Publicystyka - ngo.pl

Okres wczesnoszkolny (7-10 lat) to intensywny czas rozwoju emocjonalnego, fizycznego, społecznego oraz intelektualnego każdego dziecka. W tym wieku niezwykle istotne jest zaspokojenie potrzeb dziecka, takich jak poczucie bezpieczeństwa, możliwość budowania więzi emocjonalnych z rówieśnikami czy rozwijanie samodzielności. Jak radzić sobie z budowaniem pewności siebie oraz przynależności do grupy rówieśników, kiedy dziecko zmaga się z rzadką, poważną chorobą krwi, jaką jest hemofilia?

„Nie jestem ze szkła” to bajka edukacyjna o chłopcu z hemofilią, która pomaga obniżyć lęk związany z doświadczaniem choroby przewlekłej oraz uczy identyfikowania i nazywania podstawowych emocji. Ten wyjątkowy projekt powstał w ramach programu edukacyjnego prowadzonego przez Fundację Zaczytani.org oraz inicjatora
kampanii Jeden Krok. Wielkie Możliwości firmę Roche Polska. „Nie jestem ze szkła” to historia o chłopcu z hemofilią, który każdego dnia stara się stawiać czoła wyzwaniom wynikającym z życia z chorobą przewlekłą. Janek, bohater bajki, zmaga się nie tylko z hemofilią, ale także brakiem wiary we własne możliwości.
W obawie przed wystąpieniem krwawienia rezygnuje z udziału w rodzinnym wyjeździe. Jednak pewnej nocy chłopiec ma niecodzienny sen, w którym poznaje tajemniczy, fascynujący świat własnego organizmu, dzięki czemu poznaje i zaczyna lepiej rozumieć swoją chorobę i nabiera odwagi, by nie rezygnować z aktywności.

– Zależało nam na stworzeniu przyjaznego narzędzia, które pomoże rodzinom oraz nauczycielom wprowadzać na przykładzie hemofilii temat choroby przewlekłej, w sposób naturalny i bez lęku. Bajka jest formą, którą wszyscy rozumiemy, która pozwala dotrzeć do dzieci, jednocześnie dając przestrzeń na rozmowę i zrozumienie swoich emocji. Wierzymy, że wsparcie dzieci w intensywnym czasie, jakim jest okres wczesnoszkolny, jest kluczowe dla ich dalszego rozwoju emocjonalnego. Poprzez bajkę chcemy także dostarczyć dzieciom narzędzi do radzenia sobie z wyzwaniami emocjonalnymi, jakie może powodować obecność chorego rówieśnika w środowisku szkolnym, równolegle dając wsparcie przewlekle chorym dzieciom, które starają się żyć, jak ich zdrowi rówieśnicy – Eweliny Matuszak, prezes Fundacji Sanguis
Hemofilia i Pokrewne Skazy Krwotoczne.

Premiera bajki odbyła się 26 kwietnia 2025 roku podczas spotkania „Hemofilia i pokrewne skazy krwotoczne” organizowanego przez Fundację Sanguis Hemofilia i Pokrewne Skazy Krwotoczne, która objęła inicjatywę swoim patronatem. Bajka autorstwa Bogusia Janiszewskiego, skierowana jest do dzieci w wieku 7-9 lat i ma na celu pomóc najmłodszym oswoić się z tematem choroby przewlekłej na przykładzie hemofilii. Ilustracje do bajki stworzył Adam Fatyga. Publikacja została przygotowana we współpracy z Fundacją Zaczytani.org i specjalistami hematologami – doktor Ireną Woźnicą-Karczmarz, pediatrą, hematolog i transfuzjolog z Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Lublinie oraz prof. dr. hab. n. med. Tomaszem Urasińskim, hematologiem z Kliniki Pediatrii, Hemato-Onkologii i Gastroenterologii Dziecięcej
Pomorskiego Uniwersytetu Medycznego w Szczecinie, którzy swoją wiedzą wspierali autorów w zrozumieniu hemofilii oraz dbali o poprawność merytoryczną całego projektu.

– Hemofilia to choroba, która bez odpowiedniego leczenia może skutkować poważnymi krwawieniami. Strach przed ich wystąpieniem wpływa nie tylko na samego pacjenta, ale także na całą jego rodzinę. Obecnie sytuacja chorych na hemofilię się zmienia. Stały rozwój medycyny sprawia, że chłopcy z hemofilią mogą prowadzić życie zbliżone do ich rówieśników. Dlatego ważne jest, żeby powstawały projekty, jak bajka edukacyjna „Nie jestem ze szkła”, która w przystępny sposób tłumaczy, czym jest hemofilia i łamie niektóre mity z nią związane – mówi lekarz specjalista Irena Woźnica-Karczmarz, Kierownik Działu Krwiolecznictwa, Kierownik Banku Hematopoetycznych Komórek Progenitorowych, Kierownik Regionalnego Ośrodka Leczenia Hemofilii i Pokrewnych Skaz Krwotocznych dla Dzieci Uniwersytecki Szpital Dziecięcy w Lublinie.

Bajka dostępna jest bezpłatnie w wersji cyfrowej na stronie www.niejestemzeszkla.zaczytani.org.

Przygotowany materiał jest narzędziem do bajkoterapii – skutecznej metody wspierającej rozwój dziecka za pomocą trójstopniowego procesu, który uwzględnia czytanie, omawianie i zabawę edukacyjną. Publikacja zawiera treści merytoryczne, które ułatwiają rodzicom i nauczycielom pracę z tekstem oraz podpowiadają im, jak w praktyczny sposób pomagać dzieciom rozwijać empatię i na przykładzie hemofilii rozmawiać z nimi o wyzwaniach związanych z życiem z chorobą przewlekłą.
Publikacja będzie dystrybuowana do ponad 14 tys. szkół podstawowych, 350 specjalnych ośrodków wychowawczych oraz 3 200 bibliotek.

Jeden Krok. Wielkie Możliwości to kampania edukacyjna, mająca na celu wsparcie osób chorujących na hemofilię, ich rodzin oraz bliskich. Intencją organizatorów
kampanii jest upowszechnienie wiedzy na temat hemofilii. U podstaw kampanii leży przekonanie, że zapewnienie właściwej opieki i nowoczesnego leczenia systemowego może znacząco podnieść jakość i komfort życia osób z hemofilią.

Kampanię swoim patronatem objęły: Polskie Towarzystwo Hematologii i Onkologii Dziecięcej, Sekcja Pielęgniarska Polskiego Towarzystwa Hematologii i Onkologii
Dziecięcej, Grupa ds. Hemostazy Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów, Krajowe Forum na Rzecz Chorób Rzadkich ORPHAN, Instytut
Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej oraz Fundacja Sanguis Hemofilia i Pokrewne Skazy Krwotoczne.

Fundacja Zaczytani.org

Tworzymy przestrzeń do edukacji i budowania zdrowych relacji czerpiąc z mocy literatury. Wykorzystujemy narrację, biblioterapię i bajkoterapię, aby wspierać rozwój emocjonalny dzieci i dorosłych, wzmacniać ich odporność psychiczną oraz pomagać im lepiej rozumieć siebie i innych. Naszym celem jest dostarczanie skutecznych narzędzi edukacyjnych, które rozwijają najbardziej pożądane w przyszłości kompetencje miękkie, w tym społeczne i pomagają budować dobrostan psychiczny.