Miesiąc Świadomości Nowotworów Krwi został ustanowiony w 2010 roku przez Kongres Stanów Zjednoczonych. Od tego czasu we wrześniu każdego roku na całym świecie odbywa się szereg działań edukacyjnych zwiększających świadomość w zakresie nowotworów hematologicznych, najnowszych metod ich leczenia i trudności, z jakimi muszą się zmagać pacjenci żyjący z tymi chorobami, w tym ze szpiczakiem plazmocytowym.
Nowotwory krwi, w tym szpiczak plazmocytowy, stanowią około 10 proc. wszystkich nowotworów. Choć zachorowalność na nie rośnie wraz z wiekiem, dotykają także osób młodszych. Są chorobami autoimmunologicznymi, dotyczącymi krwi, szpiku kostnego oraz układu limfatycznego. Wpływają na produkcję i funkcję komórek krwi i zazwyczaj swój początek mają w szpiku kostnym, gdzie wytwarzana jest krew. Objawy nowotworów hematologicznych bywają niepozorne i z tego względu często są lekceważone. Właśnie z uwagi na trudność w diagnozowaniu oraz na to, że już sama diagnoza jest trudnym doświadczeniem, szczególnie istotne są wszystkie inicjatywy i działania, które pomagają oswoić się z chorobą i nauczyć z nią żyć. Taka właśnie jest misja Fundacji Carita Żyć ze Szpiczakiemim. Wiesławy Adamiec.
Aktywne życie z chorobą
Właśnie w ramach obchodów Miesiąca Świadomości Nowotworów Krwi w Poznaniu odbywa się co roku rowerowy „Rajd po zdrowie”. Podczas tegorocznej edycji jego uczestnicy mieli do pokonania 6 lub 24 kilometry. Przy okazji można było wykonać liczne badania profilaktyczne i zadbać o swoje zdrowie.
– „Rajd po zdrowie” to wydarzenie o charakterze świadomościowym i edukacyjnym skierowane do pacjentów ze szpiczakiem, ich bliskich oraz wszystkich, którzy chcieli poszerzyć swoją wiedzę w tym zakresie - mówi Łukasz Rokicki, Prezes Fundacji Carita. – Podczas takich wydarzeń chcemy budować świadomość związaną z chorobą dzięki wysyłaniu pozytywnego komunikatu polegającego na przedstawieniu pacjenta jako osoby aktywnej społecznie, sprawnej fizycznie, cieszącej się życiem. Chcemy pokazać, że pacjent hematoonkologiczny nie jest osobą wykluczoną. Przy dobrze dobranej terapii może wrócić do normalnego życia, a nawet robić rzeczy, których nie robił przed chorobą. Odpowiednio zmotywowani i właściwie leczeni pacjenci są gotowi do podejmowania wyzwań, nie tylko rowerowych, ale i tych najważniejszych – walki o życie i zdrowie.
Aby ta walka okazała się skuteczna, konieczne jest spełnienie kilku warunków, między innymi jak najszybszej diagnozy i dostępu do nowoczesnego leczenia, które w przypadku pacjentów ze szpiczakiem plazmocytowym, choć coraz szersze, to jednak ciągle nie obejmuje wszystkich pacjentów.
Niezaspokojone potrzeby pacjentów
Szpiczak plazmocytowy (mnogi) to drugi pod względem częstości zachorowań nowotwór układu limfoidalnego po przewlekłej białaczce limfocytowej. Pacjenci na niego chorujący to 1–2 proc. wszystkich zachorowań na nowotwory i 18 proc. wśród nowotworów hematologicznych. Choć nadal pozostaje nieuleczalny, to postęp w jego diagnozowaniu i leczeniu, jaki dokonał się w ostatnich latach, sprawia, że można go nazywać chorobą przewlekłą. Jednak mimo tak znaczącego postępu, rokowania pacjentów z chorobą oporną i nawrotową wciąż są złe. Dlatego tak ważne jest zapewnienie dostępu do nowoczesnych terapii tej właśnie grupie pacjentów.
O ile można powiedzieć, że pierwsza linia leczenia jest obecnie zaopiekowana, to w drugiej mamy pilną potrzebę dostępu do schematu trójlekowego, czyli schemat KdD karfilzomib z deksametazonem i daratumumabem – tłumaczy Łukasz Rokicki.
– To bardzo ważny schemat dla terapii pacjentów nawrotowych, szczególnie w populacji leczonej wcześniej lenalidomidem. Jeśli wziąć pod uwagę, że lenalidomid jest lekiem generycznym, szeroko dostępnym, który w zasadzie jest kluczowy w pierwszej linii dla wszystkich pacjentów, dla pacjentów po przeszczepieniu oraz niekwalifikujących się do przeszczepienia, to różne schematy terapeutyczne będą stosowane, zwykle dwulekowe lub trójlekowe, w zależności od obciążenia ryzykiem. Dla większości pacjentów będzie to schemat trójelementowy – wyjaśnia prof. Krzysztof Giannopoulos z Zakładu Hematoonkologii Doświadczalnej Uniwersytetu Medycznego w Lublinie.
Wspólny głos pacjentów i klinicystów
Złośliwy charakter szpiczaka plazmocytowego i statystyki, wg których ok. 1/3 chorych nie uzyskuje odpowiedzi na leczenie w pierwszej linii, a nawrót choroby występuje niemal u wszystkich pacjentów, którzy pierwotnie uzyskali odpowiedź, wymagają skutecznych działań terapeutycznych. Jak podkreślają klinicyści, dostępne dziś refundowane schematy, które mogą zaproponować swoim pacjentom, mają ograniczoną skuteczność. Dlatego tak ważne jest poszerzenie opcji terapeutycznych o schemat trójlekowy KdD (karfilzomib, deksametazon, daratumumab).
Zarówno pacjenci jak i eksperci medyczni wielokrotnie wskazywali potrzebę pilnego udostępnienia tego schematu pacjentom, którzy progresując po terapii z zastosowaniem lenalidomidu, nie mają obecnie dostępu do tego zalecanego leczenia o wysokiej skuteczności. Ostatnio interpelację poselską w tej sprawie złożył również Norbert Pietrykowski z PSL, członek Sejmowej Komisji Zdrowia. Pyta w niej o to, kiedy środowisko pacjentów i lekarzy może oczekiwać decyzji dotyczącej objęcia refundacją schematu KdD i jakie kroki podejmuje Ministerstwo Zdrowia, aby poprawić dostęp do skutecznej terapii dla pacjentów dotkniętych szpiczakiem plazmocytowym, ze szczególnym uwzględnieniem tych, którzy nie reagują na tradycyjne leczenie.
