Publicystyka - ngo.pl

Dzieci z SMA są przeważnie obdarzone dużą inteligencją i posiadają bardzo pogodne nastawienie do życia.  Choroba ta jednak zawsze powoduje postępujący niedowład, a także osłabienie oraz przykurcze mięśni ciała. I mimo że występuje ona aż pod czterema postaciami, pacjenci zazwyczaj muszą poruszać się na wózku i potrzebują pomocy w wielu codziennych sytuacjach – w tym również przy odżywianiu, a czasami i oddychaniu. Jednakże wsparcie bliskich w normalnym funkcjonowaniu to za mało. Chorzy na rdzeniowy zanik mięśni muszą otrzymywać właściwą opiekę medyczną, w tym głównie fizjoterapeutyczną. Spowolnienie lub zahamowanie rozwoju SMA mogą zapewnić też odpowiednie leki. I jak nie trudno sobie wyobrazić, wszystko to pochłania nie tylko mnóstwo pieniędzy, ale i emocji.

Bezustanna, całodobowa wręcz opieka nad pociechą, świadomość, że dziecko nigdy nie wyzdrowieje, wysokie koszty leczenia i często konieczność rezygnacji z własnych, zawodowych marzeń sprawia, że rodzice chorego malucha czują się bezsilni i osamotnieni. Czy mogą oni liczyć na pomoc ze strony państwa? Cóż, od 2019 roku w naszym kraju zaczęto refundację pierwszego leku na tę chorobę. Jednakże na wsparcie dla samych rodziców – szczególnie to niematerialne – nie ma zbytnio co liczyć.

Mamy dzieci chorych na SMA znają te uczucia. I to właśnie z tych emocji oraz z potrzeby niesienia wsparcia dla innych rodzin powstało Stowarzyszenie Lwie Serca. Co to takiego? Organizacja, założona z woli grupy osób, które zorganizowały się, by działać na rzecz chorego chłopca z SMA. Mamy – wolontariuszki Stowarzyszenia – wierzą i wiedzą, że dzięki odpowiedniej edukacji i wsparciu mentalnym od osób takich jak one, każda rodzina, w której pojawia się rdzeniowy zanik mięśni, może dostać skrzydeł. Czym więc na co dzień zajmują się Lwie Serca? Przede wszystkim edukowaniem osób z otoczenia ludzi z niepełnosprawnościami, a także odczarowywaniem wizerunku osób przewlekle chorych. Ich celem jest także między innymi organizowanie kursów z zakresu fizjoterapii i psychologii, skierowanych właśnie do rodzin, gdzie występuje niepełnosprawność. Zresztą potwierdza to między innymi niezwykły projekt „Edukacja w nowej rzeczywistości: kompleksowy i długofalowy model postępowania fizjoterapeutycznego w rdzeniowym zaniku mięśni.”. Dlaczego niezwykły? Bo w jednym miejscu zostaje stworzona przestrzeń do nauki i wymiany spostrzeżeń zarówno między rodzicami dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni, jak i specjalistów, którzy na co dzień pomagają osobom dotkniętym przez to schorzenie.  A także z fizjoterapeutami na co dzień pracującymi z danym dzieckiem – to zdejmuje z rodziców odpowiedzialność za fizjoterapię, bo przejmuje ją i uczy się jej fizjoterapeuta.

„Edukacja w nowej rzeczywistości: kompleksowy i długofalowy model postępowania fizjoterapeutycznego w rdzeniowym zaniku mięśni.” to projekt, który zakładał sześć weekendowych konsultacji ze specjalistami z zakresu fizjoterapii, psychologii i logopedii. Spotkania na przestrzeni dwóch lat odbyły się w trzech polskich miastach: Warszawie, Gdańsku i Krakowie. Projekt ten został sfinansowany przez Narodowy Instytut Wolności – Centrum Rozwoju Społeczeństwa Obywatelskiego ze środków Programu Fundusz Inicjatyw Obywatelskich na lata 2014-2020. Głównym jego celem było – oczywiście poza wymianą doświadczeń – pokazanie, jak właściwie powinna wyglądać opieka fizjoterapeutyczna w przypadku rdzeniowego zaniku mięśni. Ponadto specjaliści uczyli opiekunów chorych pociech radzić sobie z codziennym stresem, poczuciem bezsilności oraz z permanentnym zmęczeniem psychicznym.

Dlaczego jeszcze ten projekt możemy uznać za ważne działanie? W jednym miejscu i czasie zebrano wybitnych specjalistów. Dzięki temu rodzice dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni mieli możliwość zadać nurtujące ich pytania czy skonsultować przypadki bliskich – a wszystko to bez jeżdżenia po całym kraju. Jednocześnie rodziny miały możliwość wymienić się własnymi spostrzeżeniami również między sobą.

W wydarzeniu wzięli udział między innymi: dr n.k.fiz. Agnieszka Stępień, mgr Artur Bartochowski, mgr Magda Mazur, dr hab. Ewa Gajewska czy dr Piotr Kuśmider. Ich opinie na temat „Edukacji w nowej rzeczywistości: kompleksowy i długofalowy model postępowania fizjoterapeutycznego w rdzeniowym zaniku mięśni”, a także więcej informacji na temat projektu można przeczytać na stronie: http://lwieserca.pl/edukacja-w-nowej-rzeczywistosci/. 

Z kolei wszystkich tych, którzy mają w swoim najbliższym otoczeniu osoby chore na SMA odsyłamy na internetową stronę http://lwieserca.pl/. Zachęcamy również do kontaktu ze Stowarzyszeniem. Nic bowiem nie daje takiego wsparcia jak osoby, które na co dzień w swojej rodzinie również „spotykają się” z rdzeniowym zanikiem mięśni. Poza tym dzięki odpowiedniemu wsparciu i edukacji prędko można zrozumieć, że niemożliwe naprawdę nie istnieje, a lwie serce drzemie w każdym z nas.