FUNDACJA MATIO w dniach od 27 lutego do 5 marca 2023 r. po raz dwudziesty drugi organizuje kampanię społeczną pod nazwą „XXII Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy”, która w całości poświęcona będzie upowszechnieniu wiedzy o mukowiscydozie, jej objawach, diagnozowaniu, leczeniu oraz perspektywie dłuższego życia z tą chorobą.
„Mukowiscydoza – zrozumieć”
1 marca 2022 r., gdy decyzją Ministra Zdrowia, wszystkie dostępne w świecie leki przyczynowe zostały wpisane na listę leków refundowanych, a chorzy systematycznie zostali kwalifikowani do programu lekowego, pojawiła się perspektywa, że choroba do niedawna traktowana jak wyrok, może być uważana za przewlekłą.
Tegoroczna edycja Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy „Mukowiscydoza – zrozumieć”, we współpracy z partnerami, jakimi są PFRON, Stowarzyszenie Zdrowych Miast Polskich, MEDGEN, a także szkoły i przedszkola na terenie całej Polski, chce przybliżyć społeczeństwu tę rzadką chorobę oraz aktualną sytuację chorych na mukowiscydozę w Polsce.
Zastosowanie leczenia za pomocą modulatorów CFTR stało się punktem zwrotnym w leczeniu pacjentów dotkniętych mukowiscydozą. Terapia daje szansę chorym na znaczące wydłużenie życia oraz poprawę jego jakości. Można więc mówić o rewolucji w leczeniu mukowiscydozy w Polsce. XXII Kampania OTM chce pokazać społeczeństwu w jakiej sytuacji są aktualnie chorzy na mukowiscydozę w Polsce, na wszystkich etapach życia, którego jakość w niedalekiej przyszłości powinna być zdecydowanie lepsza. Wiedza ta pozwoli przeciętnemu odbiorcy choćby w minimalnym stopniu zrozumieć tą niewidzialną niepełnosprawność i problemy jakie pojawiają się u chorych na drodze do osiągnięcia tzw. „normalności życia”, tak oczywistej dla zdrowego człowieka.
W Polsce podstawą rozpoznania mukowiscydozy są wykonywane od 2009 r. powszechne badania przesiewowe u noworodków oraz objawy kliniczne rozwijające się w pierwszym okresie życia. Dziecko z rozpoznaną mukowiscydozą w związku z tym, że jest to choroba wieloukładowa, powinno znaleźć się pod kontrolą lekarzy specjalistów: lekarza pulmonologa dziecięcego, fizjoterapeuty, dietetyka i psychologa. Efekty działania leków przyczynowych w mukowiscydozie przełożą się na zmianę różnych aspektów życia chorych (wzrasta czynność płuc, zmieniają się zalecenia dietetyczne, fizjoterapeutyczne, a nawet nastąpią zmiany w orzecznictwie o niepełnosprawności). Aktualnie w Polsce ok. 15% chorych nie posiada dostępu do terapii przyczynowych, wynika to z różnych powodów m.in. wieku (do 3 r. ż.), braku wyrytych mutacji czy innych przeciwwskazań.
Mukowiscydoza to genetyczna choroba wieloukładowa, jednak najczęstszą przyczyną chorobowości i zgonów są postępujące zmiany w płucach. Jest chorobą wywołaną odziedziczeniem zmienionego genu. Dziedziczenie genu jest zawsze zjawiskiem losowym, całkowicie od nas niezależnym. O tym, że jesteśmy nosicielami uszkodzonego genu dowiadujemy się najczęściej kiedy urodzi się chore dziecko. Mukowiscydoza (zwłóknienie torbielowate) jest najczęściej występującą spośród chorób rzadkich. Objawia się przede wszystkim bardzo słonym potem, niedoborem wagi, częstymi, trudnymi do leczenia zapaleniami płuc. Uszkodzony gen wywołuje nadmierną produkcję i zagęszczenie śluzu w organizmie, co zaburza pracę wszystkich narządów, mających gruczoły śluzowe, głównie w układzie oddechowym, pokarmowym i rozrodczym.
Od 27 lat MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę walczy o poprawę jakości życia chorych, prowadzi kampanie i akcje informacyjne na temat tej nieuleczalnej choroby oraz przedstawia możliwości przeprowadzenia diagnostyki i leczenia. Walczy o zmiany systemowe, które powinny nastąpić odnośnie do wszystkich chorób rzadkich, w tym mukowiscydozy, to wdrożenie kompleksowego programu. Przez cały okres działalności Fundacja nie szczędzi wysiłków, aby społeczeństwo dostrzegło i zrozumiało istotę tej choroby – niepełnosprawności.
