiera wystosowany przez stowarzyszenie Alzheimer Europe apel, by Komisja Europejska i rządy krajowe wsparły kampanie informacyjne mające na celu ułatwienie rozpoznawania objawów demencji i ograniczenie stygmatyzacji osób chorych, skierowane do opinii publicznej, licznej grupy zainteresowanych stron na szczeblu lokalnym, regionalnym i krajowym, w tym do mediów.

Zwiększanie stanu wiedzy na temat demencji – koordynacja badań

EKES dostrzega zaangażowanie Komisji we wsparcie badań będących częścią programów ramowych dotyczących badań mózgu, przyczyn oraz strategii działań zapobiegawczych na rzecz starzenia się w dobrym zdrowiu i zdrowia publicznego.

Niemniej jednak EKES podkreśla, że konieczne są również badania dotyczące skuteczności różnych modeli opieki nad chorymi, interwencji o charakterze psychospołecznym i niefarmakologicznym oraz wpływu zmian demograficznych, takich jak rozwód, ponowny związek małżeński, konkubinat, migracja i urbanizacja, na przebieg demencji i opiekę nad osobami z demencją.

Mimo że przeprowadzono wiele finansowanych ze środków unijnych badań dotyczących technologii informacyjnych i komunikacyjnych (TIK) i opieki nad chorymi na demencję, istnieje potrzeba dalszych tego typu badań, a główne wnioski sugerują, że jeżeli z technologii korzysta się zgodnie z zasadami etyki i włącza ją do planów opieki, może ona być przydatna dla osób cierpiących na demencję i pomagać im w dokonywaniu wyborów, jak też zapewniać bezpieczeństwo w domu i podnosić jakość życia w każdych warunkach.

EKES z zadowoleniem przyjmuje zobowiązanie Komisji do podjęcia konkretnych działań w sprawie badań nad TIK, będących częścią programów ramowych, oraz projektów pilotażowych na dużą skalę, które dotyczą produktów i usług TIK i są realizowane z udziałem UE oraz 23 krajów europejskich.

Biorąc pod uwagę zwiększoną częstość występowania demencji, konieczna jest współpraca pomiędzy instytucjami badawczymi i organami oferującymi finansowanie w państwach członkowskich. EKES z zadowoleniem przyjmuje podejście oparte na wspólnym planowaniu i zasadzie dobrowolności w celu zapewnienia jak najlepszego lokowania dostępnych środków finansowych oferowanych przez państwa członkowskie i programy unijne.

EKES jest zatem zdania, że zaangażowanie państw członkowskich w te badania, ich finansowanie oraz współpracę w tej dziedzinie jest niezbędne.

Wymiana sprawdzonych rozwiązań

Uwzględniając uznaną potrzebę dalszych badań, znaczenie wczesnej diagnostyki, zakres metod leczenia oraz opiekę zdrowotną i społeczną oferowaną przez państwa członkowskie, należy stwierdzić, że otwarta metoda koordynacji odgrywa istotną rolę w odniesieniu do analizy skuteczności dostępnych usług z zakresu ochrony socjalnej, włączenia społecznego oraz opieki długoterminowej.

Świadczenie usług wysokiej jakości osobom cierpiącym na demencję i ich opiekunom ma zasadnicze znaczenie. Niektóre państwa członkowskie włączyły takie usługi do swojej ogólnej strategii, jednak dotychczas jedynie dwa państwa członkowskie oficjalnie przedstawiły taką strategię na forum UE; EKES jest zatem zdania, że rozszerzając otwartą metodę koordynacji na obszar opieki zdrowotnej, Komisja mogłaby zachęcić zarówno do opracowywania szczegółowych strategii krajowych, jak i ram jakościowych, które mogłyby stać się punktami odniesienia dla innych państw członkowskich, jak też przyczynić się do udoskonalenia polityk, usług, szkolenia i badań naukowych.

EKES z zadowoleniem przyjmuje zobowiązanie do zapewniania pracownikom służby zdrowia i opiekunom oraz rodzinom osób cierpiących na demencję specjalnego szkolenia, a także całościowe podejście do tego problemu. EKES popiera wykorzystanie unijnego programu działań w dziedzinie zdrowia do opracowania modeli opieki nad chorymi, które byłyby uzupełniane przez państwa członkowskie z wykorzystaniem europejskich funduszy strukturalnych w celu wdrożenia tych modeli. Jest to szczególnie ważne w sytuacji niedoboru wyszkolonych pracowników w sektorze zdrowia i opieki społecznej. Zapewnianie szkolenia pracowników w celu zwiększenia ich wiedzy na temat choroby Alzheimera i demencji oraz etycznej praktyki w zakresie opieki nad pacjentami z ostrym stanem chorobowym, opieki długoterminowej oraz w obrębie lokalnych wspólnot jest niezbędne.

EKES popiera wymianę sprawdzonych rozwiązań w ustalonych obszarach profilaktyki oraz usług poprawiających jakość życia osób cierpiących na chorobę Alzheimera i pozostałe demencje.

EKES wyraża zdecydowane poparcie dla wzmocnienia pozycji krajowych, europejskich i międzynarodowych stowarzyszeń zajmujących się chorobą Alzheimera oraz innych zaangażowanych stowarzyszeń pacjentów. Stowarzyszenia te świadczą szereg usług na rzecz osób z demencją i ich opiekunów, odgrywają również ważną rolę w zapobieganiu wykluczeniu społecznemu i dyskryminacji oraz propagowaniu praw osób chorych na demencję.

Ponadto wspomniane stowarzyszenia dostarczają wartościowe informacje, które mogą wpływać na badania naukowe, politykę i praktykę oraz wzbogacać je, a także sprawiać, że głos chorych na demencję i ich opiekunów jest słyszalny. EKES pragnie zaoferować swoje wsparcie i możliwości poprzez zaangażowanie we współpracę z szeregiem organizacji działających w państwach członkowskich oraz na arenie międzynarodowej.

EKES popiera apel wystosowany przez stowarzyszenie Alzheimer Europe do rządów krajowych o uznanie istotnego wkładu stowarzyszeń zajmujących się chorobą Alzheimera oraz o finansowanie tych stowarzyszeń w celu przygotowania się na przewidywany wzrost liczby zachorowań na chorobę Alzheimera i pozostałe demencje w kontekście ogólnoeuropejskiej solidarności.

Respektowanie praw osób cierpiących na demencję

„Osoby cierpiące na demencję to przede wszystkim przyjaciele, krewni, sąsiedzi i współobywatele. To, że cierpią na określone schorzenie, ma znaczenie drugorzędne”. EKES stoi na straży prawa osób cierpiących na chorobę Alzheimera i pozostałe demencje do godnego traktowania oraz do samostanowienia.

Diagnoza, a następnie stopniowa utrata sprawności, może powodować wykluczenie społeczne oraz negatywne konsekwencje dla zdrowia i samopoczucia osób cierpiących na chorobę Alzheimera oraz ich opiekunów. EKES wzywa Komisję i rządy krajowe do informowania i edukowania społeczeństwa w celu zlikwidowania stygmatyzacji związanej z demencją.

EKES apeluje, by prawa osób cierpiących na demencję były przestrzegane w kontekście europejskiej konwencji o ochronie praw człowieka, do którego to kontekstu dodatkowo zaliczają się prawa osób niepełnosprawnych oraz prawa pacjentów. Powinno się informować osobę chorą zarówno o jej stanie zdrowia, jak i o dostępnych usługach; osoby chore i ich opiekunowie muszą być angażowani w decyzje podejmowane w ich sprawie.

EKES popiera podejmowane przez Komisję starania mające na celu skłonienie przywódców politycznych UE do uznania praw niedołężnych osób w podeszłym wieku, do utrzymywania tych praw oraz do ochrony osób starszych przed zaniedbywaniem i wykorzystywaniem.

Ustanowienie sieci ogólnoeuropejskiej

EKES jest zdania, że ustanowienie sieci ogólnoeuropejskiej z wykorzystaniem możliwości oferowanych przez wspólnotowy program działań w dziedzinie zdrowia ma zasadnicze znaczenie. Sieć ta umożliwiłaby wymianę sprawdzonych rozwiązań, przyczyniłaby się do opracowania spójnych norm i podejść w odniesieniu do osób starszych wymagających szczególnej troski we wszystkich państwach członkowskich oraz stworzyłaby możliwość uzgodnienia wspólnych zasad i definicji dotyczących praw osób starszych cierpiących na demencję.

Ponadto sieć ogólnoeuropejska mogłaby przyczynić się do zapewnienia w państwach członkowskich:

• lepszej edukacji w zakresie demencji oraz sposobów wsparcia osób dotkniętych tą chorobą i ich opiekunów skierowanej do większej grupy pracowników służby zdrowia i opieki społecznej;
• lepszej edukacji na temat demencji w celu ograniczenia stygmatyzacji i zachęcania do wczesnej diagnostyki;
• lepszej koordynacji działań osób zawodowo pracujących z chorymi na demencję oraz opiekunów tych chorych w celu umożliwienia zaspokajania indywidualnych potrzeb.

Do sieci można byłoby włączyć prace z udziałem rządów krajowych nad opracowaniem oświadczeń woli osób chorych, wydawanych kiedy jeszcze osoby te są w stanie wyrazić swoją wolę i obejmujących leczenie, opiekę, kwestie finansowe i prawne oraz możliwość ustanowienia z wyprzedzeniem osoby godnej zaufania, która występowałaby w ich imieniu.

EKES wzywa do ścisłej współpracy pomiędzy siecią a stowarzyszeniem Alzheimer Europe w celu zapewnienia udzielania odpowiednich i spójnych informacji na temat demencji, które mają istotne znaczenie, jeśli chodzi o ograniczanie stygmatyzacji, w celu zachęcania ludzi do korzystania z porad lekarskich oraz rozwijania wiedzy o dostępnych usługach i rodzajach wsparcia, jak też w celu promowania praw osób chorych do godności i samostanowienia.